Á heimsvísu er gert ráð fyrir að 135 milljónir verði með sjúkdóm sem veldur heilabilun árið 2050. Yfirmaður minnismóttökunnar á Landakoti segir aðgerðaráætlun stjórnvalda í þjónustu við fólk með heilabilun mikið fagnaðarefni.  Ef ráðist verði í allar þær umbætur sem þar sé að finna verði í framtíðinni góð þjónusta hér á landi við fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra. „Ég hef talað um faraldur 21. aldarinnar vegna þess að heilabilun er afar algeng og  fyrirsjáanlegt að sjúklingum með Alzheimer eigi eftir að fjölga gríðarlega á næstu árum og áratugum,“ segir Steinunn Þórðardóttir, öldrunarlæknir og yfirmaður heilabilunareiningar Landspítalans, sem er á Landakoti en hluti þessa sviðs spítalans er í daglegu tali kallað minnismóttakan. Þar fer fram greining á heilabilunar- og minnissjúkdómum og meðferð við þeim. Önnur minnismóttaka er á Akureyri. 

Árið 2018 birti Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin skýrslu þar sem fram kom að árið 2015 hafi um 48 milljónir fólks í heiminum þjáðst af sjúkdómum sem valda heilabilun. Fjölgunin á næstu árum verður mikil samkvæmt stofnuninni, fyrst og fremst vegna þess að fólk lifir lengur en áður. Gert er ráð fyrir að eftir 30 ár verði 135 milljónir manna í heiminum með heilabilun og hefur fjöldinn þá þrefaldast frá árinu 2015.

Samkvæmt Alzheimersamtökunum er áætlað að 4.000–5.000 Íslendingar séu nú með heilabilun og af þeim eru 300 sem greindust fyrir 65 ára aldur en þá er talað um  snemmkomna heilabilun.  

Hvorki hér né í öðrum löndum hefur enn verið skráð skipulega hversu margt fólk greinist með heilabilun þannig að þær tölur sem við styðjumst við byggja flestar á faraldsfræðilegum rannsóknum. „Ég hef miðað við tölur frá Bandaríkjunum vegna þess að við höfum ekki enn skráð fjölda þeirra sem greinast á Íslandi. Það er eitt af vandamálunum sem við stöndum frammi fyrir og nauðsynlegt að kortleggja vandann hér,“ segir Steinunn.

Það horfir til betri vegar því að nú er skylda að skrá fjölda tilfella samkvæmt nýlegri lagabreytingu og vinna er hafin við að setja á laggirnar heilabilunargagnagrunn í samstarfi við Landlæknisembættið. Helga Eyjólfsdóttir öldrunarlæknir hefur leitt þá vinnu fyrir hönd Landspítalans og er hún komin vel á veg, samkvæmt upplýsingum frá spítalanum. „En á meðan höldum við áfram að skoða tölur erlendis frá og það er hægt að gera ráð fyrir að þetta líti svipað út hér og í hinum vestræna heimi,“ segir Steinunn.

Í Bandaríkjunum látast um 33 prósent íbúa sem eru eldri en 67 ára með heilabilunargreiningu. Tíu prósent þeirra sem eru eldri en 65 ára eru með Alzheimer og 66% þeirra eru konur. „Það er ekki enn vitað hvers vegna konur fá sjúkdóminn frekar. Að hluta til er skýringin sú að þær lifa lengur en karlar því að aldur er helsti áhættuþátturinn fyrir þennan sjúkdóm en það er mjög líklegt að eitthvað fleira en aldur tengist því að fleiri konur en karlar greinist með Alzheimer.  Þetta er eitt af mörgu varðandi heilabilunarsjúkdóma sem þarf að rannsaka betur,“ segir Steinunn.  Hún segir að þrátt fyrir alvarleika sjúkdómsins og hve algengur hann er, sé honum ekki nægur gaumur gefinn. „Alzheimer er sjötta algengasta dánarorsökin í Bandaríkjunum en eini sjúkdómurinn sem ekki er til nein lækning við eða meðferð sem hægir á honum að neinu marki. Þannig að af 10 algengustu sjúkdómunum í Bandaríkjunum er Alzheimer eini sjúkdómurinn þar sem við erum í raun ekki með neina meðferð sem stemmir stigu við þróun hans. Við erum komin styst á veg með hann af algengustu sjúkdómunum. Frá árinu 2000 til 2015 dró um 11% úr dauðsföllum af völdum hjarta-og æðasjúkdóma en á sama tíma fjölgaði þeim sem létust af völdum Alzheimer um 123%.“

