„Okkar líf er alveg jafn mikilvægt og annarra“

Margs konar for­dómar opin­ber­ast við það ástand sem nú er uppi vegna COVID-19 far­ald­urs­ins og segir Freyja Har­alds­dóttir, bar­áttu­kona fyrir rétt­indum fatl­aðs fólks, dokt­or­snemi og háskóla­kenn­ari, að mik­il­vægt sé að við verðum öll með­vit­aðri um það hvernig við tölum og tjáum okkur um þessi mál­efni. Kjarninn náði tali af Freyju til þess að kanna hvað hægt væri að gera betur er varðar upp­lýs­inga­gjöf og almenn við­horf til fatl­aðra í miðjum far­aldri.

Freyja segir að almennt séð hafi aðstæður sem þessar ólík áhrif á ólíka hópa – hvort sem um ham­farir eða smit­sjúk­dóma sé að ræða sem hafa mikil áhrif á sam­fé­lagið. „Fatlað fólk er jað­ar­sett og hefur almennt séð ekki mikið aðgengi að upp­lýs­ingum í sam­fé­lag­inu eða stuðn­ing. Sú staða þenst bara út í aðstæðum eins og núna með COVID-19. Og við erum búin að sjá að ýmiss konar þjón­usta við fatlað fólk hefur lagst af án þess að eitt­hvað annað komi inn í stað­inn. Fötluð börn geta mörg hver ekki farið í skól­ann og þá hefur það líka áhrif á aðstand­endur. Þeir þurfa að taka bolt­ann og oft er ekki gert ráð fyrir því tekju­tapi aðstand­enda – hvort sem um er að ræða for­eldra eða maka.“

Afhjúpandi ástand varðandi jaðarsetningu og forréttindi

Freyja segir að hægt sé að tala um svo margt í þessu sam­hengi en til þess að byrja ein­hvers staðar þá seg­ist hún hafa fundið fyrir því í umræð­unni, bæði hér heima og úti í löndum, en hún fylgist vel með aðgerðasinnum til dæmis í Bret­landi og Banda­ríkj­unum, að fyrst þegar far­ald­ur­inn kom upp þá hafi birst ákveðin „frústra­sjón“ meðal fatl­aðs fólks.

„Það var svo magnað að sjá að á einni helgi var hægt að breyta sam­fé­lag­inu ótrú­lega mikið. Allt í einu var lítið mál að vera með fjar­nám og fjar­vinnu. Ýmis þjón­usta átti að vera veitt heima frekar en inn á stofn­unum og allt í einu sjáum við að allar fréttir eru tákn­mál­stúlk­aðar. Þetta er einmitt búið að vera kjarn­inn í fötl­un­ar­bar­átt­unni í ára­tugi. Hingað til hefur ekki verið hægt að fram­kvæma þetta almenni­lega sem hefur stuðlað að mik­illi úti­lokun fatl­aðs fólks. Svo horfir maður á þetta ger­ast núna af því að þetta varðar for­rétt­inda­hópana og þá er þetta allt í einu hægt.“ Hún segir að þetta sé mjög áhuga­vert og afhjúp­andi varð­andi jað­ar­setn­ingu og for­rétt­indi.

Veldur kvíða og áhyggjum

„Svo auð­vitað fer umræðan að bein­ast að almanna­vörnum, eftir því sem líður á far­ald­ur­inn, og aðgerðum stjórn­valda varð­andi COVID-19 og fatlað fólk. Það sem ég hef einna helst tekið eftir er að allar leið­bein­ingar sem eru fyrir hendi varð­andi þjón­ustu við fatlað fólk mið­ast að því að við búum á stofn­unum. En það er ekki þannig – fatlað fólk býr í vax­andi mæli eitt. Sumir eru með litla heima­þjón­ustu, sem er þó mjög nauð­syn­leg, sem lík­lega hefur dregið mikið úr. Svo eru það við sem erum með not­enda­stýrða per­sónu­lega aðstoð eða NPA. NPA er við­ur­kennt þjón­ustu­form á Íslandi og við það starfa mörg hund­ruð aðstoð­ar­mann­eskjur. Ekki liggja enn fyrir neinar leið­bein­ingar um það hvernig við eigum að takast á við það ef við veikj­umst eða förum í sótt­kví eða ein­angrun. Hvernig á til dæmis að bregð­ast við ef aðstoð­ar­fólk þarf að fara í sótt­kví? Hækka NPA greiðsl­urnar til þess að mæta auknum launa­kostn­aði? Getum við fengið hlífð­ar­búnað fyrir aðstoð­ar­fólkið ef við veikj­umst? Og þá hvar?“ spyr hún.

