Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Viðtal

Ham­ingj­an ólýs­an­leg þeg­ar sam­þykk­ið loks kom

For­eldr­ar Adrí­ans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann feng­ið Spinraza. Hann er nú ann­að tveggja barna sem hef­ur haf­ið með­ferð. Hvort með­ferð­in beri ár­ang­ur á eft­ir að koma í ljós, því það tek­ur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mán­uð­urn­ir lofa þó góðu. Hann þreyt­ist ekki al­veg jafn fljótt, og virð­ist eiga auð­veld­ara með að fara í skó og klæða sig.
Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Úttekt

Gal­ið að meta líf fólks út frá kostn­aði

Í lok síð­asta árs hófu tvö ís­lensk börn notk­un á Spinraza, fyrsta lyf­inu sem nýt­ist gegn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómn­um SMA. Fleiri fá ekki lyf­ið, því þau eru eldri en 18 ára. Ís­lensk stjórn­völd fylgja Norð­ur­lönd­un­um í þeirri ákvörð­un og líta fram­hjá því að lyf­ið hafi ver­ið sam­þykkt fyr­ir alla ald­urs­hópa víða um heim og að ár­ang­ur af notk­un þess geti ver­ið töfr­um lík­ast­ur, fyr­ir börn jafnt sem full­orðna.
Við misstum tvo kvöldið sem föðurbróðir okkar myrti föður okkar
Viðtal

Við misst­um tvo kvöld­ið sem föð­ur­bróð­ir okk­ar myrti föð­ur okk­ar

Ragn­ar Lýðs­son var fædd­ur og upp­al­inn að Gýgjar­hóli í Bisk­upstung­um, á staðn­um þar sem hann lést eft­ir árás bróð­ur síns. Börn Ragn­ars lýsa því hvernig þeim varð smám sam­an ljóst að föð­ur­bróð­ir þeirra hefði ráð­ist að föð­ur þeirra með svo hrotta­leg­um hætti, hvernig hvert áfall­ið tók við af öðru eft­ir því sem rann­sókn máls­ins mið­aði fram. „Þetta voru svo mik­il svik.“ Þau segja frá því hvernig griðastað­ur þeirra varð skyndi­lega vett­vang­ur mar­trað­ar, áhrif­um þess á fjöl­skyld­una og bar­átt­unni fyr­ir rétt­læti.
Siðanefnd: Þórhildur Sunna „skaðaði ímynd“ Alþingis með ummælum um Ásmund
Fréttir

Siðanefnd: Þór­hild­ur Sunna „skað­aði ímynd“ Al­þing­is með um­mæl­um um Ásmund

For­sæt­is­nefnd vildi ekki láta kanna hvort Ásmund­ur Frið­riks­son hefði brot­ið siða­regl­ur þeg­ar hann fékk end­ur­greidd­an akst­urs­kostn­að langt um­fram það sem regl­ur um þing­far­ar­kostn­að gera ráð fyr­ir. Hins veg­ar vís­aði for­sæt­is­nefnd kvört­un Ásmund­ar und­an Þór­hildi Sunnu og Birni Leví til siðanefnd­ar Al­þing­is – og nú hef­ur siðanefnd­in kom­ist að þeirri nið­ur­stöðu að Þór­hild­ur Sunna hafi brot­ið siða­regl­ur.

Mest lesið undanfarið ár