Sara Dögg Davíðsdóttir Baxter er 31 árs kona sem hefur glímt við sjúkdóminn endómetríósu frá því að hún byrjaði á blæðingum 12 ára. Í dag er Sara Dögg tveggja barna móðir og rekur bókhaldsfyrirtækið Logn. Eftir tæpa tvo mánuði fer hún í langþráða legnámsaðgerð hjá eina lækninum sem hún treystir til að framkvæma slíka aðgerð hérlendis, Jóni Ívari Einarssyni hjá Klíníkinni. Hún hleypur til styrktar Endósamtökunum ásamt dóttur sinni í skemmtiskokki Reykjavíkurmaraþonsins.
Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem tengist hormónastarfsemi líkamans og getur kallað fram mikla verki, innvortis blæðingu, bólgur og blöðrur. Þegar Sara Dögg fór á blæðingar í fyrsta skipti blæddi mikið. Hún rifjar upp að hafa gjarnan gripið til þess ráðs að sofa í bleyju af yngri bróður sínum. „Ég var að sofa með bleyjur af litla bróður mínum og jafnvel skipta um á miðri nóttu því að hún var orðin full af blóði.“
„Ég var að sofa með bleyjur af litla bróður mínum og jafnvel skipta um á miðri nóttu því að hún var orðin full af blóði.“
Við 14 ára aldur fór Sara Dögg í ofnæmisprufu og í ljós kom að hana skorti helming þess blóðmagns sem telst vera eðlilegt í líkamanum. Hún var send upp á spítala hið snarasta en ástæðan fyrir blóðleysinu og miklum verkjum var ekki skýr. Söru Dögg voru gefin ýmis magalyf sem hún átti að prófa.
Fékk krabbameinssprautur
Eftir fjöldamargar heimsóknir til lækna í von um að finna ástæðu fyrir sársaukafullum blæðingum og magaverkjum grunaði læknanema á heilsugæslu að um endómetríósu væri að ræða. Sara Dögg fór í skoðun og fékk síðan greiningu frá kvensjúkdómalækni þegar hún var 18 ára, en að meðaltali tekur sex ár að greina endómetríósu. „Læknirinn sagði mér að þetta sé læknanlegur sjúkdómur,“ segir Sara Dögg. „Ég fékk krabbameinssprautur sem heita Zoladex og eru oft notaðar við endó. Mér var ekki sagt neitt um hvernig þessar sprautur virka og byrja í kjölfar þeirra á breytingaskeiðinu. Ég varð náttúrulega bara þunglynd og það var enginn til að grípa mig.“
Fljótlega leitaði hún til Endósamtakana þar sem hún gat deilt reynslu sinni með fleirum sem kljást við sjúkdóminn og leitað ráða. Hún segir það samfélag hafa gert mikið fyrir sig en hún upplifði iðulega skilningsleysi frá læknum gagnvart sjúkdómnum. „Í hvert skipti sem ég fór til kvensjúkdómalæknisins míns þurfti ég að rifja allt upp aftur af því að hann mundi ekki eftir neinu. Maður fékk aldrei svör þrátt fyrir að vera með allskyns verki.“ Henni var einnig sagt að konur væru yfirleitt ekki að fá endómetríósu fyrr en í kringum 26 ára aldur. „Það er ekki rétt. Þær eru bara ekki greindar fyrr, heldur eru þær búnar að þjást í hljóði í mörg ár.“
Frjósemisvandkvæði
Fljótlega eftir greiningu var Söru Dögg gert ljóst að barneignir gætu hjálpað til við að milda einkenni endómetríósu. „Mér er strax sagt 18 ára að ég ætti að verða ólétt því að þá myndi sjúkdómurinn lagast. Svo heyrir maður líka að það væri betra að vera fyrr en seinna því að legið skemmdist í hverjum tíðahring og líkurnar á barneignum minnka.“ Tvítug ákvað Sara Dögg því að byrja að reyna að eignast barn.
Ferlið tók fjögur ár. „Ég var lengi að leita mér hjálpar vegna þess að mér var sagt að endó hefði ekki áhrif á frjósemi og ég var svo ung. Fyrst reyndum við venjulega, svo fórum við til læknis og fengum egglos töflur. Við enduðum síðan á því að fara til Livio.“ Þar var byrjað á tæknisæðingu sem er minna inngrip og styttra ferli. Eftir fimm tilraunir var Sara Dögg enn ekki orðin ófrísk. Áfram var henni sagt að endómetríósa hefði ekki áhrif heldur væri það líklega streita sem orsakaði frjósemisvandann. Slíkar athugasemdir höfðu áhrif á andlega líðan Söru Daggar enda var ábyrgðin sett á hennar tilfinningastjórnun í stað þess sjúkdóms sem hún er greind með. Hún segist vita um fleiri konur sem mæta slíku viðmóti og leita þar af leiðandi frekar út fyrir landsteinana að aðstoð.
„Nú er kominn tími til að losa sig við legið“
Með glasafrjóvgun rættist að lokum draumurinn um að eignast barn. „Sumar konur verða alveg eins og nýjar manneskjur á meðgöngu og finna ekki fyrir neinum verkjum og hefur aldrei liðið betur.“ Blæðingar Söru Daggar minnkuðu eftir meðgöngu en verkir jukust. Þá fór hún í aðgerð hjá kvensjúkdómalækni og var sú aðgerð til töluverðra bóta. Eftir vel heppnaða aðgerð ákváðu hún og maki hennar að eignast annað barn. Ári eftir þá ákvörðun hafði enn ekkert gerst. Parið fór beint í glasafrjóvgun og eignuðust lítinn dreng í fyrstu tilraun.
