Hugsum okkur rannsóknarlögreglumann sem er að rannsaka morð. Hann (eða hún) er með mann í haldi sem hann er viss um að sé sekur um verknaðinn. Margt bendir til að svo sé en til viðbótar finnur lögreglumaðurinn á sér að þetta sé sökudólgurinn. En helvítið vill ekki játa og smátt og smátt fer lögreglumaðurinn að beita harðari og „óhefðbundnari“ aðferðum. Hann gengur alltof langt og brýtur ýmsar grunnreglur – vegna þess að hann veit að maðurinn er sekur. En svo kemur annað í ljós. Og þá er brugðið nýju ljósi á hvernig tekið var á málum í rannsókn og yfirheyrslum.

Eða hugsum okkur blaðakonu sem er að skrifa grein um fjármálamisferli. Hún er vel inni í málunum og hún er búin að átta sig fullkomlega á atburðarás og rekur hana í langri grein. Hún þekkir málið svo vel að hún lætur ekki óháða heimildarmenn staðfesta allt sem hún heldur fram, hún veit að það sem hún segir er rétt, hvers vegna flækja málin með heimildarmönnum sem gætu þvælst fyrir og jafnvel komið í veg fyrir að hún geti afhjúpað spillinguna jafn örugglega og hún ætlar sér?

Og hugsum okkur að lokum skurðlækni sem er kominn á veg með að þróa aðferð og tækni sem gerir honum mögulegt að lækna fólk af ákveðnum kvillum sem annars væru ólæknandi – þar á meðal ákveðnum tegundum krabbameins. Honum ber skylda til að fá ýmis leyfi og hann þarf að sýna fram á ýmsar niðurstöður tilrauna til að mega gera viðeigandi aðgerðir. Þetta er margra ára ferli en hann einfaldlega veit að það sem hann er að gera mun valda byltingu og hann er algjörlega viss um að niðurstöður tilrauna muni staðfesta að aðferð hans og tækni, sem felur meðal annars í sér notkun gervilíffæra, sé næsta skrefið í þróun læknavísindanna. Þar að auki hefur hann ekki áhuga á því að einhver annar verði á undan honum og þess vegna liggur á. En hann hefur rangt fyrir sér. Aðferðin er frumstæð og gervilíffærin vanþróuð. Sjúklingarnir læknast ekki heldur deyja kvalafullum dauðdaga. Og allt í einu er læknirinn ekki lengur rísandi stjarna, heldur svindlari. Hann getur jafnvel átt yfir höfði sér ákæru fyrir að bera ábyrgð á þjáningum og dauða sjúklinga sinna.

Hvaða má gera til að bæta ömurlegt líf?

Það er ekkert skrítið að þegar við heyrum sögur af þessu tagi eru viðbrögðin blendin. Í einhverjum skilningi eru gerendurnir algjörir skúrkar sem neita að horfast í augu við nauðsynlegar efasemdir um það sem þeir eru að gera, þeir leita logandi ljósi að öllu því sem getur stutt eða staðfest tilgátuna eða hugmyndina sem þeir eru að vinna með, en leiða hjá sér og loka augunum fyrir því sem mælir gegn henni. Lögreglumaðurinn sem níðist á saklausu fólki vegna þess að hann ofmetur innsæi sitt er klassískur skúrkur glæpasagnanna. Innsæi hans reynist ekki vera annað en afleiðing þröngsýni og vitsmunaskorts. Blaðamaðurinn sem hirðir ekki um lágmarksnákvæmni í vinnubrögðum dettur stundum niður á mikilvæga hluti og getur haft rétt fyrir sér. En kæruleysi og ónákvæm vinnubrögð koma honum í koll á endanum – ef sannleiksviðmið umhverfisins eru eðlileg.

„Lögreglumaðurinn sem níðist á saklausu fólki vegna þess að hann ofmetur innsæi sitt er klassískur skúrkur glæpasagnanna.“

Og þá er það skurðlæknirinn. Hann er dálítið flóknari karakter því þrátt fyrir allt gengur starf hans út á að bjarga fólki. Ef um er að ræða aðgerðir upp á líf og dauða hefur hann líka alltaf skothelda afsökun: Það var ekkert annað í boði. Sjúklingurinn er við dauðans dyr, eða í ástandi sem er svo ömurlegt að það getur ekki boðið upp á líf sem nokkur vill lifa. Freistingin að flýta sér, gera kraftaverk, hjálpa fólki og verða um leið stórstjarna er augljós og líka tilhneiging fólks til að sýna skilning, jafnvel þegar allt fer á versta veg því spurningin er alltaf: Hefði verið betra að gera ekki neitt?

Laust fyrir miðja síðustu öld varð bandarískur skurðlæknir heimsfrægur fyrir heilaaðgerðir sem virtust vera fyrsta skrefið í þá átt að færa fólki sem haldið var alvarlegum geðsjúkdómum einhvern bata. Þetta var áður en geðlyf komu til sögunnar og úrræði við geðsjúkdómum voru fá. Þótt sjúklingarnir töpuðu margvíslegri tilfinningalegri og vitsmunalegri færni, virtist líðan þeirra batna nægilega oft til þess að aðgerðin þótti boða byltingu í geðlæknisfræði. Þetta var hin svokallaða lóbótómía, einföld en afdrifarík aðgerð á framheila, sem í dag vekur einlægan hrylling hjá flestum – og læknirinn sem taldi sig mikinn bjargvætt er í dag helst borinn saman við Josef Mengele sem starfaði í útrýmingarbúðum nasista. Það er ekki alltaf mikið bil á milli hetjudáðar og illvirkis.

