„Fatlað fólk á ekki bara að vera á hliðarlínunni“

Freyja Har­alds­dóttir, fyrr­ver­andi vara­þing­maður Bjartrar fram­tíðar og bar­áttu­kona fyrir auknum mann­rétt­indum fatl­aðra, flutti erindi á jafn­rétt­is­þingi sem haldið var í síð­ustu viku þar sem fjallað var um sam­spil jafn­réttis- og umhverf­is­mála í tengslum við Heims­mark­mið Sam­ein­uðu þjóð­anna um sjálf­bæra þróun.

Þar benti hún á hvernig fötl­uðu fólki líði gjarnan sem ýmist söku­dólgar og afgangs­stærðir þegar kemur að lofts­lags­málum.

„Það er mik­il­vægt, í því ljósi að skoða stöðu fatl­aðs fólks á öllum sviðum, að staldra við ableisma. Ekkert almenni­legt hug­tak hefur fund­ist yfir það á íslensku, við höfum verið að vinna með hæf­is­hroka og getu­hyggju, en höldum okkur í bili við ableisma. Ableismi er kerf­is­bundið mis­rétti á grund­velli fötl­unar/lík­am­legrar getu og er sam­bæri­legt og ras­ismi og sex­ismi. Um er að ræða hug­mynda­kerfi sem lítur svo á að fatl­aðir lík­amar séu gall­aðir, óæski­legir og óverð­mætir. Birt­ing­ar­mynd þess er t.d. mikil áhersla á að skima fyrir, losa sig við, koma í veg fyrir og í versta falli „lækna/lag­færa“ fötlun,“ segir hún.

„Ableismi upphafning ófötlunar á kostnað fötlunar“

Freyja bendir á að ableismi sé jafn­framt upp­hafn­ing ófötl­unar á kostnað fötl­unar, þ.e. álitið betra að vera fatl­aður og ófatl­aður, ásamt því að álitið sé á fötlun að hún sé alltaf and­stæða ófötl­unar í stað þess, eins og margir séu farin að átta sig á varð­andi kyn­gervi og kyn­vit­und, að um geti verið að ræða róf.

„Fötlun getur verið breyti­leg og jafn­framt aðstæðu­bundin. Ableismi er líka sá vandi þegar gengið út frá því að í sam­fé­lag­inu sé ein­göngu ófatlað fólk sem gerir það að verkum að það er ein­göngu hannað með þarfir þess í huga.“

Birt­ing­ar­myndir ableisma geti verið skortur á aðgengi, til að mynda að sam­göngum, almenn­ings­stöðum og hús­næð­is­mark­aðnum, og við­eig­andi aðstoð til þess að tryggja sjálf­stæði, frelsi og öryggi fólks. Ableismi geti jafn­framt skar­ast við sex­isma, ras­isma, fitu­for­dóma, hinseg­in­hatur, fátækt og flótta­manna­stöðu og þannig skapað marg­þætta mis­munun.

Ableism „í andrúmsloftinu“

Freyja segir að ableismi sé allt um kring, á öllum sviðum sam­fé­lags­ins, „og stundum finnst mér best að að lýsa því þannig að hann sé í and­rúms­loft­inu. Við öndum honum að okkur hvar sem við erum, sum okkar með­vit­aðri um það en önnur, en öll undir áhrifum hans.“

Ableismi í umhverf­is­málum er gjarnan fjallað um sem eco-ableism og birt­ist í umhverf­is­stefnum og umhverf­is­lausnum og stað­setur fatlað fólk sem ann­ars flokks þjóð­fé­lags­þegna, sam­kvæmt Freyju.

Hún nefnir dæmi um ableískar umhverf­is­lausnir en það er þegar horft er fram hjá þörfum og til­vist fatl­aðs fólks, þær ýti undir frek­ari jað­ar­setn­ingu og geti jafn­vel valdið stöð­ugum áföllum. „Einnig þegar við horfum fram hjá for­rétt­indum ófatl­aðs fólks í ákvarð­ana­töku og ýtum undir skömm fatl­aðs fólks vegna til­veru sinnar.“

Bann við plastvörum getur komið illa niður á fötluðu fólki

Hún bendir enn fremur á að fáir átti sig á því að bann við plast­vörum, til dæmis sogrörum og plast­hnífa­pörum, geti komið illa niður á fötl­uðu fólki en ennþá hafi aðrar lausnir ekki reynst vel varð­andi sogrörin – þau bráðni, molni eða ein­fald­lega meiði – fyrir utan að margt fatlað fólk hafi ekki aðstoð eða orku nema í litlum mæli til þess að þrífa margnota rör eða vaska upp hnífa­pör.

„Það sama má segja um umræðu um bíl­lausan lífs­stíl, sem er góðra gjalda verður og allt það, en tekur lítið mið af því að hjól­reiða­stígar gera fötl­uðu fólki ekki mikla greiða og almenn­ings­sam­göngur eru ótraustar þegar kemur að aðgengi,“ segir hún.

