„Ég fæddist ekki svona og lenti heldur ekki í slysi, ekki nema þið viljið kalla örlögin slys. Ég er ekki öryrki eftir slys eða vírus eða smit, ég er öryrki eftir erfiðisvinnu. Og samt var ég ekki í vinnu þegar ég varð öryrki.

Ég var alltaf sterk og heilsuhraust, stundaði göngur, dans og karate, var í skátunum og í hjálparsveit. Mig dreymdi um að verða sjómaður, eða ætti ég að segja sjókona? Ég hef aldrei vílað mér við að taka á því líkamlega og hef haft gaman af því. Ég hef aldrei forðast átök eða erfiði.

En hvers vegna er ég þá öryrki? Og hvers vegna bý ég í kjallaranum í þessu húsi úti í sveit, í þröngri íbúð innan um leifarnar af lífinu mínu, ein og án þess að hafa efni á að byrja nýtt líf? Ég á varla fyrir matnum út mánuðinn, þarf að lifa af lægsta öryrkjalífeyri.

Þegar ég var þrjátíu og sex ára og nýútskrifuð úr kennaranámi eignaðist ég mitt fjórða og fimmta barn. Synir mínir fæddust mótefnalausir. Ég missti annan drenginn, en hinn veiktist af heilahimnubólgu, þoldi síðan mistök lækna og náði sér aldrei, varð fjölfatlaður og þurfti aðstoð við allt. Næstu tuttugu árin sinnti ég drengnum, var honum móðir, vinur, sjúkraliði, stuðningsfulltrúi, félagsráðgjafi, bílstjóri, matselja og allt sem þurfti til að gera hans erfiða líf bærilegra. Þegar hann fór að heiman á sambýli var ég komin með vefjagigt, þrjú brjósklos og þrengingar í mænugöngum, slitin á líkama. Lífið sem ég lagði á hilluna þegar drengurinn fæddist var fokið út í veður og vind.

Mér líður eins og mér hafi verið hent, að ég sé kartöflumamma sem allt líf hefur verið sogið úr. Mér finnst ég ósýnileg, finnst eins og ég sé ekki til fyrir samfélaginu, að mitt líf sé einskis metið.“

Guðríður Steindórsdóttir hefur alltaf verið kölluð Dúdda. Við skulum ekki breyta því. Þegar hún fæddist bjuggu foreldrar hennar upp í risi við Hólavallagötu en þau fluttu stuttu síðar inn í Helgadal og síðan í Kópavoginn og svo inn í Laugateig og þaðan upp í Selás. Pabbi Dúddu vildi ekki búa inn í borg, flutti að útjaðrinum og svo burt þegar borgin breiddi úr sér. Fjölskyldan endaði á Sauðárkróki. Pabbinn var gullsmiður, vildi helst ekki vinna hjá öðrum, rak verslun, en varð gjaldþrota. Það var rót á fjölskyldunni og líka á Dúddu. Hún fór til Akureyrar að klára gagnfræðaskólann og maður á eftir henni, ákveðinn í að krækja í hana, eins og sagt er. Og það tókst honum og þau fóru að búa. Hún er bara barn, sextán ára. Maðurinn drakk og drakk illa og þetta samband gekk engan vegin. Þau skildu eftir þrjú ár og maðurinn hvarf úr lífi Dúddu. En ekki barnið sem þau áttu saman, stúlka sem fæddist með hjartagalla, fór í uppskurð aðeins eins árs gömul og náði sér að fullu.

Fjölskyldan er þá flutt aftur suður og Dúdda með. Lítið var basl. En líka gleði og von, eins og gengur. Dúdda vildi læra en gat ekki farið í menntaskóla og ekki heldur í garðyrkjuskólann svo hún fór í loftskeytaskólann, af því að það hentaði betur. Dúdda kynntist manni og asnaðist til að giftast honum. Við tóku ellefu ár sem Dúdda segir að hafi verið sér helvíti, líkamlegt og andlegt ofbeldi, linnulaus niðurlæging. Eins og gjarnt er um ólukkumenn þvældist maðurinn víða í leit að betri lífi en komst aldrei undan sjálfum sér, ólukkan elti því hann var ólánið sjálfur. Þau fóru til Vestmannaeyja og Ísafjarðar og þaðan aftur í bæinn. Þegar sambandið var að trosna upp vildi maðurinn ættleiða barn til að bjarga hjónabandinu og Dúdda lét undan. Þau ættleiddu dóttur frá Sri Lanka. Og hún málaði og teiknaði til að eiga eitthvað fyrir sig, en maðurinn hæddi hana, sagði allt ómerkilegt sem hún gerði. Lífið var þrúgandi, Dúdda kramdist undir þungu fargi. Gat verið að lífið þyrfti að vera svona andstyggilegt?

