Viðvörun: Grein þessi fjallar um líkamlega og tilfinningalega vanlíðan sem deyjandi einstaklingar með banvæna sjúkdóma upplifa við lífslok. Hún lýsir þeirri harðneskju sem getur fylgt lífslokum þeirra og er ekki fyrir viðkvæma lesendur. Upplýsingarnar í greininni eru byggðar á skýrslu Campaign for Dignity in Dying sem nefnist The Inescapable Truth: How seventeen people a day will suffer as they die. Hún var gefin út í Bretlandi 2019.

Helstu rök lækna gegn dánaraðstoð byggja á þeirri skoðun að slík aðstoð sé ónauðsynleg vegna þess að líknandi meðferð nægi til að létta þjáningar sjúklinga. Þó að líknarmeðferð geti oft bætt lífsgæði og dregið úr verkjum og þjáningu, dugar hún því miður ekki alltaf til að lina allar þjáningar. Þjáning sjúklings tengist ekki aðeins verkjum heldur einnig persónulegri upplifun hans á bágri stöðu sinni.

Mikil þjáning við lífslok

Á síðustu stundum lífs síns upplifa sumir deyjandi einstaklingar óbærilegan sársauka og önnur alvarleg einkenni sem valda þjáningu. Einn viðmælandi lýsir upplifun sinni með þessum orðum: “Sársaukinn er svo yfirþyrmandi að þú getur ekki hugsað um neitt annað; þú ert bara að reyna að rugga þér og hugsar hvar byssan sé og að þú viljir fá að fara núna.” Aðrir upplifa óþægindi sem eru svo alvarleg að þeir þurfa að æla vegna ólyktar af eigin rotnandi líkama. Sumir kasta upp eigin saur. Sumir upplifa endurtekna ásvelgju vökva vegna kyngingarörðugleika eða köfnunartilfinningu út frá veikburða öndun sinni. Síðustu augnablik lífs sumra þeirra einkennast af mikilli hræðslu og vanlíðan.

Ógleði og uppköst

Ógleði og uppköst eru meðal algengustu einkenna hjá einstaklingum með sjúkdóm á lokastigi. Rannsóknir sýna að allt að 50% til 60% fólks með langt gengið krabbamein upplifir þessi einkenni. Þessi einkenni eru sérstaklega algeng meðal fólks undir 65 ára aldri og kvenna. Ógleði og uppköst eru einnig tíðar aukaverkanir af verkjameðferð með ópíóíðum; allt að þriðjungur sjúklinga upplifir slík einkenni. Þrátt fyrir að aukaverkanir af ópíóíðameðferð geti minnkað með tímanum sýna rannsóknarniðurstöður að um 22% sjúklinga hættu notkun ópíóíða vegna alvarlegra aukaverkana eins og ógleði. Ógleði og uppköst er hægt að meðhöndla með sérstökum lyfjum en hjá sumum sjúklingum viðhaldast einkennin þrátt fyrir meðferð.

Sársauki og aukaverkanir verkjalyfja

Sársauki getur verið mikill við lífslok þar sem sjúkdómar á lokastigi geta truflað eðlilega líkamsstarfsemi. Samkvæmt Macmillan Cancer Support upplifir um helmingur krabbameinssjúklinga sársauka. Aðrar rannsóknir benda til að þetta hlutfall geti verið enn hærra. Áætlað er að um 10% fólks hafi erfðabreytileika sem hafi áhrif á verkun verkjalyfja, þannig að verkjalyf virka illa eða þörf er á hærri skömmtum til að ná tilætluðum árangri. Langvarandi notkun verkjalyfja getur leitt til lyfjaþols, sem gerir það að verkum að nauðsynlegt er að auka lyfjaskammta smám saman til að viðhalda verkjastillingu. Hærri skammtar af verkjalyfjum geta þó valdið alvarlegum aukaverkunum eins og syfju, ofskynjunum, ógleði og uppköstum. Þetta getur haft umtalsverð áhrif á lífsgæði deyjandi fólks, sérstaklega vegna þess að það leitast oft við að halda sem mestum andlegum skýrleika.

Einkenni tengd þörmum

Hægðatregða er ein af algengustu og jafnframt erfiðustu aukaverkunum verkjalyfjameðferðar og getur valdið verulegum þjáningum og óþægindum fyrir sjúklinga. Hægðatregða fylgir oft kvið- og endaþarmsverkir, kviðútvíkkun, lystarleysi, ógleði, uppköst og jafnvel þvagleki. Áhrif hennar á lífsgæði sjúklinga eru djúpstæð og í sumum tilfellum jafnvel verri en sársaukinn sjálfur. Meðferð við hægðatregðu getur skapað frekari áskoranir, svo sem niðurgang, ósjálfráðar hægðir og þörf fyrir umönnun endaþarms, sem allar geta dregið úr virðingu sjúklingsins. Einstaklingar með krabbamein í þörmum eða eggjastokkum geta lent í þarmastíflu, sem í alvarlegustu tilfellum getur leitt til þess að þeir kasti upp hægðum. Dæmi eru um að konur missi hægðir um leggöngin, sem getur valdið mikilli niðurlægingu og haft áhrif á sjálfsmynd þeirra.

Krabbamein sem brýst í gegnum húðina

Þegar krabbamein veldur því að æxli brýst í gegnum húðina, geta skapast mjög erfiðar aðstæður fyrir sjúklinginn, umönnunaraðila og aðstandendur. Slíkar aðstæður eru ekki óalgengar í tilfellum brjósta-, höfuð- og hálskrabbameina. Einkennin eru fjölbreytt og geta verið áþreifanleg, svo sem sársauki, blæðingar, kláði og óþægileg lykt, sem stundum er lýst sem rotnunarlykt. Vitnisburður líknarhjúkrunarfræðings lýsir þessum harða veruleika: “Ein kona var með æxli í kvið sem voru að éta sig út úr henni, komu í raun út úr kviðnum. Lyktin var hræðileg. Þetta var í raun dautt hold og hún var enn á lífi. Minning fjölskyldu hennar um hana var að hún væri að rotna lifandi. Og það var ekkert sem við gátum gert til að stöðva það.” Fólk upplifir svona hluti á mismunandi vegu; sumir lifa með þessu til loka þar til líkaminn gefst upp en aðrir telja þetta og heildaráhrif veikindanna á líf sitt ekki þess virði að lifa við lengur.

Þjáning þrátt fyrir líknandi meðferð

Á Íslandi er dánaraðstoð enn ólögleg. Ýmsir sérfræðilæknar á Íslandi telja að líknarmeðferð gangi almennt vel. Hins vegar rökstyður fagfólkið sem stendur á bak við ofangreinda rannsóknarskýrslu að ekki sé alltaf unnt að lina þjáningar sjúklinga til fulls. Það að líknarmeðferð dugi flestum veitir litla huggun fyrir þá sem finna ekki nægilega líkn. Í mínum augum ætti fólk sem vill kveðja á sinn hátt fyrr og ekki lifa í gegnum síðustu dagana þegar það er mest ósjálfbjarga og kvalið að eiga möguleika á dánaraðstoð.

Rétturinn til dánaraðstoðar snýst ekki einungis um læknisfræðileg eða lögfræðileg sjónarmið heldur tengist hann einnig grundvallarmannréttindum. Sem samfélag verðum við að íhuga hvað rétt við höfum til að neita einstaklingum með banvænan sjúkdóm, sem eru fullfærir um að taka upplýsta ákvörðun, um réttinn til að óska eftir faglegri aðstoð við að kveðja á sínum forsendum og eftir sinni hugmynd um mannlega reisn.