Dauðinn er bara hinn endinn á fæðingunni

Ólöf Elfa Leifs­dóttir ótt­ast ekki dauð­ann eða þykir óþægi­legt að tala um hann, þrátt fyrir að vita að hann muni sækja hana heim fyrr en síðar. Hún ætlar sér að njóta lífs­ins og vera ham­ingju­söm þrátt fyrir erf­iðan sjúk­dóm.

Dauðinn er bara hinn endinn á fæðingunni
Lítur á það sem stór­sigur að geta ryksugað Ólöf Elfa Leifs­dóttir hefur verið veik af krabba­meini í á sjötta ár. Hún lætur það ekki buga sig, jafn­vel þótt hún hafi misst mátt í höndum að mestu, og lítur á það sem stór­sigur að geta sett í upp­þvotta­vél eða ryksugað. Mynd: Davíð Þór

Ólöf Elfa Leifs­dóttir var 54 ára þegar hún greind­ist með ólækn­andi krabba­mein, sem hún hefur síðan tek­ist á við með því sem þeir sem til hennar þekkja lýsa sem ótrú­legu æðru­leysi og krafti. Þrátt fyrir að veik­indin hafi versnað og svipt hana lífs­gæðum eftir því sem á hefur liðið hefur Ólöf ekki misst sjónar af því sem máli skiptir í líf­inu, fjöl­skyldu og ham­ingj­unni. Hún lítur á það sem meiri háttar afrek að geta tekið úr upp­þvotta­vél­inni heima hjá sér en lætur það ekki á sig fá að þurfa að fá aðra til að sjá um þvott­inn. Ólöf seg­ist bara einu sinni hafa farið að grenja yfir sjúk­dómnum, hún sé búin að skipu­leggja útför­ina sína og hún hvorki ótt­ist dauð­ann né finn­ist óþægi­legt að tala um hann. „Dauðinn er bara hinn end­inn á fæð­ing­unni og hann er ofur sjálf­sagður hlutur. Fólk gengur bara sitt ævi­skeið á enda, hvort sem það er stutt eða langt.“

Ólöf, sem býr á Akureyri, veikt­ist af krabba­meini fyrir fimm og hálfu ári síðan, árið 2013. Þá var hún starf­andi sem yfir­maður í starfs­þjálfun og vinnu­stað fyrir fatl­aða hjá Akur­eyr­arbæ. „Ég ætl­aði nátt­úr­lega bara að fara í brjóst­nám og gerði síðan ráð fyrir að gera, eins og 80 pró­sent kvenna sem fara í brjóst­nám gera, að mæta í vinnu að veik­inda­leyfi loknu, ein­hverjum mán­uðum eða ári seinna. Krabba­meinið fannst þarna um vorið en það upp­götv­að­ist hins vegar mjög fljótt að meinið væri komið í bein og lifur. Þá skipti ég um kúrs og sá að ég væri ekk­ert að fara að vinna aftur í bráð sam­hliða reglu­legum lyfja­með­ferðum.

„Ég fór því í að hugsa hvað kæmi fólki best og ég held að það sé svona hæfi­leg blanda af afneitun og af skyn­semi“

Ég hóf strax með­ferð og hug­ar­farið fór eig­in­lega strax í með­ferð líka. Ég er iðju­þjálfi, menntuð og búin að vinna við end­ur­hæf­ingu lengst af mitt líf og ég leit­aði í mína reynslu þaðan. Ég velti því upp hvað það er sem hefur reynst fólki best til að ná bata og hvað það er sem hefur gert það að verkum að fólk nær ekki end­ur­hæf­ingu, að það nær ekki lífs­gæðum. Af minni reynslu er það ekki lík­legt til árang­urs að skella skuld­inni á ein­hvern annan, að leita að söku­dólgi og að huga ekki að sjálfum sér. Ég var svo heppin sjálf að grein­ingin á mínu meini gekk mjög vel. Ég skil hins vegar vel þá sjúk­linga sem hafa strögglað við að fá grein­ing­una, hafa gengið milli lækna og verið greindir svefn­lausir, móð­ur­sjúkir eða jafn­vel geð­sjúkir, ég skil þá ein­stak­linga mjög vel að skella skuld­inni á ein­hvern annan þegar loks kemur í ljós hvað að þeim amar.

