Viðtal ME-faraldur

Ekki geðveila heldur alvarlegur sjúkdómur

Lilja Sif Þór­is­dótt­ir er fé­lags­ráð­gjafi hjá Ak­ur­eyr­arklíník­inni en hún seg­ir ME og lang­tíma Covid-sjúk­linga gjarn­an hafa mætt al­gjöru skiln­ings­leysi þó að sjúk­dóms­ein­kenn­in hafi ver­ið hörmu­leg. Stjórn­völd og sam­fé­lag­ið þurfi að koma til móts við þetta fólk, til dæm­is með því að bjóða upp á auk­in hluta­störf, þeg­ar við á, það sé dýrt að missa svo marga úr vinnu eins og raun ber vitni.

Ekki geðveila heldur alvarlegur sjúkdómur
Mynd: Aðsent
Ragnheiður Linnet
skrifar

Sem félagsráðgjafi liðsinnir Lilja Sif Þórisdóttir fólki með réttindamál í heilbrigðiskerfinu til að finna viðeigandi farveg í flóknu kerfi réttinda-, lífeyris- og tryggingamála. Hún segir starfið krefjandi þar sem ME-sjúkdómurinn eða langvinnt Covid sé ekki nægilega viðurkennt.

„Þetta er mest krefjandi sjúklingahópur sem ég hef unnið með þegar kemur að réttindamálum því lagaramminn sem við búum við hefur verið mjög óhagstæður fyrir þessa einstaklinga hingað til en nú 1. september komu ný lög sem munu breyta heilmiklu fyrir okkar skjólstæðinga.“

Í ofanálag hefur hún sinnt greiningarviðtölum með læknum, auk þess að vera tímabundið teymisstjóri, en hlutverk hans er að halda utan um allt skipulag. „Þetta er töluvert miðað við starfshlutfallið sem ég er í.“

Allt annað viðhorf til þessa hóps

Hún segir að sjúklingar með ME og langvinnt Covid sitji ekki við sama borð og aðrir sjúklingar, til dæmis krabbameinssjúklingar, þegar kemur að réttindum. „Alls ekki, til dæmis sitja sjúklingar …

Kjósa
9
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Skráðu þig inn til að skrifa athugasemd eða kjósa.
Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir. Hægt er að láta vita af athugasemdum með því að smella á Tilkynna.
Tengdar greinar

ME-faraldur

Eini sjúkdómurinn sem kenndur er við Ísland
ViðtalME-faraldur

Eini sjúk­dóm­ur­inn sem kennd­ur er við Ís­land

„Þeg­ar hann sá pass­ann henn­ar hróp­aði hann upp yf­ir sig: Ice­land, Icelandic disea­se! og hún sagði hon­um að hún hefði sjálf veikst af sjúk­dómn­um,“ seg­ir Ósk­ar Þór Hall­dórs­son, sem skrif­aði bók um Ak­ur­eyr­ar­veik­ina þar sem ljósi er varp­að á al­var­leg eftir­köst veiru­sýk­inga. Áhugi vís­inda­manna á Ak­ur­eyr­ar­veik­inni sem geis­aði á miðri síð­ustu öld hef­ur ver­ið tölu­verð­ur eft­ir Covid-far­ald­ur­inn.
Ungu fólki í blóma lífsins er allt í einu kippt út úr samfélaginu
ÚttektME-faraldur

Ungu fólki í blóma lífs­ins er allt í einu kippt út úr sam­fé­lag­inu

Þó svo að ME-sjúk­dóm­ur­inn hafi senni­lega ver­ið til í ald­ir hef­ur hann lengi far­ið hljótt og ver­ið lítt við­ur­kennd­ur. Ástæða þess er vænt­an­lega sú að þar til nú hef­ur ver­ið erfitt að skilja mein­gerð sjúk­dóms­ins. Þrátt fyr­ir að mjög skert lífs­gæði og að byrði sjúk­dóms­ins sé meiri en hjá sjúk­ling­um með aðra al­var­lega sjúk­dóma er þjón­usta við þá mun minni en aðra sjúk­linga­hópa.

Mest lesið

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörðinni“
1
Innlent

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörð­inni“

Und­ir­skrifta­söfn­un er haf­in til að mó­mæla fram­kvæmd­um í Skafta­felli. Fund­ur um breyt­ing­ar fram­kvæmd­anna var hald­inn um há­sum­ar. „Það dugði til að gera skyldu sína,“ seg­ir íbúi á svæð­inu. Íbú­ar ótt­ast að sam­keppn­is­hæfni muni minnka ef fyr­ir­hug­uð ferða­g­ist­ing rís. „Ég sé ekki ann­að en að þetta auki tekj­ur og at­vinnu á svæð­inu,“ seg­ir Pálm­ar Harð­ar­son, sem stend­ur að fram­kvæmd­inni ásamt Arctic Advent­ur­es.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörðinni“
1
Innlent