„Gat verið að lífið þyrfti að vera svona andstyggilegt?“

Dúdda reyndi að sleppa. Hún tók lífeyrissjóðslán og keypti íbúð í Mosfellsbæ. Hún fór í kennaranám, kannski fyrst og fremst vegna þess að það var lánshæft, hún gat verið í skólanum á daginn, í öldungadeildinni á kvöldin til að klára það sem vantaði upp á stúdentinn og svo vann hún í íbúðinni á kvöldin milli þess sem hún sinti dætrunum. Hún fékk íbúðina afhenta í október og flutti inn í desember, stuttu fyrir jólin. En þá kom maðurinn. Hann þóttist vilja hjálpa til og fór ekki. Ólukkan ætlaði ekki að sleppa Dúddu. Á aðfangadag hrinti hann henni á hangikjötspottinn svo hún brenndist illa. Þannig komu jólin. Dúdda rak hann út og taldi sig loks lausa. Undir janúarlok kom hann hins vegar að sækja dótið sitt og þá sauð upp úr. Hann barði hana svo að hálsliður brákaðist, reif svo í hárið á henni að stóra skallablettur myndaðist. Dóttirin hringdi á lögregluna, sem kom og hirti manninn. En Dúdda kærði ekki, hún vildi ekki raska umgengnisrétti mannsins við dóttur sína, vildi ekki að hún missti föður.

Ári síðar lenti dóttur hennar í slæmum félagsskap og komst undir mannahendur. Þá kom í ljós að maðurinn hafði misnotað báðar dætur hennar. Það eru engin takmörk fyrir hversu mikinn harm sumir hvolfa yfir annað fólk.

En eins og þessi maður flutti tómt myrkur inn í líf Dúddu var annar maður sem bar með sér birtuna. Hún hafði kynnst honum á sjó löngu áður og svo kom hann til að draga rafmagn í íbúðinni, eitt kvöld var vont veður og slæm færð svo hann treysti sér ekki yfir heiðina aftur og það varð úr að hann gisti og svo fór hann ekki neitt. Vorið eftir fluttu þau saman austur í sveit og gerðu upp gamalt hús, þakið á húsinu var reist um miðjan júní með hjálp góðra vina, það var 36 stiga hiti og enginn vindur og svo þann 19. fæddist sonur, þriðja barnið. Þau gifta sig ári síðar. Lífið var gott.

„Ekkert af því sem hún hafði ráðgert í lífinu eða látið sig dreyma um áður passaði saman við umsjón með fjölfötluðu barni“

Svo kom martraðarárið 1994. Maðurinn mjaðmagrindarbrotnaði síðasta vetrardag þegar Dúdda er kasólétt af tvíburum. 18 ára dóttirin þurfti að sjá um öll aðföng en lenti í bílslysi og bíllinn eyðilagðist, enginn meiddist. Allt virðist ganga á afturfótunum, ekkert var auðvelt. Og 12. júní fór hún af stað, sex vikum fyrir tímann. Fyrri tvíburinn lifði en sá seinni var með hjartagalla og fékk streptakokkasýkingu. Læknarnir stóðu yfir drengnum í hálfan sólarhring við að handpumpa hann, en það dugði ekki til. Hann dó áður en hann fékk að lifa. En hinn drengurinn lifði en var mjög veikur. Þau bjuggu í sex vikur á vökudeildinni. Drengurinn er með heilahimnubólgu, en hann virtist ætla að ná sér þegar honum var gefið lyf fyrir mistök sem leiddu til skemmda í heilanum. Við förum ekki út í veikindi drengsins eða fötlun hér. Þau eru hans eigin saga, en hann varð fjölfatlaður og var ósjálfbjarga um allt, þurfti aðstoð við allt. Og drengurinn varð meginverkefni og tilgangur Dúddu næstu tuttugu árin. Hún lagði allar sínar fyrirætlanir á hilluna. Ekkert af því sem hún hafði ráðgert í lífinu eða látið sig dreyma um áður passaði saman við umsjón með fjölfötluðu barni.

