Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en ári.

Bára undirbýr framboð sem fulltrúi fatlaðs fólks á þingi

Aktív­ist­inn og upp­ljóstr­ar­inn Bára Hall­dórs­dótt­ir vill hefja stjórn­mála­fer­il með Sósí­al­ista­flokkn­um.

Þegar blaðamaður kemur að heimili Báru Halldórsdóttur blasa við honum áberandi límmiðar til stuðnings Pírata á útidyrahurðinni. Hrafna, eiginkona Báru, hleypir blaðamanni inn á hlýtt heimilið þeirra og í svefnherbergið sem Bára kallar í gríni „skrifstofuna“ þar sem flestar mikilvægar ákvarðanir eru teknar.

Bára er alkunnug sem uppljóstrarinn af Klaustursbar, þar sem hún varpaði ljósi á hvernig þingmenn Miðflokksins ræddu sín á milli um hrossakaup á embættisstöðum og töluðu með vanvirðandi hætti um hinsegin fólk, konur og fatlaða. Bára er sjálf fatlaður hinsegin aktívisti, en hún hefur barist áratugum saman fyrir bættum kjörum öryrkja og langveikra, hinsegin fólks og þeirra sem minna mega sín.

Í gegnum tíðina hefur barátta hennar farið fram með greinaskrifum, viðtölum, mótmælum og listsköpun. Hún hefur verið í feminísku fötlunarhreyfingunni Tabú með Freyju Haraldsdóttur, Emblu Guðrúnar ​Ágústsdóttur og fleirum, og þáttastjórnandi hjá Öryrkjaráðinu á Samstöðinni. 

Nú stefnir Bára á önnur mið, en hún vill nýta reynslu sína, frægð og velvilja í samfélaginu til að styrkja góðan málstað og koma að alvöru breytingum fyrir fólk sem býr við bága stöðu. Hún hugar því að því að bjóða sig fram fyrir  Sósíalistaflokkinn.

Pólitík drepur fólk

Stjórnmálaþátttaka sjálfsvörnBára segir að réttindabarátta fatlaðs fólks sé sjálfsvörn; ef það lætur ekki í sér heyra muni miskunnarlausa kerfið ræna því litla sem það eigi eftir frá þeim. Því er stjórnmálaþátttaka hennar sjálfsvörn gegn kerfi sem fatlað fólk átti takmarkaða aðkomu að að skapa.

Leið Báru að þessari ákvörðun á sér langa forsögu, en hún byggir á lífsreynslu hennar og fólkinu í kringum hana. Þegar við hittumst er Bára mjög döpur, en hún hafði nýlega kvatt gamla köttinn sinn Mjölni sem varð fyrir bíl. Áfallið hefur lækkað varnarmúra sem Bára hefur reist í Covid-19 faraldrinum, en hún segir fjölmarga vini hennar hafi látið lífið í Bandaríkjunum síðasta árið.

„Ég hætti að telja þegar 45 langveikir vinir mínir vestanhafs voru farnir. Það fóru þrír sama daga sem hurfu vegna frostsins í Texas, þeir fóru bara svona,“ segir hún og smellir fingrum. „Það er pólitík sem er að drepa þetta fólk og eiginhagsmunastefnan, sem er svo sterk í Bandaríkjunum.“

Bára segir að svipuð hægri slagsíða hafi myndast á síðustu árum á Íslandi og að hún hafi umbreytt félagslega kerfinu. „Fyrir einum eða tveimur áratugum var ég svo stolt af íslensku heilbrigðiskerfi og félagslega varnarnetinu, en það er búið að snúa því á haus. Nú eru útgjaldaliðir fyrir notendur meiri og fólk er sett upp á móti hvað öðru og látið rífast um þau fáu úrræði sem standa til boða.“ Nefnir Bára sem dæmi liðveislustuðning sem hún á rétt á frá Reykjavíkurborg. „Ég er með samþykkta 36 tíma á mánuði, en ég fæ ekki nema 20 af því að það er ekki nógu mikið fjármagn til í kerfinu, og því þarf að forgangsraða.“