Ég fór því í að hugsa hvað kæmi fólki best og ég held að það sé svona hæfi­leg blanda af afneitun og af skyn­semi. Þú þarft að passa upp á að gera ekki strax ráð fyrir því alversta en þú verður líka að beita skyn­semi.“

Búin að skipuleggja jarðarförina

Ólöf segir að hún hafi strax farið að velta fyrir sér praktískum hlutum. Þannig hafi hún strax gert lista með fyr­ir­mælum um hvað tæki við þegar hún félli frá, hvenær sem það yrði. „Það er ennþá í sím­anum mínum skjal, sem ég setti inn strax fyrir fimm og hálfu ári síðan, þar sem ég til­greini nákvæm­lega hvernig á að haga jarð­ar­för­inni minni.“

Bara einu sinni farið að grenja

Þegar fólk verður alvar­lega veikt og er í raun kippt út úr sínu dag­lega lífi verður það mörgum mikið áfall and­lega, ekki bara að þurfa að takast á við veik­indin og óviss­una sem þeim fylgja heldur einnig sú breyt­ing sem óhjá­kvæmi­lega verður á líf­inu. Þannig getur fólk til að mynda ein­angr­ast. Ólöf segir að það hafi verið henni erfitt að þurfa að hætta að vinna. „Ég sakn­aði vinn­unnar minnar hrylli­lega mikið. Í eina skiptið sem ég hef farið að grenja út af sjúk­dómnum var þegar mér var kippt út úr Iðju­þjálfa­fé­lag­inu. Það var auð­vitað hætt að borga til félags­ins eftir að ég hætti að vinna og þá datt ég út úr því, alveg án þess að vera spurð. Ég var ekki spurð hvort ég vildi vera fag­fé­lagi þótt ég væri ekki í stétt­ar­fé­lag­inu sem slíku. Allt í einu fékk ég ekki pósta frá félag­inu, ekki blað þess. Þá hugs­aði ég með mér: And­skot­inn! Er ég einskis nýt? Og svo grenj­aði ég. Það var í eina skiptið sem ég hef grenjað yfir sjúk­dómnum. Ég grenj­aði ekki þegar ég greind­ist, ekki þegar hafa komið ein­hver bakslög í ferlið. Ég er grenju­skjóða í eðlinu, ég hágræt yfir ein­hverjum lús­íu­söng og fal­legum blómum sem barna­börnin færðu mér en ekki yfir þessu. Þetta er verk­efni sem ég tekst á við.“

„Þá hugs­aði ég með mér: And­skot­inn! Er ég einskis nýt? Og svo grenj­aði ég.“

„Ég á, eða átti, for­eldra sem voru óhemju­seig. Pabbi minn heit­inn lenti í mjög alvar­legu slysi og náði sér alveg ótrú­lega upp úr því, alla vega and­lega. Mamma er mjög mik­ill sjúk­lingur sem býr samt ennþá heima á kraft­inum og vilj­anum. Þessi seigla, sem ég vil kalla það, er svo góð fyr­ir­mynd fyrir mig. Ekki upp­gjöf heldur að finna leiðir.“

Missti mátt með hverjum degiKrabba­meins­mein­vörp hófu að ráð­ast á tauga­slíður í höndum Ólafar og missti hún að mestu mátt í þeim á mjög stuttum tíma. „Ég byrj­aði að finna fyrir dofa í mars og í apríl þá var fyrsta hugs­unin á morgn­ana: Hvað get ég ekki gert í dag sem ég gat gert í gær? Það var hrein­lega daga­munur á mér. Það er mjög erfit að vakna með þá hugsun.“

