Þessi grein birtist fyrir meira en ári.

„Fólk með Downs heilkenni getur lifað innihaldsríku lífi“

Fyrr á þessu ári var tal­ið að síð­asta barn­ið með Downs-heil­kenni væri fætt á Ís­landi en þá hafði ekk­ert barn með heil­kenn­ið fæðst í rúm tvö ár. Síð­an þá hafa hins veg­ar tvær stúlk­ur fæðst með Downs-heil­kenni. Sér­fræð­ing­ar segja þrýst á verð­andi mæð­ur að fara í skiman­ir á með­göngu og að rang­hug­mynd­ir ríki um líf með aukalitn­ing­inn.

„Fólk með Downs-heilkenni getur lifað innihaldsríku lífi eins og allir aðrir,“ segir Ingólfur Einarsson, barnalæknir og sviðsstjóri hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð. Skortur sé á almennri þekkingu á Downs-heilkenni í samfélaginu. „Þegar fjallað er um einstaklinga með Downs-heilkenni er yfirleitt einblínt á neikvæðu hliðarnar og á hvers konar stuðning og þjónustu þeir þurfa á að halda.“ 

Á alþjóðlegum degi Downs-heilkennisins í ár, 21. mars, var fjallað um áhyggjur fólks yfir því að síðasta barnið með Downs-heilkennið væri fætt á Íslandi. Ekkert barn með heilkennið hafði þá fæðst hér á landi í rúm tvö ár. Ástæðan eru fósturskimanir þar sem skimað er eftir litningafrávikinu sem er Downs-heilkennið. Þessar skimanir eru kynntar sem val en ýmsir verðandi foreldrar upplifa að þeim hafi nánast verið ýtt af fólki í heilbrigðiskerfinu að ekki bara fara í skimun heldur í framhaldinu að láta rjúfa þungunina ef barnið kemur til með að vera með Downs-heilkennið. Tvær stúlkur …

Kjósa
7
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Skráðu þig inn til að skrifa athugasemd eða kjósa.
Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir. Hægt er að láta vita af athugasemdum með því að smella á Tilkynna.
Tengdar greinar

Líf með Downs

„Ég safna grafskriftum“
ViðtalLíf með Downs

„Ég safna graf­skrift­um“

Flest­ir Kefl­vík­ing­ar þekkja Dav­íð Má Guð­munds­son sem er 41 árs bor­inn og barn­fædd­ur Kefl­vík­ing­ur. Bróð­ir Dav­íðs seg­ir hann með vin­sælli mönn­um í Reykja­nes­bæ og að bæj­ar­bú­ar stoppi til að spjalla við hann þeg­ar hann er á ferð­inni. Dav­íð er mik­ill safn­ari og safn­ar til að mynda laga­textum, kross­um og graf­skrift­um. Hann er söng­elsk­ur og hef­ur tek­ið lag­ið með MC Gauta og Sölku Sól.
„Frábært að lifa lífinu eins og maður er“
ViðtalLíf með Downs

„Frá­bært að lifa líf­inu eins og mað­ur er“

Katla Sif Æg­is­dótt­ir hlaut gull­verð­laun í 50 metra skriðsundi á Special Olympics í sum­ar. Katla Sif, sem er 23 ára, býr hjá for­eldr­um sín­um en stefn­ir á að fara í sjálf­stæða bú­setu með vin­konu sinni fljót­lega. Henni finnst „dá­lít­ið hræði­legt“ að fóstr­um sé eytt ef lík­ur eru tald­ar á Downs- heil­kenni hjá barn­inu og hef­ur hún upp­lif­að for­dóma á eig­in skinni.
„Mikilvægast er að hann fær að vera með“
ViðtalLíf með Downs

„Mik­il­væg­ast er að hann fær að vera með“

Sól­ný Páls­dótt­ir seg­ir ekki hafa hvarfl­að að henni þeg­ar Hilm­ir Sveins­son son­ur henn­ar lá fyr­ir tólf ár­um í hi­ta­kassa á Land­spít­al­an­um að hann ætti eft­ir að verða fót­bolta- og körf­boltastrák­ur. Hún seg­ir mik­il­vægt að Hilm­ir hafi alltaf feng­ið að vera með í íþrótt­a­starf­inu í heima­bæ þeirra, Grinda­vík og í gegn­um íþrótt­irn­ar hafi hann eign­ast trausta vini.

Nýtt efni

Ópera eða þungarokk? - Áhrif smekks á viðhorf annarra til okkar
Samtal við samfélagið#8

Ópera eða þung­arokk? - Áhrif smekks á við­horf annarra til okk­ar

Hef­ur smekk­ur okk­ar áhrif á hvernig aðr­ir meta okk­ur? Mads Meier Jæ­ger, pró­fess­or við Kaup­manna­hafn­ar­skóla, svar­aði þeirri spurn­ingu á fyr­ir­lestri sem hann flutti ný­lega á veg­um fé­lags­fræð­inn­ar og hann ræddi rann­sókn­ir sín­ar í spjalli við Sigrúnu í kjöl­far­ið. Því hef­ur oft ver­ið hald­ið fram að meiri virð­ing sé tengd smekk sem telst til há­menn­ing­ar (t.d. að hlusta á óper­ur eða kunna að meta ostr­ur) en lægri virð­ing smekk sem er tal­inn end­ur­spegla lág­menn­ingu (t.d. að hlusta á þung­arokk eða vilja bara ost­borg­ara). Á svip­að­an hátt er fólk sem bland­ar sam­an há- og lág­menn­ingu oft met­ið hærra en þau sem hafa ein­ung­is áhuga á öðru hvoru form­inu. Með meg­in­d­leg­um og eig­ind­leg­um að­ferð­um sýn­ir Mads fram á að bæði sjón­ar­horn­in skipta máli fyr­ir hvernig fólk er met­ið í dönsku sam­fé­lagi. Dan­ir álíta til dæm­is að þau sem þekkja og kunna að meta hluti sem tengj­ast há­menn­ingu fær­ari á efna­hags­svið­inu og fólk ber meiri virð­ingu fyr­ir slík­um ein­stak­ling­um en þau sem að geta bland­að sam­an há-og lág­menn­ingu eru tal­in áhuga­verð­ari og álit­in hafa hærri fé­lags­lega stöðu. Þau Sigrún ræða um af hverju og hvernig slík­ar skil­grein­ing­ar hafa áhuga á mögu­leika okk­ar og tæki­færi í sam­fé­lag­inu. Þau setja nið­ur­stöð­urn­ar einnig í sam­hengi við stefnu­mót­un, en rann­sókn­ir Mads hafa með­al ann­ars ver­ið not­að­ar til að móta mennta­stefnu í Dan­mörku.

Mest lesið undanfarið ár