Freyja nefnir að hún hafi til að mynda ekki kom­ist í vinn­una tvo daga í síð­ustu viku því bíll­inn hennar þurfti í við­gerð og hafi hún getað ekki treyst á strætó­kerfið, bæði vegna mis­jafns aðgengis en einnig vegna mis­jafnra við­horfa strætó­bíl­stjóra sem sumir nenni ekki að aðstoða hana þó aðgengi sé að hluta til staðar.

Orðræðan smánandi fyrir fatlað fólk

Hún segir að orð­ræðan í kringum þetta allt saman sé jafn­framt smán­andi fyrir fatlað fólk en bísnast sé yfir því að hjálp­ar­tæki eins og þvag­leggir séu óum­hverf­is­vænir og því hafi jafn­vel verið haldið fram að úrgangur úr fólki sem þarf að taka ákveðin lyf sé óum­hverf­is­vænn. „Eco-ableism­inn byggir jafn­framt á ein­stak­lings­hyggju í stað þess að horfa til valda­meiri afla eins og stór­fyr­ir­tækja og iðn­aðar, til dæmis sjáv­ar­út­vegs og mat­væla.“

Þekking og reynsla fatlaðs fólks lykilatriði í loftslagsaðgerðum

„Ég tel óhætt að stað­hæfa að rót vanda fatl­aðs fólks og ann­arra jað­ar­settra hópa er mis­rétti. Mesta sóunin og mesta hættan gagn­vart jörð­inni og fötl­uðu, lang­veiku og öldr­uðu fólki þegar kemur að lofts­lags­váum og ham­förum er ableismi (í bland við annað mis­rétti). Ableismi er rusl,“ segir Freyja.

Hún bendir á að sú stað­reynd að aðgengi sé slæmt, stuðn­ingur tak­mark­aður og við­horf til fötl­unar séu hlaðin nei­kvæðum hug­myndum sé alltaf ógn­andi fyrir öryggi þeirra en sér­stak­lega þegar neyð­ar­á­stand ríkir. „Leiðin áfram, eins og á öllum öðrum sviðum er að rödd, þekk­ing og reynsla fatl­aðs fólks sé lyk­il­at­riði í lofts­lags­að­gerðum, umhverf­is­lausnum, for­vörnum og við­brags­á­ætl­unum.“

Ekki sé nóg að fá álit fatl­aðs fólks í lok ferla eða þegar stór­slys hafa átt sér stað. Það þurfi líka að vera tryggt að ekki ein­ungis ófötl­uðum full­trúum sam­taka fatl­aðs fólks sé boðið að borð­inu heldur fötl­uðu fólki sjálfu, fólki sem lifir í lík­ömum sem oft er kennt um lofts­lags­vanda­mál en eru á sama tíma síð­astir á for­gangs­list­anum þegar hætta steðji að.

Hún segir að fatlað fólk eigi ekki bara að vera á hlið­ar­lín­unni. Aðkoma þeirra þurfi að vera alls staðar og alltaf. Stjórn­völd, sam­tök um umhverf­is­mál og allir við­bragðs­að­ilar, þurfi þess vegna að ráða fatlað fólk til starfa. Sér­fræði­þekk­ing þeirra sé nauð­syn­leg til árang­urs fyrir alla og frekar en ann­arra geti ekki verið í sífelldri sjálf­boða­vinnu.

Ábyrgðin þarf að vera sett þar sem hún á heima

„Það þarf líka að bera virð­ingu fyrir sér­þekk­ingu okkar en sá ableismi, í bland við kven­fyr­ir­litn­ingu og for­dóma fyrir börnum, sem Greta Thunberg hefur orðið fyrir varpar skýru ljósi á hvernig fötlun, í hennar til­felli tauga­breyti­leik­inn Asperger, er notuð gegn okkur, jafn­vel af valda­miklu fólki, til þess að þagga niður í okkur og gera okkur tor­tryggi­leg,“ segir Freyja.

Ábyrgðin þurfi svo að vera sett þar sem hún á heima en ekki alfarið á hendur ein­stak­linga sem hafa oft ekki mikið vald yfir sínum aðstæðum. „Að sjálf­sögðu getum öll lagt okkar að mörkum sem er mik­il­vægt en pressan á að vera þar sem mesta valdið liggur, Við þurfum jafn­framt að taka skömm­ina úr umferð – hún er gagns­laus og meið­andi.“

Hún bendir að lokum á að fatlað fólk eigi sama rétt og aðrir á að inn­byrða vökva, fara á sal­ernið og kom­ast um án þess að þurfa að lifa við skömm yfir að vera til, taka pláss eða skilja eftir umhverf­is­fót­spor. „Líf okkar er jafn­framt þess virði að lifa því – það er líka þess virði að því sé bjargað. Að þurfa að taka það fram er auð­vitað fárán­legt en við erum bara ekki komin lengra.“

Hægt er að lesa erindi Freyju í heild sinni á vef­síðu hennar.