1Gafst upp á að leita sér aðstoðar 

Hæ! Mig langar að hrósa þér og þakka innilega fyrir að vekja athygli á endómetríósu og þessari grafalvarlegu vanþekkingu og skilningsleysi sem mætir manni, bæði í heilbrigðiskerfinu og samfélaginu almennt hér á Íslandi. Ég er sjálf með endómetríósu og hefur alla tíð liðið eins og ég standi ein varðandi þetta því það er lítið um lausnir eða skilning. Ég hef aldrei fengið formlega greiningu svo ætli ég sé ekki sjálfsgreind þar sem ég er með öll einkennin. Það eru nokkur ár síðan ég gafst upp á því að leita mér hjálpar í heilbrigðiskerfinu, því einu lausnirnar voru pillan og sterk verkjalyf sem leysa alls ekki vandann heldur virkuðu í mínu tilfelli eins og lélegur plástur á sárið. 

2 Illa haldin af verkjum í vinnunni 

Þegar mig grunaði að ég væri með endómetríósu þá fór ég til kvensjúkdómalæknis sem fullyrti að ég væri með klamydíu og nennti engan veginn að sinna mér. Ég fór þá til annars læknis sem pantaði strax tíma á Landspítalanum hjá endóteyminu og var að fara í aðgerð núna í maí. Ég beið í fjögur ár eftir aðgerðinni og hef verið að reyna að eignast barn núna í að verða tvö ár. Fékk loksins lyf í ágúst til að hjálpa mér og svo kom í ljós að ég væri líklega með fjölblöðrueggjastokkaheilkenni líka. Nú er ég að farast úr verkjum þar sem ég er stödd í vinnunni, því ég hef ekki efni á að sleppa úr vinnu. Engin verkjalyf virka og í vinnunni þarf ég að hjálpa öðrum en enginn getur hjálpað mér. Ég hef samt góða reynslu af Landspítalanum, því minn læknir hlustar á mig, en þar sem ég er búin að fara í þessa aðgerð veit ég ekki hvert framhaldið verður. 

3 Lausnin hvergi í návígi 

Ég er 18 að verða 19 ára og er búin að vera með slæma túrverki síðan ég byrjaði á blæðingum 12 ára gömul, en það versnaði verulega þegar ég var 15 ára og varð til þess að ég mætti lítið í skólann í 9. og 10. bekk. Þegar ég var á fyrstu önninni minni í framhaldsskóla, árið 2018, mætti ég ekkert nema tvær vikur í ágúst og var þá mjög verkjuð. Ég fæ túrverki fyrir, á meðan og eftir. Mömmu fór þá að gruna að þetta væri endó. Ég fór til kvensjúkdómalæknis á heilsugæslu í heimabænum sem setti mig á pilluna og lét mig fá verkjalyf sem ég varð mjög veik af. Eftir að mér snarversnaði hætti ég bæði á pillunni og verkjalyfjunum og fór aftur til kvensjúkdómalæknis. Hún sagði þá að verkirnir væru ímyndun, ég væri að ýkja verkina og ætti bara að taka verkjalyfið.

Mamma fékk þá nóg og hringdi út um allt. Ég fékk tíma hjá lækni sem var frábær og sagði að þetta væri líklega endómetríósa og lét mig fá brjóstapilluna, en það hjálpaði ekki. Hún sendi mig þá til læknis sem er hluti af endóteyminu og sendi mig í speglun í maí þar sem ekkert fannst nema smá blóð og samgróningar á milli ristils og maga, og þannig.

Fór aftur til hennar í júní þar sem ég var sett aftur á sömu pilluna og upphaflega og fékk verkjalyf. Enn á ný þurfti ég að hætta á pillunni vegna mikilla verkja. Átti að hitta þennan lækni aftur sama ár en nú er árið 2020 og ég hef ekkert heyrt frá honum, nema í gegnum skiptiborð Landspítalans, þar sem mér var tjáð að hann hefði farið í veikindaleyfi og orðið eftir á með sjúklinga.

Endósamtökin bentu á lækni sem ég fór til árið 2019. Hún setti mig á enn eina pilluna og skoðaði myndir úr spegluninni en sá ekkert, sagði að ég fengi bara mjög slæma túrverki og það þyrfti að stöðva þá með pillunni en ég ætti ekki að taka mikið af verkjalyfjum. Enn og aftur gerði pillan allt verra þar til ég hætti á henni. Ég er enn mikið verkjuð, með mikla ristilsverki og á kannski eina góða viku í mánuði þar sem ég er ekki mjög verkjuð.

4 Sárkvalin í tvo sólarhringa

Ég var með innvortis blæðingar og var ólýsanlega kvalin í tvo daga eftir kviðholsspeglun, en hjúkrunarfræðingarnir töluðu við mig eins og ég væri að þykjast vera verkjuð þótt það væri bókstaflega að líða yfir  mig af sársauka þar sem ég lá í rúminu. Blóðþrýstingurinn var svo lágur að hann mældist ekki og ég þurfti adrenalínsprautu í lærið. Ég var eins og lík í framan og leit hræðilega illa út. Samt var komið fram við mig eins og ég væri aumingi og vælukjói. Mér fannst það ógeðsleg upplifun. Eitt skiptið hringdi ég bjöllunni og sagði að mig svimaði svo rosalega mikið en fékk svarið: Og hvað viltu að ég geri í því? Eftir þessa tvo sólarhringa af hryllingi fór ég síðan í aðra aðgerð þar sem blóðið var hreinsað úr kviðnum. 

5 Var sögð of þung og með hægðatregðu 

Neminn spurði lækninn hvað þetta væri. Í stað þess að hjálpa nemanum stóð læknirinn hjá og sagði að þetta væru æðar. Eftir einhverjar mínútur – sem mér fannst líða eins og væru klukkutímar af pyntingum – tók læknirinn tækið og var harðhentur á meðan hann sýndi nemanum það sem hann var að leita að. Þegar ég var farin að halda að nú hlyti þetta að vera búið svo ég gæti komist út þá þrýsti læknirinn sónartækinu upp og sagði að þetta væri maginn og þarna væru þarmarnir. Ég lá þarna berskjölduð að drepast úr verkjum, hafði varla sofið og upplifði að það væri verið að brjóta á mér með því að nota mig sem sýningareintak. Þegar ég fékk loksins að standa upp dreif ég mig í fötin og settist annars staðar. Sem betur fer var mamma hjá mér, annars hefði ég ekki komist í gegnum þessa skoðun. Ég hugsaði með mér að þetta hlyti að sýna einhverjar niðurstöður svo sársaukinn væri þess virði, en fékk síðan að heyra að ég væri í ofþyngd, ætti að hreyfa mig meira og væri með hægðatregðu. Ég hef samt aldrei heyrt um að morfín virki á verki vegna hægðatregðu. Mér var sagt að fara heim og taka magnesíum ásamt íbúfen. Ég hefði væntanlega ekki farið á bráðamóttöku ef íbúfen virkaði á verkina. Eftir nokkra mánuði fékk ég tíma hjá endóteyminu og brotnaði niður þegar ég þurfti að fara á kvennadeildina því ég gat ekki hugsað mér að leggjast aftur á bekkinn. Ég neitaði því og læknirinn sagði að það væri allt í lagi. Þegar ég sagðist vera á lyfjum sagðist hún ekkert meira geta gert fyrir mig. Þetta er ekki einu sinni þjónusta. Eftir þetta hef ég ákveðið að fara ekki upp á slysó eða leita mér læknisaðstoðar þegar ég fæ næsta kast.