Bára segir þessa þróun vera afleiðingu þess að í öllum hagræðingaraðgerðum stjórnvalda hafi reynsla og upplifun notenda velferðarþjónustunnar ekki leitt ákvarðanatöku. „Ef þú hefur ekki búið við fátækt eða lifað með fötlun þá sérðu ekki ranglæti samfélagsins. Bjarni Ben og aðrir honum líkir endurtaka alltaf möntruna um að allir hafi það gott hér á landi og hvað velferðarkerfið sé sterkt, en þeir hafa ekkert vit á því og hafa aldrei þurft að lifa á þessum bótum. Ég efast um að Bjarni hafi nokkurn tímann þurft að velja hvort hann kaupa skógjöf eða mjólk í matinn. En ég hef gert það.“

„Ef þú hefur ekki búið við fátækt eða lifað með fötlun þá sérðu ekki ranglæti samfélagsins“

Á meðan Bára segir atvinnustjórnmálafólk eins og Bjarna Benediktsson ekki hafa reynslu af kerfinu er ljóst að hún hefur upplifað mikið vonleysi og bjargleysi sem fylgir því að lifa í fátækt og vera langveik. Bára er með Behçet's sjúkdóminn sem er illgreinanlegur sjálfsónæmis- og gigtarsjúkdómur sem veldur æðabólgum út um líkamann og hermir eftir öðrum sjúkdómum eins og MS og Lupus.

Bára minnist á atvik sem átti sér stað fyrir um tveimur árum þegar hún fann fyrir einkennum sem svipuðu til þess að fá blóðtappa. Hún hringdi á sjúkrabíl hið snarasta og fór í öll viðeigandi próf sem komu sem betur fer út neikvæð. Þegar hún kom síðan heim sá hún reikning upp á átta þúsund krónur fyrir meðferðina.

„Ég upplifði mig sem of mikla byrði fyrir fjölskylduna mína“

„Á því augnabliki hugsaði ég með mér að ef ég hefði vitað af þessum kostnaði hefði ég möguleika neitað meðferð,“ segir hún blákalt. „Ég var andlega og fjárhagslega mjög illa stödd á þessum tíma, í miðju veikindakasti – í þannig ástandi hugsar maður ekki skýrt. Ég upplifði mig sem of mikla byrði fyrir fjölskylduna mína. Mér datt ekki einu sinni í hug að ég gæti beðið vini mína um fjárhagslega hjálp. Skuldin var látin niður falla eftir að ég ræddi við spítalann, en það er ekki ásættanlegt að í landi sem kallar sig velferðarríki sé veiku fólki stillt upp í þessa stöðu, eða að þurfa að velja á milli lyfjameðferðar og matar.“

Vill berjast fyrir réttlátara samfélagi

Þegar talið berst að veikindum hennar og orku er Bára fljót og ófeimin að ræða raunverulega stöðu sína. Hún tekur upp ógrynni af lyfjaglösum og tekur saman eftirmiðdagsskammtinn sinn af verkjalyfjum, vöðvaslakandi og bólgueyðandi pillum. Með stútfullan lófa segir hún: „Þetta hér er það sem ég þarf að taka áður en ég fer að sofa til að vera óverkjuð fyrir langt viðtal eins og þetta.“

Aðspurð hvernig hún sjái fyrir sér að hafa orku fyrir þingmennsku svarar hún brosandi: „Þingmennska er líklega eina starfið sem ég gæti farið í þar sem er gert ráð fyrir því að fólk hafi aðstoðarfólk.“ Bára segir að reynsla hennar úr Klaustursmálinu, þar sem hún var sífellt í sviðsljósinu og víglínunni, hafi kennt henni hvers hún er megnug. „Það sýndi mér að ég var búin að vanmeta sjálfa mig í mörg ár. Ég upplifði loksins að ég gat komið hlutum í verk, þrátt fyrir að það hafi reynst mér stundum erfitt.“