Freyja segir að þessi skortur á upp­lýs­ingum sé búinn að valda fjölda fatl­aðs fólks kvíða og áhyggjum. „Rann­sóknir sýna okkur að dán­ar­tíðni fatl­aðs fólks er hærri í ham­förum og far­öldrum en ófatl­aðs fólks sem varpar ljósi á að stjórn­völd eru að bregð­ast okkur. Það sem ger­ist þá er að við þurfum að vera okkar eigin almanna­varnir. Við þurfum þá að vera til staðar fyrir hvert annað í stað­inn. Það er samt ekki okkar ábyrgð. Nú und­an­farið hef ég átt mjög mörg sam­töl við annað fatlað fólk – sér­stak­lega við þau sem eru með not­enda­stýrða per­sónu­lega aðstoð – um það hvernig við séum að takast á við ástandið. Við erum bara að reyna að finna út úr þessu sjálf,“ segir hún.

Skjáskot af vef­síðu emb­ættis land­læknis.

Mynd: Skjáskot

Freyja bendir á að ýmis félaga­sam­tök hafi tekið ábyrgð á upp­lýs­inga­gjöf í stað­inn fyrir almanna­varnir og gagn­rýnir hún það. „Maður sér einmitt að það eru ekki endi­lega þeir sem bera ábyrgð gagn­vart almenn­ingi sem bera ábyrgð gagn­vart okkur, heldur þurfa okkar sam­tök að bregð­ast við – sem er umhugs­un­ar­vert.“

Leið­bein­ingar almanna­varna fyrir almenn­ing og stofn­anir voru gefnar út fyrir nokkrum vikum en enn hafa ekki verið gefnar út sér­stakar leið­bein­ingar fyrir fatlað fólk. Í svari yfir­læknis á sótt­varna­sviði emb­ættis land­læknis við fyr­ir­spurn Kjarnans um málið kemur fram að slíkar leið­bein­ingar hafi verið í vinnslu í félags­mála­ráðu­neyt­inu og í þeirra hópi. Þær ættu að verða til­búnar fljót­lega.

Auka þarf samráð við fatlað fólk

En hvað þurfa sveit­ar­fé­lög og stjórn­völd að gera til þess að koma til móts við fatlað fólk í þessum aðstæðum núna?

„Aukið sam­tal og aðkoma okkar að þess­ari vinnu væri mjög mik­il­væg. Að við myndum finna sterkt að það væri verið að leita til okkar og okkar þekk­ingu og reynslu. Þrátt fyrir að við höfum ekki upp­lifað COVID-19 áður þá höfum við gengið í gegnum alls konar aðstæður og við höfum mikla þekk­ingu. Mörg okkar erum líka menntuð á þessum sviðum. Við höfum mikið fram að færa. Að þetta sam­ráð sé fyrir hendi,“ segir hún.

Freyja ótt­ast hins vegar að leið­bein­ingar til fatl­aðs fólks verði ekki gerðar í sam­ráði við þá ein­stak­linga sem þurfa á þeim að halda. „Það er mik­il­vægt að við séum með í sam­ráði og að við höfum betri aðgang að þessu fólki sem tekur ákvarð­anir. Ég geri mér grein fyrir því að það mæðir mikið á því en því miður upp­lifum við það alls ekki þannig að það sé til ein­hver staður sem við getum leitað til með ábend­ingar og þvíum­líkt,“ segir hún.

Enn fremur verði að hafa þær leið­bein­ingar sem síðan koma aðgengi­legar. „Það er ekki hægt að ætl­ast til þess að við séum bara ein­hvers staðar að bjarga okkur – að fatlað fólk vinni í sjálf­boða­vinnu fyrir almanna­varnir og land­lækni. Við þurfum upp­lýs­ingar og aðstoð eins og aðrir.“

Óttast heilbrigðiskerfið og fordóma

Þegar Freyja er spurð út í það hvernig líðan hennar hafi verið síðan far­ald­ur­inn kom upp þá segir hún að þetta sé auð­vitað flókin staða fyrir alla. „Þetta er mikil óvissa og allir fá nátt­úr­lega nýjar upp­lýs­ingar á hverjum degi,“ segir hún.

