Alzheimersamtökin hafa í bígerð að opna sér­hæfða mið­stöð, þangað sem ungt fólk sem greinst hefur með heila­bilun og aðstand­endur þeirra geta leitað. Þetta þykir nauð­syn­legt til að bregð­ast við þeirri stöðu að á hverju ári grein­ast um 20 manns undir 65 ára aldri með heila­bilun á höf­uð­borg­ar­svæð­inu. Eins og staðan er núna er litla aðstoð fyrir þennan hóp að hafa og tóma­rúm ríkir í þeirra með­ferð, allt þar til sér­hæfð dag­þjálfun tekur við í fram­gangi sjúk­dóms­ins. „Eftir grein­ingu getur fólk verið „á göt­unni“ í allt að fimm ár. Miðað við hvað margir grein­ast árlega erum við því að tala um að minnsta kosti hund­rað mögu­lega við­skipta­vini auk aðstand­enda í hverjum mán­uði  og rúm­lega það,“ útskýrir Vilborg Gunn­ars­dóttir, fram­kvæmda­stjóri Alzheimersamtakanna, og bætir því við að fyr­ir­myndir séu að mið­stöð af þess­ari tagi erlendis sem gefið hafi góða raun. 

„Eftir grein­ingu getur fólk verið „á göt­unni“ í allt að fimm ár“

Þjónustu við þennan hóp er, að sögn Vil­borgar og Sig­ur­bjargar Hann­es­dóttur, verk­efna- og fræðslu­stjóra, mjög ábóta­vant og er það eitt af helstu bar­áttu­málum sam­tak­anna nú að bæta hana. „Í þessum hópi er fólk sem jafn­vel gengur á Esjuna og hleypur mara­þon. Það er kannski hætt að vinna en þarf á því að halda að við­halda sinni virkni og hafa nóg fyrir stafni,“ útskýrir Vilborg. Mið­stöð­ina mætti helst bera saman við Ljósið. Þangað gætu ein­stak­lingar komið, fengið sér kaffi­bolla og hitt aðra í sömu stöðu, þegið fjöl­breytta þjón­ustu, til dæmis frá sjúkra­þjálf­ara, félags­ráð­gjafa eða sál­fræð­ingi, og tekið þátt í fjöl­breyttu starfi, til dæmis tekið þátt í söng­tímum, göngu­ferðum og íþrótta­iðkun. Þörfin sé mikil og við henni verði að bregð­ast fljótt. „Fólk kemur eða hefur sam­band við okkur, nýgreint, og segir: „Ég var að fá grein­ingu í síð­ustu viku, hvað er í boði fyrir mig?“ en þá er fátt um svör hjá okkur. Ef þú ert of hress til þess að fara í dag­þjálfun ertu bara heima hjá þér.“

Hún segir að sú dag­þjálfun sem nú er í boði henti ekki þessum hópi, auk þess sem biðlistar séu eftir þeirri þjón­ustu og mörgum nýgreindum reyn­ist þar að auki erfitt að sjá fyrir sér að taka þátt í henni. „Það getur líka verið mjög erfitt að selja fólki þá hug­mynd að fara í dag­þjálfun. Þetta er kannski fólk um sex­tugt eða sjö­tugt, sem kemur þarna inn og sér bara hóp af full­orðnu fólki. Það bakkar bara út og segir: „Þetta er ekki fyrir mig.““ 

Enn fordómar, þótt þeir hafi minnkað

Hjá Alzheimersamtökunum geta þeir sem greinst hafa með heila­bilun og aðstand­endur þeirra leitað sér upp­lýs­inga og fengið ýmiss konar ráð­gjöf. Yfirlýst mark­mið sam­tak­anna er að gæta hags­muna skjól­stæð­inga sinna, efla sam­vinnu og sam­heldni aðstand­enda með fræðslu­fundum og útgáfu­starf­semi og auka skiln­ing stjórn­valda, heil­brigð­is­stétta og almenn­ings á þeim vanda­málum sem þessir ein­stak­lingar og aðstand­endur þeirra eiga við að etja.

Unnið er að þessum mark­miðum með fjöl­breyttum hætti. Meðal ann­ars hafa sam­tökin gefið út appið „Heila­bilun“ þar sem nálg­ast má allar mögu­legar upp­lýs­ingar, þau veita lög­fræði­ráð­gjöf og vinna að því að gera ein­stak­linga og raunar heilu sam­fé­lögin að „heila­vinum“, sem þýðir að þau skuld­binda sig til að fræð­ast og vera opin fyrir því að aðstoða fólk með heila­bilun. Er hug­myndin að með því auk­ist með­vit­und og for­dómar minnki sam­hliða því. Enda er enn full þörf á því, eftir því sem þær Vilborg og Sig­ur­björg segja. „Þegar ein­stak­lingur greind­ist með heila­bilun hér áður fyrr var það nokk­urs konar fjöl­skyldu­skömm. Það hefur þó breyst og sér­stak­lega á allra síð­ustu árum, eftir að fólk sem er nýgreint hefur stigið fram og sagt sögu sína,“ segir Sig­ur­björg.