Enginn vill vita of mikið um áhættu...

En þegar upp koma mál af þessum toga er stóra spurningin um ábyrgð og málin sýna okkur líka að ábyrgðin er hvorki einfalt fyrirbæri né er hún nema að litlu leyti einstaklingsbundin. Eins og lesendur er vafalaust farið að gruna eru þessar vangaveltur innblásnar af málinu sem skekur Svíþjóð og reyndar alþjóðlegt vísindasamfélag um þessar mundir og teygir anga sína til Íslands, það er að segja mál skurðlæknisins Paolos Macchiarini. Macchiarini tikkar í mörg kunnugleg box. Hann slær í gegn með áhættusömum aðgerðum sem virðast bjarga lífi sjúklinga sem annars hefðu ekki átt annað í vændum en þjáningar og dauða. Hann stígur næsta skref sem er að þróa aðferð og prófa sig áfram með gervilíffæri og stofnfrumur – allt lítur stórkostlega út. En það er einn galli á öllu saman. Í stað þess að vinna langa og vandasama þróunarvinnu með tilraunum og prófunum sem nauðsynlegar eru, fer Macchiarini strax að gera aðgerðir. Hann er jú fyrsta flokks skurðlæknir og orðsporið frá fyrstu aðgerðunum sem hann gerði fylgir honum – vegna þeirra er hann með stöðu á Karolínsku stofnuninni og stjórnar ekki bara aðgerðum heldur er hann yfirmaður rannsókna líka. Og hann getur alltaf bent á nauðsynina. Sjúklingarnir eru ýmist dauðvona eða sárþjáðir. Eða þannig er það til að byrja með – svo bætast við sjúklingar sem eru kannski ekki sárþjáðir en möguleikar aðgerðarinnar geta vakið með þeim vonir um að lifa betra lífi. Þeir vilja ekki vita of mikið um áhættuna. Og læknirinn þarf á þeim að halda því hann þarf fleiri tilfelli til að sýna fram á árangur. Og kannski vill hann heldur ekki vita of mikið um áhættuna.

„Macchiarini er hetja í samfélagi vísindamanna sem telja sig fylgja ítrustu reglum um vísindalega aðferð, gagnrýni og nákvæmni.“

Kröfur stofnana til sjálfra sín

Hver ber ábyrgðina þegar allt fer fjandans til og í ljós kemur að gervilíffærið er vanþróað þannig að aldrei hefði verið hægt að búast við því að sjúklingarnir læknuðust? Og það kemur líka í ljós að læknirinn stytti sér leið hvar sem hann kom því við? Og að alltof lítið var gert úr göllum sem í ljós komu, rannsóknaniðurstöðum (að minnsta kosti) hagrætt og svo framvegis. Auðvitað ber læknirinn ábyrgð, en kannski er ábyrgð hans á endanum ekki það sem mestu máli skiptir. Það er auðvelt að lýsa Mengele sem djöfullegum karakter því hann var hluti af dauðavél nasismans. Það er ekki heldur erfitt að sjá Walter Friedman (þann sem gerði lóbótómíuna útbreidda) sem hálfgerðan þorpara því hann var hluti af gölluðu kerfi þar sem eftirlit var takmarkað og réttindi sjúklinga enn minni. En Macchiarini er hetja í samfélagi vísindamanna sem telja sig fylgja ítrustu reglum um vísindalega aðferð, gagnrýni og nákvæmni.

Ábyrgðina á Macchiarini bera stofnanirnar og kerfin sem hömpuðu honum og komu því þar með til leiðar að hann gat árum saman komist upp með vinnu sem var fjarri því að standast kröfur sem þessar stofnanir og þessi kerfi gera til sjálfra sín. Þess vegna þarf rektor Karolinska að segja af sér, og formaður nóbelsnefndarinnar á sviði lífeðlisfræði og læknisfræði (en hún er tengd Karolinsku stofnuninni) – og kannski eiga fleiri eftir að feta í fótspor þeirra. Það mega Svíar eiga að í þeirra stofnanaumhverfi skilur fólk þessa ábyrgð – stjórnendur og embættismenn skilja þar með sinn vitjunartíma. Ekki er lagst í vörn gegn því sem blasir við. Það gæti verið smá lexía innifalin í þessu fyrir litla Ísland líka. Nei ég er ekki að hugsa sérstaklega um læknana sem unnu með Macchiarini, þótt auðvitað þurfi þeir að hugsa sinn gang, ekki síst ef vísindagreinar sem þeir eru meðhöfundar að eru dregnar til baka. Ég er hugsa um íslenska stjórnsýslu og embættismannakerfi. Það eru á endanum stofnanirnar sem eru eyðilagðar ef ekki er brugðist við spillingu eða menn leiða hana hjá sér. Sjái til dæmis allir að spilltur ráðherra getur setið rólegur í sínu embætti vegna þess að flokknum hans er alveg sama, eða að fyrrverandi embættismanni sem hefur hlotið dóm fyrir innherjasvik eru falin viðkvæm trúnaðarstörf, er þá við því að búast að fólki finnist það hafa ástæðu til að trúa því að stofnanirnar starfi vel og eðlilega eða að treysta megi kerfinu?

Varla. Þegar flett er ofan af fólki, eins og nú virðist um Macchiarini, verða hausar að fjúka – margir – og það þarf að stokka upp til að vinna aftur það traust sem hefur tapast. Ábyrgð er að skilja þetta. Svíar gera það (að einhverju leyti að minnsta kosti). En við eigum í einhverjum vandræðum með það hér.