„Ég er hraust og mitt aðstoð­ar­fólk líka. Ég er í sjálf­skip­aðri sótt­kví heima og ég finn alveg að það eru ákveðin for­rétt­indi að vera með NPA þrátt fyrir að við fáum litlar upp­lýs­ingar. En líf mitt hefur kannski ekki mikið breyst þannig – fyrir utan að ég vinn heiman frá mér núna eins og margir aðrir og mín þjón­usta er ekki að skerð­ast ennþá. En auð­vitað gæti hún gert það ef ég eða aðstoð­ar­fólk mitt smit­ast,“ segir hún.

Freyja talar um að það sem hún ótt­ist mest sé heil­birgð­is­kerfið sjálft – ekki endi­lega veiran. „Alþjóða­heil­brigð­is­stofn­unin hefur bent á, sem og ýmsar rann­sóknir, að aðgengi fatl­aðs fólks að heil­brigð­is­þjón­ustu sé skert almennt séð og þekk­ing á okkar stöðu er oft ekki mikil. Við verðum oft fyrir tölu­verðum for­dómum. Þó vil ég alls ekki alhæfa en ég vil bara að það komi fram að strúkt­úr­inn á heil­brigð­is­kerf­inu, eins og hann er í dag, er ekki öruggur fyrir mörg okkar.“

Hún segir þar af leið­andi að það sem hún hræð­ist mest er varðar öryggi sitt sé að ef hún þurfi að leggj­ast inn á spít­ala án aðstand­enda og aðstoð­ar­fólks sem kann að aðstoða hana. „Mín reynsla af spít­ala­vist er mjög mis­jöfn og ég hef upp­lifað mjög erf­iða hluti þar inni. Og í raun­inni upp­lifi ég sem það ógni öryggi mínu meira en veiran sjálf,“ segir hún. Þessar áhyggjur séu áber­andi hjá fötl­uðu fólki víða um heim núna.

Mynd: Birgir Þór Harð­ar­son

„Þegar við tölum um fólk sem sé útsett fyrir veik­indum þá er oft talað um að það sé með svo veik­burða lík­ama. En við gleymum því svo­lítið að hugsa um að ákveð­inn hópur er líka útsettur vegna þess að hann býr ekki við sömu rétt­indi og aðrir, og sama aðgang,“ segir hún.

Sjúklingum forgangsraðað erlendis

Önnur umræða er mjög við­kvæm sem ekki hefur mikið verið fjallað um hér á landi, sam­kvæmt Freyju. „Við vitum það að til dæmis á Ítalíu og Spáni, þar sem veiran og sjúk­dóm­ur­inn hefur tekið yfir, er verið að for­gangs­raða sjúk­lingum, til dæmis í önd­un­ar­vélar en fatlað fólk er ekki for­gangs­hópur. Í Banda­ríkj­unum og Bret­landi er fatlað fólk orðið mjög hrætt enda eru yfir­völd þar að gefa mjög ógn­vekj­andi skila­boð um álíka for­gangs­röðun. Það er til­hneig­ing til þess að setja líf okkar neðar heldur en ann­arra. Það þýðir að stjórn­völd séu jafn­vel að taka ákvarð­anir um það að ef velja þarf á milli fatl­aðrar mann­eskju og ófatl­aðrar þá sé ófatl­aða mann­eskjan látin ganga fyrir,“ segir hún.

Þetta sé auð­vitað hræði­leg til­hugsun og seg­ist Freyja reyna eftir fremsta megni að hugsa ekki um þetta.

