Vinkona mín Katrín Árnadóttir skrifaði umhugsunarverðan texta á facebook-síðu sinni og fékk ég góðfúslegt leyfi til að birta hann hér í heild sinni. Auðvitað talar textinn fyrir sig. Engu að síður vil ég tíunda af hverju ég fór þess á leit að fá að birta hann hér. Í fyrsta lagi er hann vel skrifaður og kjarnyrtur. Í annan stað gengur hann gegn stöðlum um hvernig mannskepnunni beri að vera. Hann fangar fjölbreytileikann og ullar framan í þá sem horfa á heiminn í gegnum rör; hafa svokallaða rörsýn. Fari rörsýn á veg allra veralda!

Og þótt ég komi svo ekki með forsögu málsins þá ætti skynugum ekki að reynast það þraut að geta gert sér hana í hugarlund.

____

"Ég elska tækniframfarir. Ég fylgist náið með framvindun læknavísinda, sér í lagi þegar fréttir berast af þróun lyfja við krabbameini. Ég gapi líka alltaf af undrun þegar ég frétti af framförum í skurðlækningum, og nú síðast þegar ég las um það hvernig hjartagallar fóstra eru lagaðir á meðan á meðgöngu stendur.

Því þótti mér svo sjálfsagt að fara í 20 vikna sónarinn með dætur mínar tvær. Nú síðast biðum við hjónin ennþá spenntari eftir þessu þar sem við hefðum fengið svo frábærar - ok, ekki sérlega fallegar- myndir af eldri dóttur okkar í þeirri skoðun. Og viti menn, við okkur blasti barnið okkar, önnur stúlka sem kúrði sig inní fylgjuna. Læknirinn mældi og taldi, við fylgdumst náið með hverri hreyfingu læknisins og hikuðum ekki við að spyrja ef okkur fannst hann skoða eitthvað tvisvar. Við sáum allar hjartalokur, heilastarfsemina, nýrun og bara hvað eina. Svo fengum við myndirnar útprentaðar og allir enn spenntari að fá þetta undur inn í heiminn.

Gleðin var ótrúleg þegar hún svo skaust í heiminn, ponkulítil og á orginu. Við hringdum heim í ömmur og afa og af einhverjum gömlum vana sögðum við að barni og móður heilsaðist vel, stúlkan væri með tíu fingur og tíu tær.
Það var ekki fyrr en síðar um daginn að læknirinn kom til mín og sagði að það væru miklar líkur á því að hún væri með Downs heilkenni.

Ég er enn svekkt yfir viðbrögðunum mínum því ef ég gæti spólað til baka og lagað mig þá hefði ég ekki spurt um lífslíkur hennar, ég hefi ekki farið að gráta, ég hefði ekki haft áhyggjur af því hvort hún yrði hamingjusöm. Því það er ekkert að þessu barni. Einn litningur til eða frá. Erum við ekki öll ólík?

Síðan þá hef ég skoðað viðbrögðin mín og reynt að skilja af hverju mér fannst ég þurfa að afsaka þetta við manninn minn. Já, það fyrsta sem ég sagði honum þegar greiningin lá fyrir var „fyrirgefðu“.

Ég hef líka skoðað viðbrögðin úti í samfélaginu og þó sér í lagi spurninguna „Fórstu ekki í skimun?“. Sannarlega myndi ég vilja svara spurningunni játandi - að niðurstaða úr snemmskimun sem er framkvæmd á 10 viku - hefði ekki haft nein áhrif á meðgönguna.

En því miður er ég hrædd um að skimun sé framkvæmd eftir mottóinu „search & destroy“. Ég þekki enga konu sem hefur fengið jákvætt úr skimun fyrir down heilkenni sem hefur klárað meðgönguna og fætt barn með downs. Þau fáu börn sem fæðast nú til dags eru allt „óvart“ börn. Mitt þar með talið.

Ég á mér eina ósk. Ég vildi svo gjarnan búa í samfélagi sem viðurkennir að við erum öll ólík. Og það að getað skimað fyrir einhverju jafngildi ekki því að útrýma því. Því hvað ætlum við að gera þegar hægt verður að skima fyrir einhverfu, áfengissýki, þunglyndi eða kvefsæknum börnum?

Við þurfum að hætta að skima til að eyða heldur að skima til að upplýsa og undirbúa verðandi foreldra fyrir þeirri rússibanareið sem það er að vera foreldri - hvaða barns sem er. Líka barna í útrýmingarhættu."