Bára undirstrikar að í núverandi faraldri hafi ekki verið nægilega mikið hugsað til öryrkja sem hafa margir hverjir einangrast enn frekar frá samfélaginu og ekki borist sú þjónusta sem þurfi í daglegu lífi. Hún telur ástæðuna vera þá að ekki nógu fjölbreyttur hópur af öryrkjum sé á þingi. „Það er gott að það séu tveir öryrkjar á þingi í Flokki fólksins. Ef ég hefði eitthvað með það að segja þá væru öryrkjar ofarlega á lista hjá öllum flokkum til að hleypa að enn fleiri röddum og sjónarhornum, en betur má ef duga skal.“

„Markmiðið á alltaf að vera að þingið endurspegli samfélagið“

Nú þegar stendur til að ráðast í stórar breytingar á lífeyriskerfinu á komandi árum og takast á við eftirköst Covid-19 faraldursins telur Bára það undirstrika þörfina á að öryrkjar og langveikir sjálfir fái sæti að borðinu til að minnka óþarfa þjáningu og tilheyrandi kostnað fyrir samfélagið. „Markmiðið á alltaf að vera að þingið endurspegli samfélagið og sé ekki bara leikvöllur fyrir atvinnustjórnmálafólk.“

Aðspurð af hverju hún vilji láta vita af sér fyrir uppröðunarnefnd Sósíalista segir Bára: „Sósíalistaflokkurinn er þar sem hjartað slær, og þar brennur eldurinn bjartast í dag. Faraldurinn hefur afhjúpað víðtæka veikleika samfélagsins. Ég vil taka þátt í starfi sem byggir upp þær grunnstoðir sem auðvelda fólki eins og mér að vera manneskjur. Ég vil að raddir fólks sem svipar til mín fái málsvara á Alþingi.“

„Ég vil taka þátt í starfi sem byggir upp þær grunnstoðir sem auðvelda fólki eins og mér að vera manneskjur“

Bára hefur unnið með Sósíalistum upp á síðkastið. „Fyrir tilviljun fékk ég athygli í samfélaginu, fyrir að sitja á réttum bar við réttar aðstæður, og mér finnst það vera skylda mín að nýta þá athygli til að vera fulltrúi fatlaðs fólks, langveiks fólks og fátæks fólks. Ég tel Sósíalistaflokkinn best til þess fallinn og vil styrkja starf hans, og ég held að besta leið mín til þess sé að fara í framboð.“

Þegar blaðamaður spyr af hverju hún sé þá ekki með límmiða Sósíalista á útidyrahurð sinni hlær hún og segir: „Ó vá, ég held að ég hafi bara ekki enn fengið einn slíkan á heimilið.“

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Dropinn dýrastur á Íslandi
Fréttir

Drop­inn dýr­ast­ur á Ís­landi

Bens­ín­lítr­inn er hvergi dýr­ari inn­an EES-svæð­is­ins en á Ís­landi og raun­ar er bens­ín­verð á Ís­landi það þriðja hæsta í heim­in­um. Álög­ur sem hið op­in­bera legg­ur á bens­ín eru þó hærri í sex­tán ESB-ríkj­um en þær eru á Ís­landi.
Volaða land
Bíó Tvíó#239

Volaða land

Í síð­asta þætti Bíó Tvíó í bili ræða Andrea og Stein­dór kvik­mynd Hlyns Pálma­son­ar frá 2022, Volaða land. Fleiri þætt­ir eru í boði á Pat­reon síðu Bón­us Tvíó: www.pat­reon.com/biot­vio
Þroskahjálp: Rafbyssuvæðing lögreglunnar „hrollvekjandi tilhugsun“
FréttirRafbyssuvæðing lögreglunnar

Þroska­hjálp: Raf­byssu­væð­ing lög­regl­unn­ar „hroll­vekj­andi til­hugs­un“

Sér­fræð­ing­ur og fram­kvæmda­stjóri hjá Þroska­hjálp segja að sam­tök­in hafi áhyggj­ur af raf­byssu­væð­ingu lög­regl­unn­ar. Þroska­hjálp hef­ur fund­að með embætti rík­is­lög­reglu­stjóra vegna þessa. Ástæð­an er sú að lög­regl­an hafi ekki nægi­lega þekk­ingu á stöðu fólks með fötl­un sem hún kann að þurfa að hafa af­skipti af.
Kjartan hættir sem stjórnarformaður
FréttirLaxeldi