„Þetta er samt veru­leiki fatl­aðs fólks og ég við­ur­kenni að ég ótt­ast að það verði eins komið fram við okkur hér á Íslandi ef álagið á heil­brigð­is­kerfið verður yfir­þyrm­andi,“ segir hún. Að ófatlað fólk verði tekið frammi fyrir eldra fólk og fatlað fólk þegar kemur að því að bjarga lífum. Hún segir að hún sé hik­andi við að hefja þessar umræður – því hún vilji auð­vitað ekki hræða fatlað fólk en á sama tíma sé mik­il­vægt að tala um þetta við heil­brigð­is­starfs­fólk og yfir­völd. Þau þurfi að hugsa út í þetta og átta sig á því að for­gangs­röðun af þessu tagi sé mann­rétt­inda­brot – og þó svo að önnur lönd for­gangsraði með þessum hætti þá sé það aug­ljós­lega ekki lög­legt.

Aðgerða­sinnar í Banda­ríkj­unum og Bret­landi eru nú farnir að tala um svokölluð „mann­kyn­bóta­á­hrif“, að hennar sögn. Þá sé spurt hverjir fái að lifa og hverjir ekki. „Að upp­lifa þetta – og ganga í gegnum þetta, þá finnur maður svo sterkt fyrir valda­leysi sínu sem fötluð mann­eskja og ótt­ast aðra hluti en margir aðrir ótt­ast,“ bætir hún við.

Það þarf að eiga gott bakland til að upplifa öryggi

Freyja segir að skortur á upp­lýs­ingum sé mjög alvar­legt mál, meðal ann­ars vegna þess að fatl­aðir ein­stak­lingar með NPA þurfi að tryggja sitt öryggi, sem og aðstoð­ar­fólks­ins. „Ég ber ábyrgð á öryggi aðstoð­ar­fólks míns – ég er yfir­maður þeirra og það er verið að hvetja yfir­menn fyr­ir­tækja að halda ró sinni og veita góðar upp­lýs­ingar til starfs­fólk. Ég reyni að gera það, því það skiptir mig miklu máli að það haldi heilsu.“

Þannig sé þetta eins konar víta­hringur þar sem hún þurfi að halda ró sinni en hafi í raun engin úrræði til þess. Hún vill árétta að hennar staða sé góð af svo mörgu leyti, hún fái góða aðstoð og hún sé með gott bak­land. „Ég veit alveg að ég er með bak­land sem grípur mig en það eru alls ekki allir svo heppnir.“

Þá vakni jafn­framt sið­ferð­is­leg spurn­ing í kjöl­farið: Af hverju ætti að þurfa að eiga gott bak­land til þess að vera öruggur?

Forréttindi að geta verið bjartsýnn og jákvæður

Annað sem Freyja hefur áhyggjur af er að á þessum dag­legu blaða­manna­fundum almanna­varna er mikið talað um það að fólk eigi að vera jákvætt, bjart­sýnt og standa saman en hún segir að ekki allir séu í aðstæðum til þess að fylgja því eftir. Þá sé líka mik­il­vægt að hvetja fólk til þess að gefa sér svig­rúm fyrir erf­iðar til­finn­ingar.

Auðvitað séu þessi skila­boð rétt í sjálfu sér en það séu margir sem eru ekki í stöðu eða með for­rétt­indin til þess að fara eftir þeim. „Ef þú ert alltaf með kvíða eða þung­lyndi þá bíður þú ekki eftir því að ein­hver komi í sjón­varp og segi þér að vera hress. Þú verður að fá stuðn­ing til þess.“

Það sama gildi til að mynda um fólk með áfeng­is­vanda. Freyja bendir á að auð­vitað sé engin lausn að drekka áfengi, eins og land­læknir hefur bent á, en erfitt sé að segja það við ein­hvern sem á við áfeng­is­vanda­mál að stríða. „Það þarf að hugsa út í það að það geta bók­staf­lega ekki allir gert það sem farið er fram á.“

Blaða­manna­fundur þar sem þre­menn­ing­ar­inar, Víðir Reyn­is­son, Þórólfur Guðnason og Alma Möller, fara yfir málin.