Vísar hún þar meðal ann­ars til Ellýjar Katrínar Guð­munds­dóttur, fyrrum borg­ar­rit­ara, sem greind­ist með Alzheimer rétt um fimm­tugt. Fyrir fjórum árum steig hún fram og lýsti sjálf reynslu sinni af því að grein­ast með sjúk­dóm­inn, á áhrifa­mik­inn hátt. Þetta vakti svo mikla athygli að sumir tala um fyrir og eftir Ellý. „Ellý var fána­beri og hún hjálp­aði mörgum að stíga fram og við­ur­kenna að þeir séu líka með þennan sjúk­dóm, sem er mik­il­vægt því nú taka þeir sjálfir þátt í því að móta það hvernig þjón­ustu þeir vilja og þurfa,“ segir Vilborg. Fyrir marga hafi verið mik­ill léttir að segja frá, sam­bæri­legur því að koma út úr skápnum. Þetta hafi þar að auki vakið athygli á því að heila­bilun er ekki aðeins sjúk­dómur sem hrjáir eldri borg­ara. Hann er ekki skil­greindur sem öldr­un­ar­sjúk­dómur heldur tauga­sjúk­dómur, þó að aldur auki vissu­lega líkur á honum. 

Mikilvægur frumkvöðlahópur

Á vett­vangi Alzheimersamtakanna hefur á und­an­förnum árum verið starf­ræktur svo­kall­aður frum­kvöðla­hópur, sem Ellý og hennar eig­in­maður áttu þátt í að koma á fót, en í honum er fólk yngra en 65 ára sem greinst hefur með heila­bil­un­ar­sjúk­dóma og þeirra nán­ustu aðstand­endur.

Hópurinn hefur gegnt mik­il­vægu hlut­verki í því að breyta ásjónu sjúk­dóms­ins og þeim fer hratt fjölg­andi sem sækja fundi hans. Sem dæmi má nefna að á síð­asta fund mættu hátt í 30 manns. Reynsla margra í hópnum er sam­bæri­leg, til að mynda kann­ast þau mörg við að fólk forð­ist að umgang­ast það. „Einn úr hópnum lýsti því hvernig hann steig upp á hjólið sitt og hjólaði til allra nágrann­anna og sagði þeim frá grein­ing­unni. Hann lýsti því sem hálf­gerðri frelsun. En hann sagði líka frá því að fljótt hafi vinir horfið og fjöl­skylda jafn­vel líka. Þetta er því miður algengt. Fólk virð­ist veigra sér við heim­sóknum og hugsa: „Æ, hann þekkir mig hvort sem er ekki lengur og man ekki eftir heim­sókn­inni á morgun.“ En svona á ekki að hugsa þetta, því þú ert að búa til gæða­stund hér og nú. Og jafn­vel þótt við­kom­andi muni ekki klukku­tíma seinna hvers vegna honum líður vel, þá líður honum vel.“

Mörg þeirra þurftu líka að hætta að vinna um leið og grein­ingin kom. Það finnst þeim Vilborgu og Sig­ur­björgu tíma­skekkja og hvetja vinnu­veit­endur til að vera sveigj­an­legri. „Það ger­ist ekk­ert á einni nóttu og fólk getur átt eitt til tvö góð ár á vinnu­stað, með smá aðlögun á starf­inu og aðstoð. Ellý Katrín vann til að mynda nokkuð lengi hjá borg­inni eftir grein­ingu og það þótti okkur virð­ing­ar­vert. Að láta fólk hætta strax lýsir for­dómum og þekk­ing­ar­leysi. Vinnu­veit­endur ættu að leita sér leið­bein­inga og ráð­gjafar um það hvernig þeir geta komið til móts við starfs­menn sem grein­ast með heila­bilun,“ segir Vilborg.  

Mikið mæðir á aðstandendum

Þó að æ fleiri þeirra sem sjálfir hafa greinst með heila­bilun hafi sam­band við Alzheimersamtökin eru aðstand­endur enn þar í miklum meiri­hluta, enda mæðir mikið á þeim. Þeir koma í ráð­gjöf en taka líka þátt í stuðn­ings­hópum sem hitt­ast reglu­lega til að bera saman bækur sínar. „Þetta eru lok­aðir hópar sem minna kannski einna helst á AA-fundi. Allt sem þar kemur fram er sagt í trún­aði og fólk deilir reynslu sinni, sem oft er mjög sár,“ segir Vilborg.