Kjart­an hætt­ir sem stjórn­ar­formað­ur

Kjart­an Ólafs­son er hætt­ur sem stjórn­ar­formað­ur Arn­ar­lax eft­ir að hafa leitt fé­lag­ið um ára­bil. Stofn­andi stærsta hlut­hafa Arn­ar­lax, Gustav Witzoe, kem­ur inn í stjórn­ina.
Hækkanir á afborgunum valda magaverk
Fréttir

Hækk­an­ir á af­borg­un­um valda maga­verk

Af­borg­an­ir á hús­næð­is­láni sex manna fjöl­skyldu á höf­uð­borg­ar­svæð­inu hafa hækk­að um 116 þús­und krón­ur á 18 mán­uð­um. Fjöl­skyld­an hef­ur þurft að ganga á sparn­að til að ráða við reglu­leg út­gjöld og er nú í því ferli að breyta lán­inu úr óverð­tryggðu í verð­tryggt til að ráða við af­borg­an­irn­ar.
„Ég hef ekki einu sinni fengið boð í atvinnuviðtöl“
Fréttir

„Ég hef ekki einu sinni feng­ið boð í at­vinnu­við­töl“

Rafa­ela Georgs­dótt­ir hef­ur um langt skeið leit­að að störf­um þar sem mennt­un henn­ar gæti nýst en án ár­ang­urs. Rafa­ela er mennt­að­ur lög­fræð­ing­ur frá Bras­il­íu með sér­hæf­ingu í um­hverf­is­vernd.
Hvað kostar lítri af mjólk?
Fréttir

Hvað kost­ar lítri af mjólk?

Þing­menn þjóð­ar­inn­ar gisk­uðu á verð á ein­um lítra af mjólk og svör­uðu öðr­um spurn­ing­um um verð­til­finn­ingu sína.
Hvalveiðar Kristjáns sem djúpleikur
Ingi Freyr Vilhjálmsson
PistillHvalveiðar

Ingi Freyr Vilhjálmsson

Hval­veið­ar Kristjáns sem djúp­leik­ur

Hval­veið­ar Kristjáns Lofts­son­ar snú­ast um ann­að og meira en pen­inga þar sem þær eru órök­rétt­ar út frá fjár­hags­legu sjón­ar­miði. Mann­fræð­ing­ur­inn Clifford Greetz rann­sak­aði hana­at á Balí fyr­ir meira en hálfri öld en þar má finna skýr­ing­ar sem geta hjálp­að til við að skilja ástríðu Kristjáns fyr­ir hval­veið­um.
Verðbólgan er meira hagnaðar- en launadrifin
Stefán Ólafsson
Aðsent

Stefán Ólafsson

Verð­bólg­an er meira hagn­að­ar- en launa­drif­in

Það er beint sam­band milli auk­ins hlut­ar fyr­ir­tækja af þjóð­ar­kök­unni og auk­inn­ar verð­bólgu, en nei­kvætt sam­band milli hlut­ar launa­fólks og verð­bólgu.
Ísland situr á vannýttum mannauði meðal innflytjenda
Fréttir

Ís­land sit­ur á vannýtt­um mannauði með­al inn­flytj­enda

Hlut­fall inn­flytj­enda sem lok­ið hafa há­skóla­námi er nærri því tvö­falt á við inn­fædda Ís­lend­inga með­al fé­lags­manna í að­ild­ar­fé­lög­um ASÍ og BSRB. Rann­sókn­ir sýna að inn­flytj­end­ur, einkum kon­ur, eru oft og tíð­um of­mennt­að­ar fyr­ir þau störf sem þær sinna.
Bensínverð það sama og fyrir ári en hlutur olíufélaga hefur tvöfaldast
Greining

Bens­ín­verð það sama og fyr­ir ári en hlut­ur olíu­fé­laga hef­ur tvö­fald­ast

Við­mið­un­ar­verð á bens­ín­lítra er tæp­lega 308 krón­ur nú en var 307 krón­ur fyr­ir ári. Í maí í fyrra tóku olíu­fé­lög­in sem selja Ís­lend­ing­um bens­ín 31,24 krón­ur af hverj­um seld­um lítra. Nú taka þau 62,67 krón­ur af hverj­um seld­um lítra.
Friður hins heilaga refs?
Flækjusagan

Frið­ur hins heil­aga refs?