„Hvað get ég ekki gert í dag sem ég gat gert í gær?“

Framan af höfðu veik­indi Ólafar ekki þau áhrif að hún gæti ekki lifað nokkuð venju­bundnu lífi. Vissu­lega tóku geisla­með­ferðir og lyfjakúrar á, hún var þrek­lítil og veik eins og gefur að skilja. Engu að síður gat hún, á góðum dögum, gert flest það sem hún vildi, sinnt heim­il­is­störfum og hagað lífi sínu eftir eigin höfði án aðstoðar. Það breytt­ist hins vegar til hins verra á síð­asta ári. „Það var alveg bæri­legt að vera veik, þannig lagað. Ég fann mér verk­efni heima, prjón­aði mikið og gerði margt þegar ég átti góða daga. Svo var það hins vegar vorið 2017 að krabba­meins­mein­vörp réð­ust á tauga­slíðrin í hönd­unum á mér þannig að ég missti mátt­inn í hönd­unum og varð ósjálf­bjarga. Ég hætti að geta prjónað og gert flest. Þetta gerð­ist mjög hratt. Ég byrj­aði að finna fyrir dofa í mars og í apríl þá var fyrsta hugs­unin á morgn­ana: Hvað get ég ekki gert í dag sem ég gat gert í gær? Það var hrein­lega daga­munur á mér. Það er mjög erfitt að vakna með þá hugsun.“

„Þegar ég hætti að geta gert þessa venju­legu hluti, að vera öðrum háð með alla hluti, þá fann ég fyrir frels­is­skerð­ing­unni“

„Það tók reyndar dálítið langan tíma að finna út hvað væri að ger­ast, þetta mun vera mjög sér­stakt og íslenskir læknar hafa, skilst mér, aldrei séð þetta áður. Þetta gerir það að verkum að hend­urnar eru nán­ast lamaðar til allra verka, ég þarf alla aðstoð til að sjá um mig. Að vera orðin fötluð er að mínu viti miklu erf­ið­ara en að vera veik. Þú veist að veik­indi ganga upp og niður en að vera fatl­aður og geta ekki gert neitt á góðu dög­unum er snúið. Þegar ég hætti að geta gert þessa venju­legu hluti, að vera öðrum háð með alla hluti, þá fann ég fyrir frelsiskerð­ing­unni.

Þessi lömun gengur ekki til baka en með þjálfun hefur mér tek­ist að æfa upp aðra vöðva, axla­vöðvana fyrst og fremst, til að hjálpa mér í dag­legu lífi. Það er stór­sigur fyrir mig að geta tekið úr upp­þvotta­vél­inni, hvað þá að geta raðað í hana eins og ég vil að það sé gert. Að ná að ryk­suga gólfið með svona þráð­lausri ryksugu, ég lít á það sem sigur fyrir mig, að geta sinnt þessum litlu hlutum sem í sjálfu sér eru hund­leið­in­legir.“

Ekkert töff við að deyja úr sýkingu

Áður en krabba­meinið réðst á taug­arnar í höndum Ólafar, með fyrr­greindum afleið­ingum, hafði hún allt eins átt von á því að geta haldið lífi sínu áfram með sama hætti næstu ár, að takast á við sjúk­dóm­inn en lifa lífi sem inni­héldi þau lífs­gæði sem vænta mátti miðað við allt og allt. „Við höfum fyr­ir­myndir í fólki sem hefur lifað með svona krabba­mein í nokkuð langan tíma, fólk sem hefur kannski lifað í átta til tutt­ugu ár. Ég kann­ast til að mynda við konu sem hefur lifað með þessu í eitt­hvað á annan ára­tug. Mitt mark­mið var því að halda bara ann­ars sæmi­legri heilsu, vegna þess að sýk­ing­ar­hætta fyrir krabba­meins­sjúk­linga er svo mikil. Það er nefni­lega ekk­ert töff við að deyja úr sýk­ingu, maga­sýk­ingu eða slíku. Það er hvunn­dagur margra krabba­meins­sjúk­linga, að kljást við sýk­ingar með sjúkra­húsinn­lögnum, nær­ingu í æð og jafn­vel í ein­angrun. Ég lenti í því á síð­asta ári sjálf. Það er lítið talað um þetta en það er mjög leiður fylgi­fiskur krabba­meins því ónæm­is­kerfi sjúk­linga hrynur auð­vitað við lyfja­gjöf, þegar lyf ráð­ast gegn krabba­meins­fru­munum þá ráð­ast þær á sama tíma gegn hvítu blóð­korn­unum og svo fram­vegis. Það er því býsna hátt hlut­fall ástæðu dauðs­falla krabba­meins­sjúk­linga, sýk­ingar en ekki krabba­meinið sem slíkt.