Steinunn segir að andvaraleysið sýni sig glöggt í opinberum styrkjum. „Undanfarin ár hefur 5 milljörðum bandaríkjadala verið varið í rannsóknir á krabbameini og meðferð við því, sem er jákvætt en sárt að sjá að á sama tíma hefur aðeins um hálfur milljarður dala runnið til rannsókna á Alzheimer.  Það fer tífalt meira fjármagn í rannsóknir á krabbameini þó að umönnun og meðferð við Alzheimer sé tvöfalt kostnaðarsamari en hjarta-og æðasjúkdómar og öll krabbamein samanlögð.  Mér finnst mikilvægt að fólk geri sér grein fyrir þessum staðreyndum. Það þarf að veita Alzheimer-sjúkdómnum miklu meiri athygli,“ segir Steinunn.      

Alzheimer í 70% tilvika

Heilabilun er ekki sjúkdómur í sjálfu sér heldur lýsing á einkennum. Margir sjúkdómar geta valdið heilabilun en hún er algengasta ástæða fötlunar hjá öldruðu fólki. Sjúkdómarnir leggjast á heilann og hafa áhrif á minnið, hugsunina og getu fólks til að bjarga sér sjálft á sama hátt og áður. Heilabilun getur einnig haft í för með sér ýmsar geðrænar áskoranir, aðallega kvíða og þunglyndi. Algengasti sjúkdómurinn sem veldur heilabilun er Alzheimer sem kenndur er við þýska lækninn Alois Alzheimer, sem fyrstur lýsti sjúkdómnum í ritgerð árið 1907.

Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur í heila og hann er algengasta ástæða vitrænnar skerðingar og heilabilunar. Ef einkenni koma fram fyrir 65 ára aldur er talað um að sjúkdómurinn sé snemmkominn. Ef einkenni koma fram seinna er um að ræða síðkominn sjúkdóm. „Alzheimer-sjúkdómurinn er undirliggjandi í 70% tilvika hjá þeim sem greinast með heilabilun. Næstalgengasta orsökin fyrir heilabilun er æðakölkun í heila. Allir sjúkdómar sem tengjast heilabilun valda svo truflun á hugsun eða vitrænni getu þannig að einstaklingur getur ekki bjargað sér eins og hann gat áður en einkenni sjúkdómsins komu fram,“ segir Steinunn.

Steinunn er, eins og fram hefur komið, yfirlæknir heilabilunareiningar Landspítalans sem er á Landakoti en þar starfar teymi sérfræðinga. „Það er mjög mikilvægt að fjölbreyttur hópur sérfræðinga komi að málum hvers og eins sjúklings því minnismóttakan er kjarninn. Nú starfa þar hjúkrunarfræðingar, sálfræðingar, taugasálfræðingar, sem eru sérfræðingar í greiningu á vitrænni skerðingu, læknar, félagsráðgjafar og iðjuþjálfar. Þá er hér á Landakoti einnig legudeild fyrir fólk sem þjáist af heilabilun og erfiðum geðrænum einkennum í tengslum við hana, þar dvelst gjarnan fólk sem ekki getur verið heima vegna einkenna og þarfnast aðhlynningar sérfræðinga allar stundir.“

Konurnar á minnismóttökunniHelga Eyjólfsdóttir öldrunarlæknir, umsjónarmaður íslenska heilabilunargagnagrunnsins, Guðlaug Guðmundsdóttir, deildarstjóri á minnismóttökunni, Þóra Gunnarsdóttir, deildarstjóri á heilabilunardeildinni á Landakoti (L4), Steinunn Þórðardóttir, öldrunarlæknir og yfirlæknir heilabilunareiningar Landspítala.

