1. Að það var engu lofað. Maður fær engin ábyrgðarskírteini í lífinu en það fæðast alls konar börn og við eigum að sjálfsögðu að taka þeim eins og þau eru. Ég er ekki viss um að ég hefði hugsað svona áður en ég eignaðist dætur mínar eða áður en þessi sjúkdómur fór að láta á sér kræla en ég verð sífellt sannfærðari um að við eigum að mæta börnunum okkar og öllum börnum eins og þau eru, styðja við þau og sýna þeim ástúð, ala þau upp og efla þau til þroska og hugsa um þau, reyna að stuðla að lífsgleði þeirra, hamingju og lífsgæðum, algjörlega óháð því hvort þau eru fötluð eða með sjúkdóm eða ekki. Þetta er í grunninn leiðarljósið sem ég hef í lífinu. Það var engu lofað og maður á ekki að taka neinu sem gefnu. Maður á að taka því sem að höndum ber og …
Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 7 árum.
Það sem ég hef lært af því að eiga fatlaðar dætur
Bryndís Snæbjörnsdóttir á þrjú börn. Dætur hennar, sem eru 21 og 23 ára, eru með taugahrörnunarsjúkdóminn RTD - Riboflavin transporter deficiency. Þegar þær fæddust var ekkert sem benti til annars en að þær væru heilbrigðar. Þær fóru hins vegar að missa heyrnina um fimm ára gamlar, síðan fóru þær að missa sjónina og þá jafnvægi og hreyfifærni. Þær eru báðar í hjólastól og þurfa aðstoð allan sólarhringinn við flest í daglegu lífi.
ritstjorn@heimildin.is
Athugasemdir