Sara Dögg tók svo ákvörðun um að eignast ekki fleiri börn enda segist hún ekki geta lagt það á líkama sinn vegna sjúkdómsins. „Ég vildi eignast fimm börn enda á ég sjálf sjö systkini. En það er ekki í boði. Núna á ég tvö börn og það er bara hellingur. Svo er hægt að ættleiða eða taka í fóstur.“ Sara Dögg á nú bókaðan tíma í legnám sem hún vonast til þess að veiti henni betri getu til að lifa með sjúkdómnum án kvala. „Maður er alltaf með verki og nú er kominn tími til að losa sig við legið.“
Legið burt fyrir 1,2 milljónir
„Þegar ég var að reyna að eignast dóttur mína þá snérist heimurinn um það í fjögur ár. Eftir að ég eignaðist hana fékk ég nóg af endó, vildi ekki tala um það og skráði mig úr samtökunum. En núna er ég komin á annan stað,“ segir Sara Dögg sem hleypur nú til að fjármagna gerð heimildarmyndar um endó á Íslandi.
Síðustu ár hafa Endósamtökin staðið í ströngu um að veita fræðslu um sjúkdóminn. Sara Dögg veit um dæmi þar sem að áttræðar konur hafa haft samband við samtökin og þakkað þeim fyrir fræðsluna, vegna þess að nú vissu þær hvers vegna þeim hefði liðið illa í áratugi.
„Ég óskaði alltaf að ég hefði frekar fengið krabbamein, einhvern sjúkdóm þar sem maður gæti barist og annaðhvort lifir maður eða ekki“
„Ég óskaði alltaf að ég hefði frekar fengið krabbamein, einhvern sjúkdóm þar sem maður gæti barist og annaðhvort lifir maður eða ekki. Því að hann er svo viðurkenndur.“ Söru Dögg finnst kerfið ekki grípa fólk með endó nægilega vel og ekki sé þekking lækna nægilega góð heldur. „Endó er ósýnilegur sjúkdómur sem maður deyr ekki af, þess vegna er hann álitinn svo ómerkilegur.“
Á síðasta ári kynntist hún Jóni Ívari kvensjúkdómalækni og á nú tíma í legnám hjá honum. Aðgerðin kostar 1,2 milljónir. „Hann er búinn að umbylta þessum aðgerðum hérna heima. Þess vegna er ég að borga fyrir þetta úr eigin vasa, vegna þess að ég vil fara til hans. Ég gæti líka beðið í nokkur ár og farið á Landspítalann til að fá aðgerðina niðurgreidda. En hann er miklu færari af því að það er svo lítil þekking hjá kvensjúkdómalæknum um endómetríósu.“
Sara Dögg segir algengt að konum sé neitað um legnám vegna þess að þær eru enn á barneignaraldri. Auk þess er ekki hægt að tryggja að aðgerð skili tilsettum árangri heldur komi það í ljós eftir á.
„Kannski verð ég betri, kannski ekkert betri en kannski miklu betri. Ég veit það ekki nema með því að taka legið, og ég ætla hvorteðer ekki að nota það meira. Það er búið að sinna sínum tilgangi.“ Hún segir það hafa verið mikinn létti þegar Jón Ívar skoðaði hana og taldi aðgerð skynsamlega ákvörðun. „Hann er líka fyrsti kvensjúkdómalæknirinn sem spyr hvort það sé í lagi að hann skoði mig, biður um samþykki.“ Hún segir að slík vinnubrögð hefðu hjálpað þegar hún var 18 ára og það var nánast daglegt brauð að glenna klofið.
Biðin eftir aðgerðum í opinbera kerfinu styttist verulega eftir að Klíníkin hóf að bjóða upp á legnáms aðgerðir og er nú í kringum hálft ár. Beðið er samnings milli Klíníkurinnar og ríkisins sem auðvelda á einstaklingum að sækja aðgerðina þar án þess að borga fyrir það fúlgur fjár. Í grein sem birtist á Vísi síðastliðinn nóvember skrifaði Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra:
„Biðlistar endurspegla álag á kerfið og lengdust þeir í heimsfaraldrinum. Ef ekkert er að gert mun gliðna meira á milli þarfarinnar fyrir heilbrigðisþjónustu og þeirrar þjónustu sem að við getum veitt. Það er ljóst að nýta þarf allt heilbrigðiskerfið til þess að vinna á biðlistum og hefur undirbúningur þess efnis verið í forgangi í heilbrigðisráðuneytinu undanfarið.
Til að bregðast við þessari stöðu hafa Sjúkratryggingar Íslands samið við Klíníkina um kaup á endómetríósuaðgerðum til að vinna niður biðlista og bæta aðgengi að þeim óháð efnahag. Það er mikið gleðiefni að samningar hafi náðst um þessar mikilvægu aðgerðir. Eins er samningurinn mikilvægur liður í framtíðarfyrirkomulagi þessara aðgerða og annarra.“
Sara Dögg vonar að samið verði til lengri tíma. „Heilbrigðisráðherra sagði að það væri vika í langvarandi ótímabundinn samning í maí en enn hefur ekkert gerst. Það á að koma í ljós í lok ágúst hvort að það verði samið eða ekki. Kannski þarf ég að borga, kannski ekki. Ég fer í aðgerðina, sama hvort verður.“
Athugasemdir