Lífsnauðsynleg lyf ekki til á landinu

Það var síðan til að bæta gráu ofan á svart, þegar verið var að takast á við sýk­ing­una, að það vant­aði lífs­nauð­syn­leg lyf á land­inu. Ég var með þessa mjög alvar­legu maga­sýk­ingu, sem veldur dauða fólks sem er jafn veikt og ég í tutt­ugu pró­sentum til­vika, og það er til eitt lyf við þess­ari sýk­ingu. Það var ekki til hér á landi. Það var til í Noregi og lækn­ir­inn reyndi mikið til að fá það sent. Þetta var í jan­úar á síð­asta ári og það var sagt að það væri svo mikið frost að það væri ekki hægt að senda það til lands­ins. Það var sem sagt fixað og mixað þannig að ég lifði af, ég segi ekki hvernig það var gert. En lyfið var sem sagt ekki til, þrátt fyrir að vera eitt af þeim lyfjum sem Alþjóða­heil­brigð­is­mála­stofn­unin hefur gefið út að skuli vera til­tækt í hverju landi. Ég lifði af en þetta er algjör­lega óboð­legt ástand, að svona skuli geta komið fyrir.“

Fólk gengur bara sitt æviskeið

Spurð hvort henni þyki ekk­ert óþægi­legt að tala svona um dauða sinn, yfir­vof­andi, og hvort hún sé ekk­ert hrædd við hann, svarar Ólöf því neit­andi. „Nei. Nei, mér finnst það ekki. Ég er fædd og alin upp í sveit, og kannski hefur það eitt­hvað að segja að hafa fylgst þar með lífs­ins gangi. Dauðinn er bara hinn end­inn á fæð­ing­unni og hann er ofur sjálf­sagður hlutur. Fólk gengur bara sitt ævi­skeið á enda, hvort sem það er stutt eða langt. En það er hins vegar ekki töff að deyja úr sýk­ingu, kannski í ein­angrun þar sem fólk fær ekki einu sinni að heim­sækja mann undir það síð­asta. Ég nota aldrei það hug­tak að ég sé að berj­ast við krabba­mein. Ég er ekki að berj­ast við það, ég er að vinna með sjúk­dóm sem er þarna og ég er auð­vitað að reyna að lifa sem lengst og sem bestu lífi en maður kemur alltaf til með að tapa bar­átt­unni gegn krabba­meini. Þess vegna vil ég ekki nota þetta orða­lag, krabba­meinið er óþreyt­andi en ég er það ekki.“

Áfram húsmóðir á sínu heimili

Stór­stígar fram­farir hafa átt sér stað á síð­ustu árum í lækn­ingum og lyfja­gjöf í með­ferð krabba­meins­sjúk­linga. Fólk getur því í sumum til­fellum, þó það sé alls ekki ein­hlítt, lifað árum saman með krabba­mein ólíkt því sem var fyrr þegar ólækn­andi krabba­mein var dauða­dómur í lang­flestum til­vikum. Spurð hvort íslenskt heil­brigð­is­kerfi og félags­þjón­usta sé reiðu­búið til að takast á við með­ferð lang­tíma­veikra krabba­meins­sjúk­linga segir Ólöf að hennar reynsla sýni að svo sé. „Ég get bara talað fyrir Akureyri því ég bý þar, og ég verð að segja að á Akureyri er það þannig. Við njótum góðrar þjón­ustu, þangað koma krabba­meins­læknar tvisvar í viku og veita frá­bæra þjón­ustu. Við höfum mjög góða dag­deild, mjög góða heima­að­hlynn­ingu og heilsu­gæslu með góða heima­hjúkrun. Ég fæ líka mjög góða þjón­ustu frá Akur­eyr­arbæ, ég fæ aðstoð þrisvar í viku í tvo tíma í senn og ég ráð­stafa þeim tíma sjálf. Það eru ekki bara þrif eins og ein­hver kynni að ætla heldur bara það sem ég vil og þarf að láta gera. Það er séð um allan þvott, sem ég get alls ekki gert sjálf, til dæmis. Ég elska blóm og það skiptir mig miklu máli að hafa það verk­efni sjálf að vökva þau en ég get ekki umpottað þau og við það fæ ég aðstoð. Ég er áfram hús­móðir á mínu heim­ili með þessu. Fyrir fimm árum síðan hefði verið sagt: Þú átt mann og hann getur séð um þvott­inn en við getum sent ein­hvern til að hátta þig klukkan níu. En sko, mað­ur­inn minn háttar mig bara þegar við förum að sofa og hann hjálpar mér á fætur þegar við förum á fætur. Það þarf ekki annan í það en það þarf ein­hvern til að aðstoða við önnur verk. Þetta er sem sagt komið í átt að not­enda­vænni þjón­ustu og það er ótrú­lega jákvætt.“