„Þar sem ég komst ekki út að vinna fór ég að taka að mér saum og fataviðgerðir og prjónaði lopapeysur í gríð og erg sem ég seldi, auk þess að sauma og prjóna allt á börnin. Kerfið hér heima bauð ekki upp á mikið, passaði illa við það sem mér hafði verið innrætt í Kennaraháskólanum af Dóru Bjarnason um þarfir fatlaðra barna. Okkur stóð lítil sem engin hjálp til boða. Mér fannst við verða að flytja út, flýja land, ef drengurinn ætti að fá þjónustu við hæfi. Svo við fluttum til Noregs. Með börnin okkar fjögur, það yngsta 6 mánaða.

Að koma til Noregs var satt best að segja eins og að koma inn í ljósið eftir að hafa þvælst um í myrki. Við fengum heimsókn frá starfsfólki sveitarfélagsins, sem tók húsið út. Þau spurðu hvernig við kæmum drengnum upp tröppurnar? Við lyftum undir hjólastólinn saman. Nei, það gengur ekki. Þið verðið að fá lyftu. En hvernig kemst hann inn á bað? Við lyftum honum upp úr stólnum. Nei, það gengur ekki, við verðum að stækka dyragatið. Við höfðum aldrei kynnst slíku viðhorfi heima. Þar þurftum við að berjast fyrir hverju sem okkur vanhagaði um og okkur var alltaf tekið eins og við værum að reyna að ljúga eitthvað út. Kerfið gekk út á að efast um að okkur vanhagaði um nokkuð í raun, ef það viðurkenndi þörfina lét það okkur vanalega fá eitthvað of lítið og alltaf mjög seint.

„Ég sleit mér út, mér var slitið út við að sinna drengnum, eiginlega án aðstoðar“

Noregur var okkur góður. En Ísland átti sterkar taugar í okkur og okkur fannst börnin okkar ættu rétt á að kynnast sínu eigin landi. Eftir átta ára dvöl komum við heim aftur. Við fluttum til Akureyrar og þar var tekið frábærlega á móti okkur í skólanum og af starfsfólki bæjarins. En við mættum sama skilningsleysinu í kerfinu. Og ég fór að finna til, síþreyta og linnulausir bakverkir, handleggurinn varð máttlaus þegar ég var að stinga upp kartöflur, ég var farin að bogna undan álagi. Einhverju síðar, þegar ég hafði sótt um fyrir drenginn á sambýli, var gerð úttekt á þörfum hans. Ég fór í viðtal hjá konu sem spurði hvernig hann borðaði, hvernig hann væri baðaður, hver aðstoðaði hann með klósettferðir, hvernig honum var sinnt þegar honum leið illa, hvernig hann færi að sofa og hvernig hann færi út undir bert loft og svo framvegis. Þegar ég var búin að leysa úr þessu flestu, stoppaði konan allt í einu og horfði á mig: Nei, þetta er ekki hægt, þetta er starf fyrir átta manneskjur. Þetta er eina hrósið sem ég hef fengið fyrir að sjá um fjölfatlaðan son minn í rúm tuttugu ár. En auðvitað er þetta ekki hrós. Þetta var bara viðurkenning á því að ég sleit mér út, mér var slitið út við að sinna drengnum, eiginlega án aðstoðar.

Ég sótti til dæmis um lyftu inn á baðherbergi til að geta baðað hann, ég réði einfaldlega ekki lengur við að lyfta honum upp úr baðkarinu. Það tók mig þrjú ár og endalausa baráttu að fá þessa lyftu. Og þegar hún loks kom fékk ég gamalt tæki sem sífellt var að bila. Ég gat ekki notað það.

