Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.
Úttekt

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði

Í lok síð­asta árs hófu tvö ís­lensk börn notk­un á Spinraza, fyrsta lyf­inu sem nýt­ist gegn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómn­um SMA. Fleiri fá ekki lyf­ið, því þau eru eldri en 18 ára. Ís­lensk stjórn­völd fylgja Norð­ur­lönd­un­um í þeirri ákvörð­un og líta fram­hjá því að lyf­ið hafi ver­ið sam­þykkt fyr­ir alla ald­urs­hópa víða um heim og að ár­ang­ur af notk­un þess geti ver­ið töfr­um lík­ast­ur, fyr­ir börn jafnt sem full­orðna.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Viss um að peningarnir stjórni Hallgrímur, Sigmar, Ásthildur, Guðrún Nanna, Inga Björk, Ísak, Ragnar Þór og Þorsteinn Sturla eru sannfærð um að peningalegur ástæður liggi að baki þeirri ákvörðun að þau fái ekki lyfið Spinraza, sem geti bætt horfur á lífsgæðum þeirra í framtíðinni til mikilla muna. Þau segja að hér á landi skorti sérfræðiþekkingu á sjúkdómi þeirra, SMA. Þau kalla eftir því að hlustað sé á þau, enda séu þau sjálf mestu sérfræðingarnir í eigin sjúkdómi. Mynd: Heiða Helgadóttir
Hólmfríður Helga Sigurðardóttir
ritstjorn@heimildin.is

Þann 4. október árið 2018 fengu foreldrar hins sex ára Adríans Breka Hlynssonar bestu fréttir sem þau gátu hugsað sér. Lyfjagreiðslunefnd hafði loks komist að þeirri niðurstöðu að sex ára sonur þeirra, sem er haldinn taugahrörnunarsjúkdómnum SMA, skyldi fá Spinraza, fyrsta lyfið sem þróað hefur verið við sjúkdómnum. Fréttirnar fólu í sér heilmikinn létti og þakklæti. Þær kveiktu líka hjá þeim nýja og langþráða von. Fjölskyldan fagnaði því ákaft og það gerði líka fjölskylda annars íslensks barns, sem einnig fékk aðgang að lyfinu.

Á sama tíma brustu vonir annarra einstaklinga með SMA og fjölskyldna þeirra. Í samþykktinni var nefnilega fyrirvari: Lyfið skyldi aðeins gefið börnum undir 18 ára aldri. Þar fylgir Ísland fordæmi annarra Norðurlanda. Hins vegar hefur lyfið verið gert aðgengilegt öllum sjúklingum með SMA í fjölda annarra landa, meðal annars í Evrópulöndum á borð við Ítalíu, Frakkland, Þýskaland, Spán og …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Íbúi telur borgina bera ábyrgð vegna brunans
FréttirHjólhýsabyggðin

Íbúi tel­ur borg­ina bera ábyrgð vegna brun­ans

Kona sem missti heim­ili sitt vegna elds­voð­ans á Sæv­ar­höfða í vik­unni seg­ir Reykja­vík­ur­borg bera mikla ábyrgð. Íbú­um hjól­hýsa­byggð­ar­inn­ar hefði ver­ið lof­að að þeir fengju al­menni­legt svæði en ekki hefði ver­ið stað­ið við það. „Mað­ur bara velt­ir fyr­ir sér hvað þurfi eig­in­lega að ger­ast til að menn vakni,” seg­ir vara­borg­ar­full­trúi Flokks fólks­ins.
Venjulegir karlmenn
Erla Hlynsdóttir
Leiðari

Erla Hlynsdóttir

Venju­leg­ir karl­menn

Menn­irn­ir sem nauðg­uðu Gisèle Pelicot voru ósköp venju­leg­ir menn; hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur, bak­ari, ná­granni henn­ar. Nauðg­ar­arn­ir eru á aldr­in­um 26 til 74 ára og marg­ir þeirra sögð­ust alls ekki vera nein­ir nauðg­ar­ar. Eig­in­mað­ur henn­ar bauð þess­um mönn­um heim til þeirra til að nauðga henni, nokk­uð sem virð­ist fjar­stæðu­kennt. Engu að síð­ur hafa marg­ar kon­ur hugs­að: Þetta gæti kom­ið fyr­ir mig.
Viðskiptaáætlun Carbfix: Földu áform sín fyrir íbúum
Rannsókn

Við­skipta­áætl­un Car­bfix: Földu áform sín fyr­ir íbú­um

Fyr­ir­ætlan­ir Car­bfix eru mun um­fangs­meiri en fram hef­ur kom­ið. Stefnt er að því að dæla nið­ur allt að 4,8 millj­ón­um tonna af kol­díoxí­ði (CO2) og fyr­ir­tæk­ið von­ast til þess að velta hátt í þrjú hundruð millj­örð­um á full­um af­köst­um. Það er hærri upp­hæð en stærsta fyr­ir­tæki lands­ins velt­ir í dag. Á með­al við­skipta­vina er fyr­ir­tæki sem framdi glæp gegn mann­kyni og vill dæla nið­ur CO2 á Ís­landi.
Ríkið kaus að stíga ekki inn í kaupin á ISNIC
Viðskipti

Rík­ið kaus að stíga ekki inn í kaup­in á ISNIC

Sjóð­stjóri hjá Stefni seg­ir að samn­ing­ar um kaup sjóðs­ins SÍA IV á meiri­hluta í fé­lag­inu In­ter­net á Ís­landi hf., sem sér um ís­lenska lands­höf­uð­slén­ið og hef­ur greitt rúm­lega einn millj­arð til hlut­hafa sinna frá ár­inu 2011, hafi náðst í sept­em­ber. Rík­is­sjóð­ur hafi svo til­kynnt í des­em­ber að for­kaups­rétt­ur rík­is­ins, sem skrif­að­ur var inn í lög fyr­ir nokkr­um ár­um, yrði ekki nýtt­ur. Verð­ið sem sjóð­ur­inn greið­ir fyr­ir 73 pró­senta hlut í fé­lag­inu fæst ekki upp­gef­ið.
Heimilislaus eftir hjólhýsabrunann: Missti föður sinn í eldsvoða sem barn
FréttirHjólhýsabyggðin

Heim­il­is­laus eft­ir hjól­hýsa­brun­ann: Missti föð­ur sinn í elds­voða sem barn

Þrír íbú­ar hjól­hýsa­hverf­is­ins á Sæv­ar­höfða eru heim­il­is­laus­ir eft­ir að eld­ur kom upp í einu hýs­anna í nótt. „Hann stóð bara úti og grét,“ seg­ir Geir­dís Hanna Kristjáns­dótt­ir um við­brögð ná­granna síns sem missti hús­bíl sinn. Sjálf missti hún heim­ili sitt í brun­an­um en Geir­dís hef­ur tvisvar áð­ur á æv­inni misst allt sitt í elds­voða. Í þeim fyrsta lést pabbi henn­ar.

Mest lesið undanfarið ár