Mynd: Lög­reglan

Þá leggur Freyja til að hægt sé að nýta blaða­manna­fund­ina til þess einmitt að ná til jað­ar­settra hópa. „Þá væri hægt að biðja full­trúa jað­ar­settra hópa að koma á fund­inn og vera með inn­legg og leið­bein­ingar. Það er svo margt hægt að gera í raun­inni.“

Við getum öll lært eitthvað af þessu

Freyja bendir enn fremur á að sam­fé­lagið þurfi að vera betur und­ir­búið undir áföll sem þessi. „Við þurfum líka að læra af þessu öllu. Í þessu fellst að vinna með fötl­uðu fólki og sam­tökum þeirra. Að ráða fatlað fólk til starfa því til dæmis almanna­varnir þurfa á fötl­uðu fólki að halda – og emb­ætti land­læknis. Það þurfa allir á því að halda að hafa fatlað fólk með í ráðum, svo rödd okkar heyr­ist líka. Og okkar þekk­ing. Þetta er ekki ein­ungis mik­il­vægt núna heldur almennt séð líka. Að við séum alltaf með fötl­unar-gler­augun líka. Þá værum við hugs­an­lega ekki að lenda í þessum vand­ræðum sem við erum að lenda í núna,“ segir hún.

Freyja vill taka það sér­stak­lega fram að margir sem vinna nú við almanna­varnir við þetta ástand séu að gera það vel. „Við erum að gera mjög mikið af góðum hlutum en það breytir ekki því að við verðum að geta gagn­rýnt það líka. Það er einnig hættu­legt þegar fólk fer í ein­hvers konar „hetju­stöðu“ og þá má ekki segja neitt. En þetta er ekki per­sónu­legt, þetta er aðal­lega gagn­rýni á ákveðna hug­mynda­fræði, sam­fé­lags­mótun og strúkt­úr­inn á ýmsum kerfum. Það er eitt­hvað að þar og við sjáum það svo vel núna.“

Þess vegna finn­ist henni mik­il­vægt að þeir sem fá þessa gagn­rýni taki henni ekki sem per­sónu­lega árás heldur sem leið­bein­ingum um hvernig hægt sé að gera hlut­ina betur.

„Við heyrum auðvitað hvað fólk er að segja“

Eins og áður segir opin­ber­ast margs konar for­dómar í þessu ástandi. Freyju bendir á fremur óþægi­lega umræðu um að COVID-19 snerti ein­ungis gam­alt fólk og fólk í áhættu­hópum. „Ef það er bara gam­alt fólk eða við, fatlað fólk, sem veikj­umst eða deyjum þá skipti það ekki máli. Við heyrum alveg hvað fólk er að segja og auð­vitað skiptir það máli. Mitt líf er alveg jafn mik­il­vægt og ann­arra – og okkar allra.“

Mik­il­vægt sé að við séum öll með­vituð um hvað við segjum. Svo séu margir sem ein­fald­lega viti ekki hvort þeir séu í áhættu­hóp eða ekki – enda margir með und­ir­liggj­andi sjúk­dóma sem þeir vita ekki af. „Þess vegna er svo mik­il­vægt að við vöndum okkur og fylgjum leið­bein­ingum þegar við getum það. Og þá líka ekki dæma þá sem geta það ekki því þá eru þeir ekki í aðstöðu til þess.“

Hægt að gera hlutina öðruvísi

Á björtu nót­unum segir Freyja að þrátt fyrir að ýmsir hlakki til þess að þessu ástandi verði lokið – og auð­vitað hlakki allir til þess að losna úr hættu – þá sé gott að minna sig á það að margt gott hafi átt sér stað í þessu ástandi. Til að mynda hafi tákn­mál­stúlkun auk­ist í fréttum, fjar­vinna hafi orðið algeng­ari og þjón­usta hafi orðið aðgengi­legri í heima­hús.

„Þetta er það sem ég vil sjá, ég vil ekki fara til baka að þessu leyti. Og það er rosa­lega mik­il­vægt mann­rétt­inda­mál að auka sveigj­an­leik­ann með þessum hætti. Þetta opnar sam­fé­lagið okkar fyrir svo marga hópa. Við erum nefni­lega að fara á mis við hæfi­leika svo svaka­lega margra því við erum með svo fast­mót­aðan vinnu­markað. Margt af þessu sem er að ger­ast núna heldur von­andi áfram. Auðvitað ekki veik­indin – heldur sam­fé­lags­breyt­ing­arnar.“

Vonandi verði ein­hver lær­dómur dreg­inn af þessu öllu saman þegar COVID-19 far­ald­ur­inn er geng­inn yfir. „Við erum alla­vega búin að sjá að það er hægt að gera hlut­ina öðru­vísi,“ segir Freyja að lokum.