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörð­inni“

Und­ir­skrifta­söfn­un er haf­in til að mó­mæla fram­kvæmd­um í Skafta­felli. Fund­ur um breyt­ing­ar fram­kvæmd­anna var hald­inn um há­sum­ar. „Það dugði til að gera skyldu sína,“ seg­ir íbúi á svæð­inu. Íbú­ar ótt­ast að sam­keppn­is­hæfni muni minnka ef fyr­ir­hug­uð ferða­g­ist­ing rís. „Ég sé ekki ann­að en að þetta auki tekj­ur og at­vinnu á svæð­inu,“ seg­ir Pálm­ar Harð­ar­son, sem stend­ur að fram­kvæmd­inni ásamt Arctic Advent­ur­es.
Átröskun á jólunum: „Ég borðaði mandarínu á aðfangadag“
3
Viðtal

Átrösk­un á jól­un­um: „Ég borð­aði manda­rínu á að­fanga­dag“

„Þetta er sjúk­dóm­ur sem fer ekki í jóla­frí,“ seg­ir El­ín Ósk Arn­ars­dótt­ir, sem hef­ur glímt við átrösk­un í þrett­án ár. Hún seg­ir jóla­há­tíð­ina einn erf­ið­asta tíma árs­ins fyr­ir fólk með sjúk­dóm­inn þar sem mat­ur spil­ar stórt hlut­verk og úr­ræð­um fækk­ar fyr­ir sjúk­linga. El­ín er nú á bata­vegi og hvet­ur fólk til að tala hlut­laust um mat og sleppa því að refsa sér.

Mest lesið í mánuðinum

„Ég var lifandi dauð“
2
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.
Sif Sigmarsdóttir
5
Pistill

Sif Sigmarsdóttir

Ert þú að eyði­leggja jól­in fyr­ir ein­hverj­um öðr­um?

Ár­ið er senn á enda. Ein þau tíma­mót sem und­ir­rit­uð fagn­aði á ár­inu var tutt­ugu ára brúð­kaup­saf­mæli. Af til­efn­inu þving­uð­um við hjón­in okk­ur til að líta upp úr hvers­dag­sam­str­inu og fara út að borða. Fyr­ir val­inu varð stað­ur­inn sem við borð­uð­um á þeg­ar við gift­um okk­ur, Ca­fé Royal, sögu­fræg­ur veit­inga­stað­ur á Re­g­ent Street í London, þar sem ekki ómerk­ari menn...

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Ekki geðveila heldur alvarlegur sjúkdómur
ViðtalME-faraldur

Ekki geð­veila held­ur al­var­leg­ur sjúk­dóm­ur

Lilja Sif Þór­is­dótt­ir er fé­lags­ráð­gjafi hjá Ak­ur­eyr­arklíník­inni en hún seg­ir ME og lang­tíma Covid-sjúk­linga gjarn­an hafa mætt al­gjöru skiln­ings­leysi þó að sjúk­dóms­ein­kenn­in hafi ver­ið hörmu­leg. Stjórn­völd og sam­fé­lag­ið þurfi að koma til móts við þetta fólk, til dæm­is með því að bjóða upp á auk­in hluta­störf, þeg­ar við á, það sé dýrt að missa svo marga úr vinnu eins og raun ber vitni.
Örplast meiri ógn við hafsvæði Íslands en áður var talið
InnlentNáttúruvernd

Örplast meiri ógn við haf­svæði Ís­lands en áð­ur var tal­ið

Ný rann­sókn sýn­ir að meng­un vegna örplasts er meiri við haf­svæði Ís­lands en áð­ur var tal­ið. Fjöldi dýra­teg­unda inn­byrð­ir plast sem hef­ur áhrif á grunn­lífs­starf­semi þeirra. „Frjó­söm­ustu svæð­in eru líka þau sem eru út­sett­ust,“ seg­ir Belén Garcia Ovi­de doktorsnemi. Örplast­ið kem­ur í mikl­um mæli úr sjáv­ar­út­vegi.
„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörðinni“
Innlent

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörð­inni“

Und­ir­skrifta­söfn­un er haf­in til að mó­mæla fram­kvæmd­um í Skafta­felli. Fund­ur um breyt­ing­ar fram­kvæmd­anna var hald­inn um há­sum­ar. „Það dugði til að gera skyldu sína,“ seg­ir íbúi á svæð­inu. Íbú­ar ótt­ast að sam­keppn­is­hæfni muni minnka ef fyr­ir­hug­uð ferða­g­ist­ing rís. „Ég sé ekki ann­að en að þetta auki tekj­ur og at­vinnu á svæð­inu,“ seg­ir Pálm­ar Harð­ar­son, sem stend­ur að fram­kvæmd­inni ásamt Arctic Advent­ur­es.

Mest lesið undanfarið ár