Ósátt við að þurfa að borga 340 þúsund fyrir klósett

En þrátt fyrir þessa jákvæðu upp­lifun Ólafar af heil­brigð­is­kerf­inu og félags­þjón­ust­unni er ekki alveg það sama að segja um trygg­inga­kerfið sem sjúk­lingar og öryrkjar þurfa að nýta sér. Þannig sé til að mynda ekki endi­lega gert ráð fyrir því að fólk þurfi að nýta sér mis­mun­andi hjálp­ar­tæki, sem kosti mis­mikið. „Það er til þetta stór­kost­lega tæki, sem er sal­erni með skoli og þurrki. Það breytti lífi mínu eftir að þessi lömun varð í hönd­unum þegar við fengum slíkt sal­erni, ég varð þá aftur sjálf­bjarga á sal­ernið. Þessi græja, sem er hverrar krónu virði, ekki mis­skilja mig, kost­aði 600 þús­und krónur með öllu. Sjúkra­trygg­ingar Íslands greiddu hins vegar bara 240 þús­und krónur af því. Það mun vera þannig að það sé til ein­hver seta í Eirbergi sem er svona rík­is­seta en passar víst eig­in­lega ekki á neitt kló­sett, en end­ur­greiðslan er sem sagt miðuð við verð á henni. Í þetta spáir eig­in­lega ekki nokkur maður fyrr en við­kom­andi er orð­inn ósjálf­bjarga með að fara á kló­settið. Það er ekki eðli­legt að fá kvíða­hnút í mag­ann ef eig­in­maður manns segir að hann þurfi að fara á fund og verði ekki til­tækur næstu klukku­tím­ana, að maður fari þá að hafa áhyggjur af því að þurfa mögu­lega að fara á kló­settið á meðan. Fólk sem hefur misst kraft í höndum getur ekki þrifið sig sjálft og það eru mjög margir til sem eru með skerta hreyfi­getu í höndum eða öxlum. En þetta er aldrei rætt.

„En sko, mað­ur­inn minn háttar mig bara þegar við förum að sofa og hann hjálpar mér á fætur þegar að við förum á fætur. Það þarf ekki annan í það en það þarf ein­hvern til að aðstoða við önnur verk.“

Ég er ekk­ert sátt við að þurfa að borga 340 þús­und krónur úr eigin vasa fyrir kló­sett, sem er algjört hjálp­ar­tæki fyrir mig. Ég þurfti líka að borga þessar 600 þús­und krónur og sækja síðan um end­ur­greiðsl­una. Ég bý svo vel að vera vel gift þannig að við áttum pen­ing til að gera þetta en öryrkjar sem eru ekki í þeirri stöðu, það á ekki endi­lega 600 þús­und kall til að punga út í svona, hvað þá að það eigi þennan 340 þús­und kall sem það þarf að greiða úr eigin vasa. Þetta er óþol­andi því þetta er bara hjálp­ar­tæki sem er fólki nauð­syn­legt.“

Kerfið á að grípa fólk

Að sama skapi bendir Ólöf á að sú aðstoð sem sjúk­lingar sem grein­ast með alvar­lega, lífs­hót­andi sjúk­dóma þurfi á að halda sé fjarri því að vera næg, hvorki í fjár­hags­legu né félags­legu til­liti. „Á þeim tíma þegar ég veikt­ist var ekki búið að setja á það greiðslu­þak sem búið er að setja á lækn­is­þjón­ustu og lyfja­kostnað nú. Tíminn strax eftir að fólk grein­ist var, og er enn, mörgum gríð­ar­lega erf­iður. Fólk er að missa tekjur, þrátt fyrir að það sé kannski með góðan veik­inda­rétt þá eru þær greiðslur yfir­leitt bara hlut­fall tekna en ekki fullar tekjur. Fólk getur notið þeirra í mis­langan tíma, jafn­vel upp í átta mán­uði en á meðan nýtur það ekki afsláttar sem örorku­líf­eyr­is­þegar fá. Nú eru örorku­líf­eyr­is­þegar ekki ofsælir af því sem þeir fá, fjarri því, en þegar fólk er komð í þessa stöðu, að takast á við alvar­leg veik­indi og veit ekk­ert hvernig fram­tíðin verður, að greiða dýrar rann­sóknir, þá er það mjög erfið staða. Það er vissu­lega búið að inn­leiða greiðslu­þak fyrir alla en það er þónokkuð hærra en fyrir þá sem eru örorku­líf­eyr­is­þegar þannig að þetta tíma­bil er oft mjög dýrt tíma­bil. Réttur þeirra sem ekki eru komnir með örorku­mat er miklu minni en ann­arra.