Mynd: b'Hei\xc3\xb0a Helgad\xc3\xb3ttir'

Í dag eru nítján manns á biðlista eftir að fá tíma í fyrstu komu á minnismóttökuna á Landakoti. „Biðlistinn er í raun mjög stuttur hjá okkur eins og er. Við fórum í átak þegar við opnuðum göngudeildina aftur eftir COVID-19 og náðum góðum árangri í að vinna niður biðlistana. Vanalega eru fleiri að bíða, en við höfum náð biðtímanum niður í um það bil tvo mánuði í flestum tilvikum. Eftir fyrstu komu taka yfirleitt við ýmsar frekari rannsóknir og biðin eftir að það klárist og niðurstaða liggi fyrir getur verið hátt í þrír mánuðir. Við erum einnig að vinna í því að stytta biðina eftir rannsóknunum og erum mjög meðvituð um mikilvægi þess að fólk fái svör eins fljótt og auðið er.“

Hún segir forgangsmál að fólk sem grunar að það sé með heilabilun komist fljótt að í greiningu. „Biðlistar eiga að heyra sögunni til, enginn á að þurfa að bíða eftir að komast í greiningu og ekki heldur eftir viðunandi aðstoð í kjölfarið.“
Steinunn nefnir sérhæfðar dagþjálfanir fyrir fólk með heilabilun sem starfræktar eru á höfuðborgarsvæðinu, á Selfossi, Reykjanesi og Akureyri. Markmið þeirra er að gera fólki kleift að búa sem lengst heima og er þjónustan sniðin að áhuga og getu hvers og eins. Erlendar rannsóknir hafa sýnt að lífsgæði þeirra sem fá slíka þjónustu eru betri en þeirra sem ekki eiga kost eða þiggja ekki dagþjónustu. 

Steinunn segir að á þessum stöðum sé unnið ákaflega gott starf. „Það er boðið upp á dásamlega þjónustu og haldið í höndina á fólki í gegnum erfiðan tíma og þegar það er orðið of veikt til að vera í dagþjálfun aðstoðar starfsfólkið einstaklinginn og fjölskyldu hans við að sækja um varanlega vistun á hjúkrunarheimili.“ 

Sjónum beint að íþróttum þar sem höfuðhögg eru tíð

Sjúkdómar sem valda heilabilun eru ekki allir af sama meiði. Ef allir þessir sjúkdómar eru skoðaðir er þó talið að rúmlega 60% þeirra gangi í erfðir. „Talið er að hægt sé að rekja um 30% sjúkdóma sem valda heilabilun til umhverfisþátta svo sem hreyfingarleysis, reykinga, offitu og félagslegrar einangrunar. Þá er talið að þunglyndi sé áhættuþáttur en einnig skert heyrn en hvort tveggja getur valdið félagslegri einangrun,“ segir Steinunn. Hún leggur áherslu á að fólk leiti sér snemma aðstoðar vegna þunglyndiseinkenna og fari í heyrnarmælingu ef því finnst heyrn farin að skerðast. „Svo virðist sem það að lifa fjölbreyttu lífi sem þjálfar heilann sé verndandi því það getur aukið þol heilans við að takast á við áföll. Mikilvægt er að festast ekki í sömu rútínunni.“ 

Síðustu misseri hafa sérfræðingar sem starfa við rannsóknir, greiningu og meðferð á Alzheimer beint sjónum sínum að fólki sem orðið hefur fyrir höfuðhöggum. „Það eru mjög sterkar vísbendingar um að höfuðhögg geti valdið heilabilun. Ég hef séð það ítrekað á minnimóttökunni undanfarin ár að íþróttafólk sem fengið hefur höfuðhögg í sinni íþrótt þróar með sér heilabilun um miðjan aldur. Hugsanlega hefði verið hægt að koma í veg fyrir það ef við hefðum verið upplýst um afleiðingarnar fyrr. En það þarf að dempa þennan keppnisanda sem oft er ríkjandi og veldur því að fólk haldi áfram leik eftir höfuðhögg,“ segir Steinunn og bætir við að búast megi við niðurstöðum rannsókna á þessum þætti á næstunni. „Það væri einnig áhugavert að vita hvort sum okkar séu í erfðafræðilega meiri áhættu og freista þess þá að finna þá einstaklinga sem ættu ekki að vera að skalla bolta eða vera í bardagaíþróttum sem sumar eru enn verri en boltaíþróttir því í þeim er sparkað og kýlt í höfuðið á fólki.“ 