Hefðu Bret­ar átt að semja frið við Hitler ár­ið 1940 til að koma í veg fyr­ir frek­ara mann­fall?

Mest lesið undanfarið ár

  • Jón Baldvin við nemanda: „Viltu hitta mig eftir næsta tíma“
    1
    Rannsókn

    Jón Bald­vin við nem­anda: „Viltu hitta mig eft­ir næsta tíma“

    Fimmtán ára stúlka í Haga­skóla hélt dag­bók vor­ið 1970 þar sem hún lýs­ir kyn­ferð­is­leg­um sam­skipt­um við Jón Bald­vin Hanni­bals­son sem þá var 31 árs gam­all kenn­ari henn­ar. Í bréfi sem hann sendi stúlk­unni seg­ist hann vilja stinga af frá öllu og liggja í kjöltu henn­ar.
  • Þar sem ósýnilega fólkið býr í borginni
    2
    Viðtal

    Þar sem ósýni­lega fólk­ið býr í borg­inni

    „Þetta var ör­ugg­asti stað­ur­inn minn,“ seg­ir Alma Lind Smára­dótt­ir þeg­ar hún opn­ar inn í ruslageymslu í bíla­kjall­ara í Reykja­vík. Þarna bjó hún hluta þeirra þriggja ára sem hún þvæld­ist um göt­ur bæj­ar­ins. Borg­in sést í öðru ljósi þeg­ar hún er séð með aug­um heim­il­is­lausra, ósýni­lega fólks­ins, þeirra sem flest­ir líta fram hjá eða hrekja burt. Ít­ar­legt og einlgæt við­tal við Ölmu Lind birt­ist í 162. tölu­blaði Stund­ar­inn­ar og má lesa í heild á slóð­inni: htt­ps://stund­in.is/grein/16051/
  • „Ég get ekki lifað við þessa lygi“
    3
    Viðtal

    „Ég get ekki lif­að við þessa lygi“

    Sig­ur­laug Hreins­dótt­ir seg­ir lög­regl­una hafa brugð­ist þeg­ar dótt­ir henn­ar hvarf fyr­ir fimm ár­um síð­an. Nefnd um eft­ir­lit með störf­um lög­reglu ger­ir fjöl­marg­ar at­huga­semd­ir við fram­göngu lög­reglu í mál­inu og bein­ir til­mæl­um um úr­bæt­ur til rík­is­lög­reglu­stjóra. „Ég biðst ein­lægr­ar af­sök­un­ar,“ skrif­ar Grím­ur Gríms­son, sem var hamp­að sem hetju og tók á móti við­ur­kenn­ingu sem mað­ur árs­ins. „Það var ótrú­lega sárt,“ seg­ir Sig­ur­laug. Sér hafi ver­ið fórn­að fyr­ir ímynd lög­regl­unn­ar.
  • „Hann hefur ekki beðist afsökunar“
    4
    Fréttir

    „Hann hef­ur ekki beðist af­sök­un­ar“

    Tón­list­ar­mað­ur­inn Auð­unn Lúth­ers­son, sem kall­ar sig Auð­ur, hef­ur við­ur­kennt að hafa far­ið „yf­ir mörk“ í sam­skipt­um við kon­ur. Kon­ur lýsa ágengni og meið­andi fram­komu sem hann hafi aldrei axl­að ábyrgð á.
  • Lifði af þrjú ár á götunni
    5
    Viðtal