Fyrir utan þennan kostnað þá er þetta tíma­bil oft algjör hvirf­il­bylur, and­legur hvirf­il­bylur. Ég gagn­rýni ráð­gjaf­ar­leysið. Það er til mjög góð ráð­gjöf hjá bæði Krabba­meins­fé­lagi Íslands og Krabba­meins­fé­lagi Akur­eyrar og nágrennis til að mynda en það er eng­inn sem fylgir því eftir að fólk átti sig á því að sú ráð­gjöf sé til staðar. Fólk þekkir ekki rétt sinn, fólk er að leita og hefur fjár­hags­á­hyggjur en vantar að því sé fylgt eftir. Ég sjálf bý að því að ég vann við þetta kerfi og þekki það vel hver minn réttur er svo ég get ekki kvartað sjálf. En það eru mjög margir sem ekki þekkja þetta og það vantar ein­hvers konar per­sónu­legan umboðs­mann fólks sem lendir í svona veik­indum. Það er vel þekkt á Norð­ur­lönd­unum og víðar í Evrópu að fólk sem grein­ist með lífsógn­andi sjúk­dóma, sem hefur líka mjög alvar­leg áhrif á fjár­hags­stöðu, þá færðu þinn per­sónu­lega aðstoð­ar­mann innan kerf­is­ins. Það er ekk­ert til að skamm­ast sín fyrir að sækja sér aðstoð eða sækja sér styrki, fjár­hags­lega líka. Kerfið á bara að grípa fólk en því miður ger­ist það ekki í nægum mæli. Það eru þeir sem sitja við Aust­ur­völl, þing­menn­irnir, sem bera ábyrgð á því.“

Fjölskyldan var á mismunandi stað

Ólöf lýsir því hvernig hennar nán­ustu hafi tekið veik­indum hennar með mis­jöfnum hætti, að fjöl­skyldan hafi átt mis­erfitt með að sætta sig við þau og takast á við stöð­una. „Þau voru misopin. Fram að því að ég veikt­ist af sýk­ing­unum í fyrra, ég var auð­vitað dauð­veik þá, fram að þeim tíma var fjöl­skyldan öll á mjög mis­jöfnum stað, varð­andi sorg­ar­ferli og varð­andi úrvinnslu. Þótt sýk­ingin hafi verið mjög slæm þá var hún þó kannski góð að því leyti að við fundum öll sama stað­inn: Þetta gæti gerst, þetta getur gerst svona fljótt og svona hratt. Þá komu allir bara saman og ákváðu að taka því sem að höndum bæri.“

Í dag notar Ólöf, og öll fjöl­skyldan, tíma sinn betur og nýtur þess að vera saman. „Já, það eru allir með­vit­aðir um stöð­una. Ekki það að mamma sé að fara að deyja, eða að amma sé að fara að deyja, heldur að við ætlum að njóta þess að vera saman, borða saman og hafa það gott. Að njóta gæða­stund­anna. Ég fór út að borða með allri fjöl­skyld­unni minni á dög­unum og að sitja og þar og horfa á hóp­inn sinn, að hugsa að á þessum fimm og hálfa ári sem eru liðin síðan ég greind­ist er ég búin að eign­ast þrjú barna­börn, mér finnst það alveg dásam­legt. Lífið heldur nefni­lega áfram.

Lagði kapal heila helgi

Þegar fólk glímir við jafn alvar­leg veik­indi og Ólöf gerir þá er ekki endi­lega hægt að gera áætl­anir til langrar fram­tíðar. Engu að síður er ekki þar með sagt að fólk þurfi að taka hverjum degi þegar hann rennur upp, þótt það þurfi líka að kljást við áskor­anir hvers dags. „Ég vil hafa eitt­hvað að lifa fyrir og sjá ein­hverja fram­tíð, kannski ekki mjög langa, svona ár í senn. Svo bara tekst ég á við hitt, ef og þegar það kemur upp. Óhjá­kvæmi­lega dey ég ein­hvern tíma en það gera það allir, lífs­hlaup fólks er bara mis­langt.

