Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom

For­eldr­ar Adrí­ans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann feng­ið Spinraza. Hann er nú ann­að tveggja barna sem hef­ur haf­ið með­ferð. Hvort með­ferð­in beri ár­ang­ur á eft­ir að koma í ljós, því það tek­ur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mán­uð­urn­ir lofa þó góðu. Hann þreyt­ist ekki al­veg jafn fljótt, og virð­ist eiga auð­veld­ara með að fara í skó og klæða sig.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Adrían með mömmu Foreldrum Adríans, Dísu Björg Jónsdóttur og Hlyni Smára Halldórssyni, þykir hann vera farinn að sýna framfarir. Þær lýsi sér í því að hann verði ekki eins þreyttur og áður og eigi auðveldara með að klæða sig og fara í skó sjálfur. Þetta séu stór atriði í hans lífi, þó þau kunni að virka smávægileg í huga annarra. Mynd: Úr einkasafni

Þegar Adrían Breki Hlynsson var tveggja og hálfs árs greindist hann með SMA. Adrían Breki er fæddur 2. febrúar árið 2012 svo hann er sjö ára í dag. Með tímanum er að koma í ljós að hann er líkast til frekar týpa 3, sem voru góðar fréttir þar sem týpa 2 er almennt álitin alvarlegri. Foreldrar hans vissu þó frá upphafi að hann ætti mikil verkefni fyrir höndum, við að kljást við sjúkdóminn. „Þegar hann var greindur var okkur sagt að ekkert væri hægt að gera, annað en að halda áfram í sjúkraþjálfun sem hann hafði byrjað í maí 2014. Við þyrftum bara að sjá hvernig sjúkdómurinn þróaðist, enda væri hann mjög einstaklingsbundinn, og vona að það yrði framþróun í lyfjamálum sem gæti nýst honum,“ segir Dísa Jónsdóttir, mamma Adríans.  

Fljótlega eftir að Adrían greindist heyrðu foreldrarnir af þessu nýja lyfi, Spinraza, sem væri í þróun og lofaði mjög góðu. …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Innflytjendur á Íslandi
Samtal við samfélagið#15

Inn­flytj­end­ur á Ís­landi

Ís­land hef­ur tek­ið um­tals­verð­um breyt­ing­um und­an­farna ára­tugi. Eft­ir að hafa löng­um ver­ið eitt eins­leit­asta sam­fé­lag í heimi er nú svo kom­ið að nær fimmti hver lands­mað­ur er af er­lendu bergi brot­inn. Inn­flytj­end­ur hafa auðg­að ís­lenskt sam­fé­lag á marg­vís­leg­an hátt og mik­il­vægt er að búa þannig um hnút­ana að all­ir sem hing­að flytja geti ver­ið virk­ir þátt­tak­end­ur á öll­um svið­um mann­lífs­ins. Til að fræð­ast nán­ar um inn­flytj­enda hér­lend­is er í þess­um þætti rætt við Dr. Löru Wil­helm­ine Hoff­mann, nýdoktor við Menntavís­inda­svið Há­skóla Ís­lands, þar sem hún tek­ur þátt í verk­efn­inu “Sam­an eða sundr­uð? Mennt­un og fé­lags­leg þátt­taka flótta­barna og -ung­menna á Ís­landi.” Hún starfar einnig sem stunda­kenn­ari við Há­skól­ann á Ak­ur­eyri og Há­skól­ann á Bif­röst. Sjálf er Lara þýsk en rann­sókn­ir henn­ar hverf­ast um fólks­flutn­inga, dreif­býli, tungu­mál og list­ir en hún varði doktors­rit­gerð sína í fé­lags­vís­ind­um við Há­skól­ann á Ak­ur­eyri ár­ið 2022. Tit­ill doktors­rit­gerð­ar­inn­ar er „Að­lög­un inn­flytj­enda á Ís­landi: Hug­læg­ar vís­bend­ing­ar um að­lög­un inn­flytj­enda á Ís­landi byggð­ar á tungu­máli, fjöl­miðla­notk­un og skap­andi iðk­un.“ Guð­mund­ur Odds­son pró­fess­or í fé­lags­fræði við HA ræddi við Löru en í spjalli þeirra var kom­ið inn á upp­lif­un inn­flytj­enda af inn­gild­ingu, hlut­verk tungu­máls­ins, stærð mál­sam­fé­laga, sam­an­burð á Ís­landi og Fær­eyj­um og börn flótta­fólks.

Mest lesið undanfarið ár