Heimilisofbeldi áhættuþáttur Alzheimer 

Steinunn segir að síðustu ár hafi komið fólk á móttökuna sem greinist með heilabilun sem hafi fengið höfuðhögg í vinnuslysum. „Við höfum líka fengið hingað konur sem hafa búið við heimilisofbeldi í lengri tíma, fengið ítrekuð högg á höfuðið og greinast með heilabilun eftir miðjan aldur. Þetta er óplægður akur og gríðarlega mikilvægt að rannsaka betur.“ 

„Konur sem hafa búið við heimilisofbeldi í lengri tíma, fengið ítrekuð högg á höfuðið og greinast með heilabilun eftir miðjan aldur“

Þetta hefur lítillega verið skoðað og í rannsókn frá árinu 2006 sem læknar við  háskólasjúkrahús í Kanada gerðu kemur fram að konur sem eru fórnarlömb heimilisofbeldis séu fjórum sinnum líklegri til að veikjast af Alzheimer.

Don Weaver, einn læknanna sem tók þátt í rannsókninni í Kanada, segist í viðtali við kanadískan fjölmiðil lengi hafa grunað að konur sem hafa verið beittar líkamlegu ofbeldi væru í meiri hættu á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm síðar á ævinni. Hann segir að eftir að fram komu vísbendingar um að íþróttafólk sem hafi fengið höfuðhögg sé útsettara fyrir því að fá heilabilun hafi hann og kollegar hans viljað skoða hvort konur sem hafa orðið fyrir höfuðáverkum eftir árás maka gætu líka verið í áhættu. „Fyrir kom að börn kvenna sem komu í aðstandendaviðtöl spurðu hvort það gæti verið að mamma þeirra væri veik vegna þess að pabbi þeirra hefði misþyrmt henni,“ segir Weaver í viðtalinu. Þegar hann hafði heyrt af slíkum vangaveltum frá nokkrum aðstandendum ákvað hann að setja í gang áðurnefnda rannsókn og í ljós kom að svo virðist sem konur sem hafa verið beittar ofbeldi séu líklegri til að greinast með heilabilun síðar á ævinni heldur en kynsystur þeirra sem ekki hafa búið með ofbeldismönnum.

Weaver segir eins og Steinunn, að skoða þurfi þennan hóp miklu betur en þessi tengsl hafa lítið verið könnuð eftir kanadísku rannsóknina árið 2006. „Það er mjög slæmt að ekki sé verið að rannsaka þetta því að samkvæmt tölum lögreglu eru skáð um 90.000 heimilisofbeldistilvik í Kanada árlega og það eru bara þau sem eru tilkynnt, því hægt er að gera ráð fyrir að sum fórnarlömb láti aldrei vita af því sem er að gerast á heimilinu. Í dag eru 750.000 Kanadabúar með Alzheimer. Þetta er forgangsmál því staðreyndirnar tala sínu máli; 15–17 prósent kvenna í Kanada verða fyrir ofbeldi af hendi maka og um er að ræða höfuðhögg í meirihluta tilvika,“ segir Weaver.  

Yngsti sjúklingurinn 23 ára 

Líkurnar á að veikjast af heilabilun aukast með aldrinum en fólk á öllum aldri getur fengið heilabilun. „Þegar ég var í sérnámi í Svíþjóð starfaði ég á sjúkradeild fyrir fólk með heilabilun og þar var yngsti sjúklingurinn 23 ára kona. Ég veit ekki til þess að yngri manneskja en rúmlega fertug hafi greinst á Íslandi en það er ekki óalgengt að fólk um fimmtugt greinist með heilabilun hér,“ segir Steinunn.