Auðvitað var álag á heimilinu. Við hjónin skiptumst á að sinna drengnum, hann var líka orðinn flogaveikur og þurfti að vakta hann stöðugt, ég tók næturvaktina og hann tók við á morgnana og kom börnunum á fætur áður en hann fór í vinnu. Við breyttum húsinu svo það var hjólastólafært, það var í raun eins og sjúkrastofnun og við eins og starfsfólk. Og það kostaði sitt. Samt vorum við að reyna að lifa eðlilegu lífi. Þegar Hrunið kom mögnuðust skuldirnar og álagið jókst enn, fjárhagsáhyggjur hvolfdust yfir lífsbaráttuna, sem var nógu erfið fyrir. Árið 2009 varð álagið manninum mínum ofviða og hann lést úr hjartaáfalli.“

Dúdda stóð eftir ein með þrjá unglingsdrengi, skuldsetta húseign sem Hrunið hafði ekki farið mildum höndum um, hún var orðin öryrki og slitin. Hún þurfti að semja við banka og lánastofnanir til að halda húsinu, að minnsta kosti meðan drengurinn var heima, lifði sjálf á núðlum og brauði, svo drengirnir fengju nóg og til að geta staðið við sitt Hún vissi að það var kominn tími á að drengurinn hennar fjölfatlaði flytti að heiman. Hún gerði sér líka grein fyrir að hún yrði að finna sér eitthvað til að reyna að fylla upp í eyðuna, tómið sem myndi myndast þegar hann færi og byrjaði í námi utan skóla við HÍ. En hún var sex ár ein með hann og bræður hans áður en hann flutti svo í íbúð í þjónustukjarna, þá var stórum kafla í lífi hennar lokið. En hvað tók við? Hún hafði í raun gleymt hver hún var, hafði ekki lifað sínu eigin lífi í rúm tuttugu ár. Lífið sem hún setti á hilluna, ráðagerðir og draumar, voru horfnir. Hún mundi þá varla lengur og fannst hún heldur ekki hafa afl til að teygja sig eftir þeim. Húsið tókst að selja fyrir skuldunum að frádregnu einu láni sem íbúðalánasjóður „gleymdi“ að taka með í uppgjörið og hún hefur enn á herðunum. Missti í raun allt sem við höfðum unnið að um ævina.

„Ég er bara rétt rúmlega sextug, en ég er strax komin í ruslakistuna“

Dúdda leitaði að nýju lífi, kynntist manni sem vildi stofna með henni heimili, þau keyptu íbúð saman en hann dó skyndilega, nánast í höndunum á henni og aftur missti hún allt. Þá fékk Dúdda taugaáfall og líf hennar hélt áfram að rakna upp í mótlæti sem engan enda virtist ætla að taka. Þegar hún greindist með krabbamein í brjósti ákvað að flytja suður til að geta leitað lækninga. Kannski myndi hún finna einhvern þráð að draga sig eftir. Hún er að ljúka námi í Háskólanum, hefur alltaf verið góð í tungumálum. Býr í lítilli ósamþykktri kjallaraíbúð út í sveit innan um bækurnar og búslóðina sem tilheyrir svo miklu stærra húsi. Hún veitir sér ekkert, á í raun ekkert og aldrei krónu í lok mánaðar, slær lán fyrri mat. Það er vonlaust að láta örorkubæturnar duga. Hún fær bætur, en þær duga engan vegin fyrir lífinu. Hún skuldar tannlækninum á Akureyri fyrir tannviðgerð fyrir tveim árum, á í raunverulega ekki fyrir því að fara til tannlæknis. Og Dúdda skilur ekki hvað hún hafi gert til að verðskulda þessa stöðu.

„Ég er bara rétt rúmlega sextug, en ég er strax komin í ruslakistuna. Það er búið að afskrifa mig. Ég hef alið upp börnin og nú er ekki hægt að hafa af mér meira gagn. Mér dettur oft í hug kartöflumamma. En ég er hérna enn þá, ég er enn til inni í mér. Ég lifi. En stundum finnst mér eins og ég sé aðeins til fyrir sjálfri mér. Oft finnst mér eins og ég sé jafn ósýnileg öðrum og huldufólkið, að aðeins þau skyggnu geti séð mig.“

Frásögnin er hluti af greinaröð Öryrkjabandalags Íslands, Við erum hér líka. Höfundur texta er Gunnar Smári Egilsson og ljósmyndir tók Alda Lóa Leifsdóttir.