Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.
Viðtal

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom

For­eldr­ar Adrí­ans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann feng­ið Spinraza. Hann er nú ann­að tveggja barna sem hef­ur haf­ið með­ferð. Hvort með­ferð­in beri ár­ang­ur á eft­ir að koma í ljós, því það tek­ur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mán­uð­urn­ir lofa þó góðu. Hann þreyt­ist ekki al­veg jafn fljótt, og virð­ist eiga auð­veld­ara með að fara í skó og klæða sig.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Adrían með mömmu Foreldrum Adríans, Dísu Björg Jónsdóttur og Hlyni Smára Halldórssyni, þykir hann vera farinn að sýna framfarir. Þær lýsi sér í því að hann verði ekki eins þreyttur og áður og eigi auðveldara með að klæða sig og fara í skó sjálfur. Þetta séu stór atriði í hans lífi, þó þau kunni að virka smávægileg í huga annarra. Mynd: Úr einkasafni
Hólmfríður Helga Sigurðardóttir
ritstjorn@heimildin.is

Þegar Adrían Breki Hlynsson var tveggja og hálfs árs greindist hann með SMA. Adrían Breki er fæddur 2. febrúar árið 2012 svo hann er sjö ára í dag. Með tímanum er að koma í ljós að hann er líkast til frekar týpa 3, sem voru góðar fréttir þar sem týpa 2 er almennt álitin alvarlegri. Foreldrar hans vissu þó frá upphafi að hann ætti mikil verkefni fyrir höndum, við að kljást við sjúkdóminn. „Þegar hann var greindur var okkur sagt að ekkert væri hægt að gera, annað en að halda áfram í sjúkraþjálfun sem hann hafði byrjað í maí 2014. Við þyrftum bara að sjá hvernig sjúkdómurinn þróaðist, enda væri hann mjög einstaklingsbundinn, og vona að það yrði framþróun í lyfjamálum sem gæti nýst honum,“ segir Dísa Jónsdóttir, mamma Adríans.  

Fljótlega eftir að Adrían greindist heyrðu foreldrarnir af þessu nýja lyfi, Spinraza, sem væri í þróun og lofaði mjög góðu. …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Íbúi telur borgina bera ábyrgð vegna brunans
FréttirHjólhýsabyggðin

Íbúi tel­ur borg­ina bera ábyrgð vegna brun­ans

Kona sem missti heim­ili sitt vegna elds­voð­ans á Sæv­ar­höfða í vik­unni seg­ir Reykja­vík­ur­borg bera mikla ábyrgð. Íbú­um hjól­hýsa­byggð­ar­inn­ar hefði ver­ið lof­að að þeir fengju al­menni­legt svæði en ekki hefði ver­ið stað­ið við það. „Mað­ur bara velt­ir fyr­ir sér hvað þurfi eig­in­lega að ger­ast til að menn vakni,” seg­ir vara­borg­ar­full­trúi Flokks fólks­ins.
Venjulegir karlmenn
Erla Hlynsdóttir
Leiðari

Erla Hlynsdóttir

Venju­leg­ir karl­menn

Menn­irn­ir sem nauðg­uðu Gisèle Pelicot voru ósköp venju­leg­ir menn; hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur, bak­ari, ná­granni henn­ar. Nauðg­ar­arn­ir eru á aldr­in­um 26 til 74 ára og marg­ir þeirra sögð­ust alls ekki vera nein­ir nauðg­ar­ar. Eig­in­mað­ur henn­ar bauð þess­um mönn­um heim til þeirra til að nauðga henni, nokk­uð sem virð­ist fjar­stæðu­kennt. Engu að síð­ur hafa marg­ar kon­ur hugs­að: Þetta gæti kom­ið fyr­ir mig.
Viðskiptaáætlun Carbfix: Földu áform sín fyrir íbúum
Rannsókn

Við­skipta­áætl­un Car­bfix: Földu áform sín fyr­ir íbú­um

Fyr­ir­ætlan­ir Car­bfix eru mun um­fangs­meiri en fram hef­ur kom­ið. Stefnt er að því að dæla nið­ur allt að 4,8 millj­ón­um tonna af kol­díoxí­ði (CO2) og fyr­ir­tæk­ið von­ast til þess að velta hátt í þrjú hundruð millj­örð­um á full­um af­köst­um. Það er hærri upp­hæð en stærsta fyr­ir­tæki lands­ins velt­ir í dag. Á með­al við­skipta­vina er fyr­ir­tæki sem framdi glæp gegn mann­kyni og vill dæla nið­ur CO2 á Ís­landi.
Ríkið kaus að stíga ekki inn í kaupin á ISNIC
Viðskipti

Rík­ið kaus að stíga ekki inn í kaup­in á ISNIC

Sjóð­stjóri hjá Stefni seg­ir að samn­ing­ar um kaup sjóðs­ins SÍA IV á meiri­hluta í fé­lag­inu In­ter­net á Ís­landi hf., sem sér um ís­lenska lands­höf­uð­slén­ið og hef­ur greitt rúm­lega einn millj­arð til hlut­hafa sinna frá ár­inu 2011, hafi náðst í sept­em­ber. Rík­is­sjóð­ur hafi svo til­kynnt í des­em­ber að for­kaups­rétt­ur rík­is­ins, sem skrif­að­ur var inn í lög fyr­ir nokkr­um ár­um, yrði ekki nýtt­ur. Verð­ið sem sjóð­ur­inn greið­ir fyr­ir 73 pró­senta hlut í fé­lag­inu fæst ekki upp­gef­ið.
Heimilislaus eftir hjólhýsabrunann: Missti föður sinn í eldsvoða sem barn
FréttirHjólhýsabyggðin

Heim­il­is­laus eft­ir hjól­hýsa­brun­ann: Missti föð­ur sinn í elds­voða sem barn

Þrír íbú­ar hjól­hýsa­hverf­is­ins á Sæv­ar­höfða eru heim­il­is­laus­ir eft­ir að eld­ur kom upp í einu hýs­anna í nótt. „Hann stóð bara úti og grét,“ seg­ir Geir­dís Hanna Kristjáns­dótt­ir um við­brögð ná­granna síns sem missti hús­bíl sinn. Sjálf missti hún heim­ili sitt í brun­an­um en Geir­dís hef­ur tvisvar áð­ur á æv­inni misst allt sitt í elds­voða. Í þeim fyrsta lést pabbi henn­ar.

Mest lesið undanfarið ár