Hún segir að ekki hafi verið sýnt fram á að það sé algengara nú en áður að yngra fólk veikist af heilabilunarsjúkdómum en síðustu ár hafi fleiri í yngri hópum greinst en áður. „Ástæðan fyrir því er aukin umræða um sjúkdóma sem valda heilabilun og þar með minni fordómar, þetta á sérstaklega við um Alzheimer. Áður var fólk jafnvel lagt inn á geðdeild áður en það kom á minnismóttökuna á Landakoti. Nú er hlustað betur á fólk og meira mark tekið á áhyggjum þess og greiningarferli fer fyrr í gang,“ segir Steinunn.

Þó að fordómar í garð fólks með heilabilun hafi minnkað beri þó enn á þeim, segir hún: „Fordómar eru því miður enn við lýði, sem er mjög bagalegt vegna þess að það getur orðið til þess að fólk sem greinist með heilabilunarsjúkdóm segi ekki frá því, reyni jafnvel að fela ástandið. Ég hef fullan skilning á því vali að segja ekki frá veikindunum en þá er meiri hætta á að fólk einangrist félagslega. Við á minnismóttökunni höfum heyrt þannig sögur af fólki og við heyrum líka sögur af því að síminn þagni og heimsóknum frá vinafólki og ættingjum fækki. Opnari umræða um þessa sjúkdóma getur komið í veg fyrir þetta,“ segir Steinunn og bætir við að það sé afar mikilvægt að allt fólk sem stendur nærri þeim sem eru veik sæki sér upplýsingar um sjúkdóminn.

Ítarlegar upplýsingar um líf með heilabilun má meðal annars finna á heimasíðu Alzheimersamtakanna, alzheimer.is. „Ég bendi sjúklingum og aðstandendum á að sú veika eða sá veiki er sama manneskja og hún var áður en greiningin kom. Þetta er eins og hver annar sjúkdómur, erfitt verkefni en ætti ekki að vera feimnismál.“

Hún segir að margt hafi breyst til betri vegar eftir að Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, sagði frá sjúkdómi sínum á ráðstefnu fyrir þremur árum. Ellý Katrín var 51 árs þegar hún greindist með Alzheimer. „Margir af mínum sjúklingum sem eru í yngsta hópnum segja að fyrst Ellý Katrín gat sagt frá sínum veikindum opinberlega geti þau það líka. Þá hefur líka borið á því að fólk komi fyrr í greiningu en áður og það er vegna þessarar vitundarvakningar sem varð í samfélaginu í kjölfar þess að Ellý Katrín sagði sína sögu. Við eigum henni mikið að þakka,“ segir Steinunn.   

Skortir úrræði fyrir yngra fólk 

Á vef Alzheimersamtakanna segir að snemmkomin heilabilun sé skilgreind sérstaklega vegna þess hve ólíkar þarfir sá hópur getur haft miðað við þá sem greinast síðar á ævinni. Yngra fólkið er margt enn á vinnumarkaði og á jafnvel börn sem ekki eru orðin fullorðin. Þar segir að algengt sé að fólk í yngri hópnum sé fyrst greint með þunglyndi, kvíða eða streitueinkenni. Ástæðan sé að einhverju leyti sú að einkenni snemmkominnar heilabilunar séu afar fjölbreytt en þekkingarleysi heilbrigðisstarfsfólks spili einnig inn í.

Um þetta er ítarlega fjallað í skýrslu sem Jón Snædal öldrunarlæknir vann fyrir heilbrigðisráðuneytið og aðgerðaráætlun stjórnvalda í málefnum fólks með heilabilun er byggð á. Í skýrslunni segir meðal annars að ekkert yfirlit sé til um það hvað kennt sé um vitræna skerðingu og heilabilun á hinum mismunandi skólastigum. Þá segir orðrétt í skýrslunni: Á háskólastigi eru menntaðar fagstéttir sem síðar koma til með að vinna náið saman í teymum, meðal annars í þjónustu við einstaklinga með heilabilun. Það hefur því verið gagnrýnt að nemendur í mismunandi deildum læra lítið sem ekkert saman og teymisvinna er þeim því ný þegar námi er lokið og vinna þarf saman. Lítið samræmi virðist vera milli sviða og deilda og hver þróar sínar leiðir í kennslunni. Í Læknadeild Háskóla Íslands eru fyrirlestrar og seminör á 4. ári sem og klínísk kennsla og fer þetta einkum fram í vikukúrsi á öldrunarlækningadeild.
Þá segir í skýrslunni að hjúkrunardeildirnar í Háskóla Íslands og Háskólanum á Akureyri hafi þróað kennslu um heilabilun á mismunandi hátt þótt töluverð áhersla hafi verið lögð á þá kennslu: „Kennslan er innan öldrunarfræða og því hugsanlegt að sérstaða þeirra sem fá heilabilun yngri sé ekki áberandi.“ Í skýrslunni er lagt til að samræmi í kennslu um heilabilun verði aukið, einkum á háskólastigi. Einnig að skoðað verði sérstaklega að hvaða leyti nemendur mismunandi sviða eða deilda geti lært saman með það að markmiði að vera betur færir um að vinna í teymum.

„Það er engum vafa undirorpið að yngri hópurinn þarf annars konar úrræði sem enn eru ekki til staðar í samfélaginu. Við þurfum að huga sérstaklega að yngra fólkinu sem hefur greinst með heilabilun því þarfir þess eru aðrar en eldri hópsins,“ segir Steinunn og bætir við að hingað til hafi umfjöllun um Alzheimer snúist að mestu leyti um öldrun: „Yngri hópurinn má ekki gleymast þó við höldum auðvitað áfram að ræða hvernig þjónusta er best fyrir aldraða, sem er afar fjölbreyttur hópur, kannski sá fjölbreyttasti í samfélaginu því aldraðir eru eðli málsins samkvæmt lífsreyndari en hinir yngri og því mjög ólíkir þegar þeir eru komnir á efri ár.“ 

Miles Davis á lyfjalistanum

Steinunn segist oft hugsi yfir því að hjúkrunarheimili fyrir aldraða sé jafnvel eina úrræði fyrir yngra fólkið þegar það er orðið of veikt til að vera heima. „Það hlýtur að vera erfitt að mæta þörfum 60 ára einstaklings sem býr á deild þar sem hinir íbúarnir eru flestir níutíu ára og eldri. Umhverfið skiptir miklu máli. Hér á Landakoti reynum við að mæta óskum hvers og eins. Við skoðum vel lífssögu sjúklinganna til að komast að því hvað gleður þá. Á deildinni hér bjó til að mynda sjúklingur sem hlustaði mjög mikið á tónlistarmanninn Miles Davis. Við settum Miles Davis á lyfjalistann hans og það jók lífsgæði hans en margar rannsóknir hafa sýnt að tónlist dregur úr óróleika og eykur vellíðan sjúklinga með heilabilun. Mannlegu lausnirnar eru oftast bestar,“ segir Steinunn.

„Við skoðum vel lífssögu sjúklinganna til að komast að því hvað gleður þá ...  Mannlegu lausnirnar eru oftast bestar.“

Í skýrslunni sem aðgerðaráætlun stjórnvalda byggir á kemur fram að deildin á Landakoti, sem er hluti af heilabilunareiningu öldrunarlækningadeildar Landspítala, sé eina sjúkrahúsdeildin á höfuðborgarsvæðinu sem eingöngu er ætluð fólki með heilabilun. „Húsnæðið er á margan hátt óhentugt, enda ekki skipulagt með tilliti til þessarar tegundar þjónustu,“ segir í skýrslunni og er lagt til að aðstaða til meðferðar og hjúkrunar verði bætt. Starfsemin verði efld þannig að fagfólk hennar geti orðið ráðgefandi fyrir hjúkrunarheimili.

