Innihald þessarar greinar byggir á skýrslu frá Campaign for Dignity in Dying, sem ber titilinn The Inescapable Truth: How Seventeen People a Day Will Suffer as They Die. Hún var gefin út í Bretlandi árið 2019. Í skýrslunni er fjallað um þá alvarlegu vanlíðan sem margir sjúklingar upplifa á síðustu dögum lífs síns og sem líknarmeðferð getur ekki alltaf bætt.

Læknar sem eru andvígir dánaraðstoð vísa gjarnan til þess að hún sé óþörf þar sem líknandi meðferð ætti að nægja til að draga úr þjáningum sjúklinga. Þó líknarmeðferð geti í mörgum tilvikum bætt lífsgæði og dregið úr verkjum og þjáningu, er því miður ekki hægt að lina allar þjáningar. Þjáning sjúklings tengist ekki aðeins líkamlegum verkjum heldur einnig hans persónulegu upplifun af hrakandi heilsu, missi sjálfstæðis og sálrænni vanlíðan.

Upplifun heilbrigðisstarfsmanna

Í viðtölum sem birt eru í skýrslunni lýsa heilbrigðisstarfsmenn reynslu sinni af því að annast sjúklinga með lífshættulega sjúkdóma. Þeir koma inn á flókna og oft og tíðum óbærilega stöðu sjúklinga á lokastigum lífsins, þar sem sársauki og persónuleg upplifun spila stórt hlutverk í heildarupplifun þeirra.

Ráðgjafi í líknandi meðferð lýsir óstjórnlegum verkjum sem sumar sjúkdómstegundir geta valdið: “Ég man eftir sjúklingi fyrir nokkrum árum sem þjáðist af ólýsanlegum sársauka vegna krabbameins sem hafði áhrif á taugarnar í bakinu á honum. Við prófuðum margar mismunandi lyfjameðferðir, en engin bar árangur.”

Læknir í líknarmeðferð fjallar um óskir sjúklinga varðandi meðvitund og samskipti við fjölskyldu sína: “Flestir vilja vera með meðvitund og eiga gæðastundir með fjölskyldu sinni. Þeir vilja ekki vera í lyfjavímu. Sumir biðja um að vera svæfðir vegna óbærilegs sársauka og segja: „Getið þið ekki bara svæft mig? Þetta er hræðilegt. Svæfið mig bara…“ En langflestir segja: „Ég vil ekki vera syfjaður.“ Margir hafna því morfíni því þeir vilja halda sjálfstæði sínu, vera færir um að taka ákvarðanir og eiga samtöl við fjölskyldu sína. En þetta veldur því að sársauka þeirra er oft erfitt að stjórna.“

Verkjasérfræðingur lýsir þeirri áskorun að veita sjúklingum líknandi meðferð á síðustu stigum lífsins: „Margir deyjandi sjúklingar eru lagðir inn á líknardeild eða sjúkrahús til að ná stjórn á verkjum með auknum lyfjaskömmtum. Útkoman er oft slök lífsgæði. Fyrir suma sjúklinga eru verkirnir ekki stærsta vandamálið heldur sú sjálfsmynd sem þeir hafa af sjálfum sér, að missa sjálfstæði sitt og færni, að breytast í einhvern sem þeir aldrei voru.“

Sérfræðingur í líknarmeðferð dregur fram flókin einkenni og takmarkanir læknisfræðilegrar meðferðar: „Einkenni eru miklu flóknari en margir halda – þau hafa líkamlegar, sálrænar og tilfinningalegar hliðar, og oft er erfitt að komast að rót vandans. Það er algengt að fólk trúi því að lyf geti alltaf leyst öll líkamleg einkenni. En auðvitað er það ekki alltaf hægt. Það er einföldun á raunveruleikanum og ekki sannleikanum samkvæmt.“

Blæðandi sár við dauðans dyr

Blæðandi sár eru einkenni sumra krabbameina, sérstaklega í höfði og hálsi, þar sem æxli getur rofið stórar blóðæðar og valdið miklu blóðtapi sem oft leiðir til skyndilegs andláts. Í slíkum tilfellum eru meðferðarúrræði mjög takmörkuð. Þegar mikil blæðing verður eru oft gefin róandi lyf til að draga úr kvölum og hræðslu hjá deyjandi einstaklingi. Rannsóknir benda þó til þess að þessi meðferð hafi takmörkuð áhrif þar sem einstaklingurinn deyr vanalega áður en áhrif lyfjanna koma fram. 

Iðrakrabbamein sem brýst í gegnum húðina

Illkynja iðrakrabbamein þróast þegar krabbamein brýst í gegnum húðina. Sárin geta verið afleiðing krabbameina í brjóstum, höfði eða hálsi, en geta einnig komið fyrir í öðrum tegundum krabbameina. Sárin eru oft mjög erfið í meðhöndlun og þeim fylgja einkenni eins og óþægileg lykt, mikill sársauki, blæðingar, kláði og vessaleki. Þó geislameðferð og krabbameinslyfjameðferð geti stundum dregið úr einkennum og seinkað framgangi sjúkdómsins, gróa sárin oft ekki alveg. 

Ósk um að flýta andlátinu

Ósk sjúklinga um dánaraðstoð er oft meðhöndluð með þeim úrræðum sem eru til staðar hjá sérhæfðum líknarmeðferðarteymum, eins og áhrifarík einkennastjórnun, samtalsmeðferð og andleg umönnun. Þrátt fyrir þessa mikilvægu umönnun og stuðning getur óskin um dánaraðstoð verið viðvarandi. Í breskri könnun meðal lækna kom í ljós að í 9,8% dauðsfalla höfðu sjúklingar þeirra lýst yfir ósk um að flýta fyrir andlátinu. Áhugavert er að fyrir 74% þessara sjúklinga minnkaði sú ósk ekki með tímanum, þrátt fyrir þá líknandi meðferð sem veitt var. Þetta undirstrikar að þótt líknarmeðferð geti bætt lífsgæði, nægir hún ekki alltaf til að lina þjáningar.

Sumir hætta að borða og drekka

Sumir einstaklingar sem vilja flýta fyrir andláti sínu velja sjálfviljugir að hætta að borða og drekka. Þessi ákvörðun er oft tekin til að hafa einhvers konar stjórn á dauðdaga sínum. Í sumum tilvikum er andlátinu lýst sem friðsælu með litlum líkamlegum þjáningum, en í öðrum tilfellum geta fylgt sársauki, mikil þreyta og skerðing á vitrænum hæfileikum. Þeir sem ákveða að hafna mat og vatni þurfa oft stuðning frá heilbrigðisstarfsfólki til að stjórna þeim líkamlegu einkennum sem fylgja þessum ferli, svo sem þorsta, munnþurrki, ógleði og óróleika. Margir heilbrigðisstarfsmenn telja þessa leið ekki ásættanlegan kost fyrir fólk á lokastigum lífsins þar sem hún getur valdið óþarfa þjáningum og óvissu.

Dánaraðstoð gerir fólki kleift að ákveða eigin lífslok

Dánaraðstoð getur veitt einstaklingum stjórn á því hvenær og hvernig þeir ljúka lífi sínu. Tekið er tillit til vilja sjúklingsins og dregið úr óþarfa þjáningum. Dánaraðstoð gerir fólki með ólæknandi sjúkdóma kleift að deyja á eigin forsendum.