Þetta sé mik­il­vægur vett­vangur enda sé hlut­verk aðstand­enda oft flókið og erfitt. Fólki þyki gott að heyra af reynslu ann­arra og geta talað á opin­skáan hátt um mál sem aðrir, sem ekki eiga aðstand­anda með heila­bilun, eigi oft erfitt með skilja. „Svo erum við líka með yngri hóp sem ætl­aður er börnum for­eldra með hvers kyns heila­bil­un­ar­sjúk­dóma. Í sumum til­vikum er þetta ungt fólk sem jafn­vel býr enn þá heima hjá for­eldrum sínum. Í þessum til­vikum eru oft aðrar áhyggjur og til­finn­ingar að bær­ast með fólki, til dæmis áhyggjur af hinu for­eldr­inu, sem er jafn­vel í fullri vinnu og er að bug­ast undan því að sinna veika for­eldr­inu. Oft er mak­inn að hruni kom­inn og aðstand­endur þurfa ráð­gjöf um hvernig þeir geti orðið að liði.“

Aðstoð við erfiðar ákvarðanir

Oft standi aðstand­endur frammi fyrir erf­iðum ákvörð­unum og sam­tökin leggi sig fram við að aðstoða fólk við þær. Þau veiti til að mynda lög­fræði­að­stoð, sem sé mikið notuð. Þá fái fólk til að mynda ráð­gjöf um hvernig haga megi fjár­málum. Oft þurfi að taka flóknar ákvarð­anir, svo sem um svipt­ingu sjálf­ræðis. „Oft getur fólk ekki hugsað sér að gera það og bakkar út úr því, bara við að heyra þau orð. En það ljótasta við þetta er eig­in­lega orðið sjálft, því mann­eskjan sjálf verður aldrei vör við þetta. Þetta er í raun og veru bara til þess að auka allt rétt­mæti. Þegar að þessu er komið er mann­eskja ekki fær um að taka ákvarð­anir um eigið líf, um fjár­mál sín eða það sem er henni fyrir bestu. Maki má til dæmis ekki hafa sam­band við lækni og biðja um lækna­skýrslur, nema að fara með sjálf­ræði við­kom­andi,“ útskýrir Vilborg og Sig­ur­björg bætir við: „Þetta er erfið umræða að taka í byrjun sjúk­dóms og fólk gerir það oft aðeins of seint, þegar við­kom­andi er ekki lengur fær um að taka ákvarð­anir. Þetta getur verið mjög flókið.“ 

„Allt sem þar kemur fram er sagt í trún­aði og fólk deilir reynslu sinni, sem oft er mjög sár“

Ráð­gjöfin geti líka snú­ist um heim­il­is­lífið sjálft. Oft sýni ein­stak­lingar með heila­bilun til að mynda mikil ein­kenni reiði, sem geri heim­il­is­lífið mjög erfitt að takast á við. „Þá eru barna­börn stundum hætt að koma í heim­sókn, vegna þess að mann­eskjan með heila­bilun ræður ekki við áreiti og læti sem þeim fylgir. Þetta er erfitt fyrir aðstand­and­ann, því hann vill auð­vitað halda áfram líf­inu. Þetta er oft fólk í mik­illi krísu og það erf­ið­asta er að þetta getur í sumum til­vikum verið mjög langur tími. Heila­bilun getur varað frá 2 árum upp í 20 ár og ein­kennin eru mjög mis­mun­andi.“ 

Lokuðu ekki vegna COVID-19

Alzheimersamtökin reka þrjár dag­þjálf­anir á höf­uð­borg­ar­svæð­inu, Fríðuhús, Maríuhús og Drafn­ar­hús. Til við­bótar við þær eru sex dag­þjálf­anir reknar af mis­mun­andi sam­tökum. Þeim dag­þjálf­unum sem Alzheimersamtökin reka var öllum haldið opnum meðan á sam­komu­banni stóð, sem þær Vilborg og Sig­ur­björg segja hafa verið mjög mik­il­vægt, enda fari fólki með heila­bilun hraðar aftur með minni örvun. Hins vegar hafi nokkuð verið um að fólk hafi ekki mætt, heldur verið heima í sjálf­skip­aðri sótt­kví. Vís­bend­ingar séu um að þeim sem ekki sóttu dag­þjálfun­ina hafi farið meira aftur en hinum, en að hve miklu leyti eigi eftir að koma betur í ljós. „Það versta sem fólk með heila­bilun gerir er að vera heima og ein­angra sig félags­lega, því þá er það ekki að virkja heil­ann og fer hraðar aftur. Þess vegna tölum við um sér­hæfða dag­þjálfun sem með­ferð. Þetta er ekki pöss­un­ar­staður og ekki til þess gert að maki geti farið að vinna, heldur með­ferð við sjúk­dómnum,“ segir Sig­ur­björg. 

Þær segja báðar að margt gott hafi gerst á und­an­förnum árum í með­ferð við heila­bilun, en enn sé mikið svig­rúm til úrbóta. „Við myndum vilja hafa heila­bil­un­ar­ráð­gjafa í hverri ein­ustu heilsu­gæslu­stöð og að engin bið væri eftir grein­ingu, því eins og er getur þú þurft að bíða í ein­hverja mán­uði eftir að kom­ast í grein­ingu, eftir að grunur vaknar. Það ætti heldur ekki að vera bið eftir að kom­ast í dag­þjálfun, eins og það er í dag, og svo er brýnt að koma þjón­ustu­mið­stöð­inni í gagnið – og helst þyrftum við eina hér á höf­uð­borg­ar­svæð­inu og aðra úti á landi. Þannig væri þetta, í hinum full­komna heimi.“