Lyfjarannsóknir eru langhlaup

Ekki er enn búið að finna lækningu við Alzheimer þótt til séu lyf sem draga úr einkennum sjúkdómsins. „Fyrir nokkrum árum var ég bjartsýnni en ég er í dag og taldi þá að það styttist verulega í lyf sem gæti læknað þau sem þjást af Alzheimer-sjúkdómi. En þetta er langhlaup. Vísindafólk er þó langt frá því að gefast upp og rannsóknir standa yfir víða um heim.

Sjónir manna beinast að því að hindra uppsöfnun á tveimur prótínum í heila, amyloid og tau prótínum, en þau eru talin vera þungamiðjan í meingerð sjúkdómsins. Mikilvægt er talið að hefja meðferð sem beinist gegn þessum prótínum mjög snemma, líklega mörgum árum áður en einkenni sjúkdómsins koma fram, og hefur það aukið mjög á flækjustig rannsókna á lyfjum.

Eins er vaxandi áhugi á lyfjum með aðra virkni, til dæmis þeim sem draga úr bólgum við miðtaugakerfi en ýmislegt bendir til þess að bólga sé einnig þáttur í meingerð Alzheimer-sjúkdómsins, meðal annars vegna þessara mögulegu tengsla sjúkdómsins við höfuðhögg,“ segir Steinunn sem vonar að í framtíðinni verði hægt með blóðprufu að mæla ákveðin efni sem gefa til kynna hvort heilabilunarsjúkdómur sé á byrjunarstigi. „Ef að slík tækni kemur fram verður hægt að bjóða öllum í skimun og ef merki um heilabilunarsjúkdóm finnst væri hægt að hefjast strax handa við fyrirbyggjandi meðferð. Þangað til vona ég að okkur beri gæfa til að bera fólk á höndum okkar þannig að það geti lifað með reisn frá greiningu. Það á engin veik manneskja að upplifa að hún standi ein,“ segir Steinunn.  

Aðgerðaráætlun stjórnvalda fagnaðarefni

Hún heldur áfram: „Meðal þess sem gæti skipt sköpum í að auka lífsgæði fólks með heilabilun er aukin fræðsla, bæði fyrir þá sem eru veikir og aðstandendur þeirra. Við höfum því miður ekki haft nægjanlegt svigrúm til að sinna henni meðfram greiningarvinnunni hér á minnismóttökunni og fólk sem hingað leitar hefur sumt talað um að það vanti upplýsingar og yfirsýn.

Læknar og hjúkrunarfræðingarnir hér á minnismóttökunni sinna þó fræðslu eftir bestu getu og hjúkrunarfræðingarnir eru tengiliðir við þá sem eru hjá okkur í eftirliti og auðvelt er að komast í samband við okkur eftir þörfum, meðal annars ef leiðsögn vantar um kerfið. Við höfum einnig vísað fólki til Alzheimersamtakanna en þau eru búin að standa sig afar vel í fræðslu og koma rækilega til móts við fólk, meðal annars með góðri einstaklingsmiðaðri ráðgjöf. Það myndi þó breyta miklu ef opnuð yrði öflug þjónustumiðstöð eins og talað er um í áætlun stjórnvalda.“    

Heilbrigðisráðuneytið birti um miðjan apríl síðastliðinn títtnefnda aðgerðaráætlun í þjónustu við fólk með heilabilun. Þetta er fyrsta opinbera stefnan í þessum málaflokki hér á landi. Það var Jón Snædal öldrunarlæknir sem leiddi vinnuna en hún var unnin í samráði við sjúklinga, aðstandendur og þau sem veita þjónustuna. Einnig voru ýmsar alþjóðlegar aðgerðaráætlanir skoðaðar.
„Aðgerðaráætlun stjórnvalda er gríðarlegt fagnaðarefni fyrir Ísland. Hún er raunhæf og ef við fylgjum þeim ráðleggingum sem þar er að finna verður þjónusta við fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra góð í framtíðinni,“ segir Steinunn.