Óttast ekki dauð­annÓlöf seg­ist ekki ótt­ast dauð­ann eða þykja óþægi­legt að ræða hann. Einhvern tíma þurfi allir að deyja. Hún ætli hins vegar að njóta hverrar mín­útu af líf­inu meðan það varir.

Ég lifi því auð­vitað dálítið í núinu en ég væri til í að fara að plana ein­hverja ferð á næst­unni, til Dan­merkur til dæmis. Við fórum í eina slíka í sumar, í til­efni þess að mað­ur­inn minn varð sex­tugur og dóttir mín, sem býr þar úti, var nýbúin að eign­ast annan dreng­inn sinn. Við áttum þar ynd­is­lega tíu daga en þegar ég kom heim þurfti mað­ur­inn minn nán­ast að ganga undir mér. Ég vissi að það var eitt­hvað að ger­ast, ég hafði fundið það úti. Þá voru komin mein­vörp í litla heila og ég var búin að missa jafn­vægið. Þá lagði ég kapal í sím­anum heila helgi. Þótt maður sé bjart­sýnn og lifi í núinu þá væri mjög óeðli­legt ef maður færi ekki niður í ein­hvern hel­vítis dal þegar svona tíð­indi koma, ofan á allt. Þetta not­aði ég til að dreifa hug­anum, algjör­lega heila­lausa iðju. En mér tókst að rífa mig upp úr því strax eftir helg­ina.

Þetta er eitt það erf­ið­asta sem maður þarf að kljást við sem krabba­meins­sjúk­lingur, að það kemur alltaf eitt­hvað nýtt upp á. Að vita að það kemur alltaf eitt­hvað annað upp á, mein­vörpin halda sig ekki til hlés heldur dreifa sér og maður er aldrei bara að berj­ast á ein­hverjum einum víg­stöðvum.“

Er hamingjusöm þrátt fyrir erfiðleika

Þrátt fyrir þá erf­ið­leika sem ill­vígur sjúk­dómur hefur haft í för með sér svarar Ólöf því hik­laust ját­andi þegar hún er spurð hvort hún sé ham­ingju­söm. „Já, ég er það. Ég finn það líka núna að ég þarf minna til að gleðj­ast heldur en í upp­hafi þegar ég var að takast á við sjúk­dóm­inn, minna til að líða betur. Í byrjun var ég mikið að velta mér upp úr þjóð­fé­lags­mál­unum, upp úr rang­læti heims­ins. Ég held að það megi segja að ég hafi með­vitað tekið út reið­ina vegna sjúk­dóms­ins á því í þjóð­fé­lag­inu sem ég gat verið reið yfir. Ég var kannski brjáluð yfir þing­mönn­unum, og ég er það stundum ennþá, en í minna mæli. Ég er ennþá brjáluð yfir mis­skipt­ing­unni í þjóð­fé­lag­inu og slíku en ég hef fjar­lægt mig meira frá því en var, þegar ég not­aði það sem útrás.“

„Ég er ennþá brjáluð yfir mis­skipt­ing­unni í þjóð­fé­lag­inu og slíku en ég hef fjar­lægt mig meira frá því en var, þegar ég not­aði það sem útrás“

„Ég ákvað að vera jákvæð því manni líður svo miklu betur þannig. Þegar það koma bakslög þá líður manni kannski illa í tvo, þrjá daga, en svo er ekk­ert annað að gera en að rífa sig aftur upp. Ef ég ætti að ráð­leggja fólki í ein­hverjum svona aðstæðum þá er það að berj­ast eins og það getur til að halda í jákvæðni, í gleði. Að muna eftir því að maður hefur svo margt að lifa fyrir, ég er með mynd af barna­börn­unum mínum sem skjá­hvílu á sím­anum og þegar ég þarf að minna mig á hlut­ina þá kíki ég á þau. Ég hef þetta til að lifa fyrir og ég ætla að gera það á góðan hátt. Þannig að, já, ég er ham­ingju­söm.“

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár