Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði

Í lok síð­asta árs hófu tvö ís­lensk börn notk­un á Spinraza, fyrsta lyf­inu sem nýt­ist gegn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómn­um SMA. Fleiri fá ekki lyf­ið, því þau eru eldri en 18 ára. Ís­lensk stjórn­völd fylgja Norð­ur­lönd­un­um í þeirri ákvörð­un og líta fram­hjá því að lyf­ið hafi ver­ið sam­þykkt fyr­ir alla ald­urs­hópa víða um heim og að ár­ang­ur af notk­un þess geti ver­ið töfr­um lík­ast­ur, fyr­ir börn jafnt sem full­orðna.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Viss um að peningarnir stjórni Hallgrímur, Sigmar, Ásthildur, Guðrún Nanna, Inga Björk, Ísak, Ragnar Þór og Þorsteinn Sturla eru sannfærð um að peningalegur ástæður liggi að baki þeirri ákvörðun að þau fái ekki lyfið Spinraza, sem geti bætt horfur á lífsgæðum þeirra í framtíðinni til mikilla muna. Þau segja að hér á landi skorti sérfræðiþekkingu á sjúkdómi þeirra, SMA. Þau kalla eftir því að hlustað sé á þau, enda séu þau sjálf mestu sérfræðingarnir í eigin sjúkdómi. Mynd: Heiða Helgadóttir

Þann 4. október árið 2018 fengu foreldrar hins sex ára Adríans Breka Hlynssonar bestu fréttir sem þau gátu hugsað sér. Lyfjagreiðslunefnd hafði loks komist að þeirri niðurstöðu að sex ára sonur þeirra, sem er haldinn taugahrörnunarsjúkdómnum SMA, skyldi fá Spinraza, fyrsta lyfið sem þróað hefur verið við sjúkdómnum. Fréttirnar fólu í sér heilmikinn létti og þakklæti. Þær kveiktu líka hjá þeim nýja og langþráða von. Fjölskyldan fagnaði því ákaft og það gerði líka fjölskylda annars íslensks barns, sem einnig fékk aðgang að lyfinu.

Á sama tíma brustu vonir annarra einstaklinga með SMA og fjölskyldna þeirra. Í samþykktinni var nefnilega fyrirvari: Lyfið skyldi aðeins gefið börnum undir 18 ára aldri. Þar fylgir Ísland fordæmi annarra Norðurlanda. Hins vegar hefur lyfið verið gert aðgengilegt öllum sjúklingum með SMA í fjölda annarra landa, meðal annars í Evrópulöndum á borð við Ítalíu, Frakkland, Þýskaland, Spán og …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Innflytjendur á Íslandi
Samtal við samfélagið#15

Inn­flytj­end­ur á Ís­landi

Ís­land hef­ur tek­ið um­tals­verð­um breyt­ing­um und­an­farna ára­tugi. Eft­ir að hafa löng­um ver­ið eitt eins­leit­asta sam­fé­lag í heimi er nú svo kom­ið að nær fimmti hver lands­mað­ur er af er­lendu bergi brot­inn. Inn­flytj­end­ur hafa auðg­að ís­lenskt sam­fé­lag á marg­vís­leg­an hátt og mik­il­vægt er að búa þannig um hnút­ana að all­ir sem hing­að flytja geti ver­ið virk­ir þátt­tak­end­ur á öll­um svið­um mann­lífs­ins. Til að fræð­ast nán­ar um inn­flytj­enda hér­lend­is er í þess­um þætti rætt við Dr. Löru Wil­helm­ine Hoff­mann, nýdoktor við Menntavís­inda­svið Há­skóla Ís­lands, þar sem hún tek­ur þátt í verk­efn­inu “Sam­an eða sundr­uð? Mennt­un og fé­lags­leg þátt­taka flótta­barna og -ung­menna á Ís­landi.” Hún starfar einnig sem stunda­kenn­ari við Há­skól­ann á Ak­ur­eyri og Há­skól­ann á Bif­röst. Sjálf er Lara þýsk en rann­sókn­ir henn­ar hverf­ast um fólks­flutn­inga, dreif­býli, tungu­mál og list­ir en hún varði doktors­rit­gerð sína í fé­lags­vís­ind­um við Há­skól­ann á Ak­ur­eyri ár­ið 2022. Tit­ill doktors­rit­gerð­ar­inn­ar er „Að­lög­un inn­flytj­enda á Ís­landi: Hug­læg­ar vís­bend­ing­ar um að­lög­un inn­flytj­enda á Ís­landi byggð­ar á tungu­máli, fjöl­miðla­notk­un og skap­andi iðk­un.“ Guð­mund­ur Odds­son pró­fess­or í fé­lags­fræði við HA ræddi við Löru en í spjalli þeirra var kom­ið inn á upp­lif­un inn­flytj­enda af inn­gild­ingu, hlut­verk tungu­máls­ins, stærð mál­sam­fé­laga, sam­an­burð á Ís­landi og Fær­eyj­um og börn flótta­fólks.

Mest lesið undanfarið ár