    Lifði af þrjú ár á göt­unni

    Alma Lind Smára­dótt­ir end­aði á göt­unni eft­ir að hún missti son sinn frá sér. Þar þvæld­ist hún um í þrjú ár með sár sem náðu aldrei að gróa. Þeg­ar hún varð barns­haf­andi á ný mætti barna­vernd á fæð­ing­ar­deild­ina og fór fram á að hún myndi af­sala sér barn­inu.
  • Þóra Dungal fallin frá
    6
    Menning

    Þóra Dungal fall­in frá

    Þóra Dungal, sem varð tákn­mynd X-kyn­slóð­ar­inn­ar á Ís­landi skömmu fyr­ir alda­mót­in þeg­ar hún fór með að­al­hlut­verk í kvik­mynd­inni Blossa ár­ið 1997, er fall­in frá.
  • „Hann var ekki að kaupa aðgengi að mér þegar hann lánaði mér pening“
    7
    Afhjúpun

    „Hann var ekki að kaupa að­gengi að mér þeg­ar hann lán­aði mér pen­ing“

    Katrín Lóa Kristrún­ar­dótt­ir þótt­ist hepp­in þeg­ar henni var tjáð af vinnu­veit­anda sín­um, Helga Vil­hjálms­syni í Góu, að hann gæti lán­að henni fyr­ir út­borg­un í íbúð. Hún hefði þó aldrei þeg­ið slíkt lán ef hún hefði vit­að hvað það hefði í för með sér en Katrín Lóa lýs­ir því að eft­ir lán­veit­ing­una hafi hún þurft að sitja und­ir kyn­ferð­is­legri áreitni Helga svo mán­uð­um skipti. Helgi bið­ur Katrínu Lóu af­sök­un­ar á fram­ferði sínu.
  • Mata-veldið: Skattaundanskot og samkeppnisbrot í skjóli ríkisins
    8
    Úttekt

    Mata-veld­ið: Skattaund­an­skot og sam­keppn­is­brot í skjóli rík­is­ins

    Mata-systkin­in og fyr­ir­tæki þeirra hafa ít­rek­að ver­ið gerð aft­ur­reka með við­skiptaflétt­ur sem fólu í sér að koma mörg hundruð millj­óna hagn­aði und­an skatti. Á sama tíma og fyr­ir­tæki fjöl­skyld­unn­ar byggja hagn­að sinn á sölu mat­væla und­ir toll­vernd, hafa þau greitt há­ar sekt­ir fyr­ir sam­keppn­is­brot og lagst í ómælda vinnu við að kom­ast und­an því að greiða skatta hér á landi, með við­skiptaflétt­um í gegn­um þekkt skatta­skjól.
  • Skutlað sextán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“
    9
    Viðtal

    Skutl­að sex­tán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“

    Ingi­björg Lára Sveins­dótt­ir var sex­tán ára þeg­ar henni var ek­ið á Litla-Hraun í heim­sókn­ir til manns sem afplán­aði átta ára dóm fyr­ir full­komna am­feta­mín­verk­smiðju. Hún seg­ir sorg­legt að starfs­fólk hafi ekki séð hættu­merk­in þeg­ar hún mætti. Eng­inn hafi gert at­huga­semd við ald­ur henn­ar, þeg­ar henni var vís­að inn í her­bergi með steyptu rúmi þar sem henn­ar beið tölu­vert eldri mað­ur með hættu­leg­an af­brota­fer­il.
  • Eigandi Mandi ákærður fyrir líkamsárás: „Hann sparkaði í magann á mér og sló mig í höfuðið, ítrekað“
    10
    Fréttir

    Eig­andi Mandi ákærð­ur fyr­ir lík­ams­árás: „Hann spark­aði í mag­ann á mér og sló mig í höf­uð­ið, ít­rek­að“

    Hlal Jarah, eig­andi veit­inga­stað­ar­ins Mandi hef­ur ver­ið ákærð­ur fyr­ir að ráð­ast með bar­smíð­um á Kefs­an Fatehi á ann­an dag jóla 2020. Upp­tök­ur sýna Hlal slá Kefs­an í höf­uð­ið og sparka í hana. Sjálf lýs­ir hún ógn­un­um, morð­hót­un­um og kyn­ferð­is­legri áreitni af hendi Hlal og manna hon­um tengd­um.